Co bych si přál, abych věděl dříve o tom, jak si lidé opravdu vidí můj ekzém

Alexis Smith, 27 let, je obrazem důvěry. Je to sólový cestovatelka, vliv na Instagram a běžný velvyslanec v ekzémové komunitě. Dokonce navrhla řadu oděvů, aby se ujistila, že víte, že „horké dívky mají ekzém“, aby citovala jednu z triček.
Trvalo to dlouho, než se sem dostal.
„Střední škola byla tvrdá. Věk 12 let není fantastický čas mít vyrážku pokrývající celou vaši tvář,“ řekl Smith Zdraví.
Smith obdržel diagnózu atopická dermatitidanejběžnější typ ekzému, jako předškolní. Od té doby se hodně naučila o tom, co to znamená poskytnout a získat smysluplnou podporu.
Jaká je jedna věc, kterou si přejete, abyste věděli před diagnostikou atopické dermatitidy?
Alexis Smith: Po všech těch letech bych si přál, abych věděl, že většina lidí se ve skutečnosti nestará o můj ekzém, i když se zpočátku setkávají jako soudu.
Dozvěděl jsem se, že když lidé něčemu nerozumí, mohou reagovat špatně. Vyrážka může přimět někoho, aby řekl: „Ew.“ Ale uvědomil jsem si, že je to šance vzdělávat se. Ukazuji lidem svou pokožku, protože až příště potkají někoho s ekzémem, možná to už nebude velký problém. Budou si pamatovat tu krásnou dámu, kterou předtím potkali, která ji měla!
Jak se vaše spouštěče v průběhu času změnily?
Kovář: První spoušť Vzpomínám si, že byl náhrdelník – způsobil mi vyrážku na krku, která nakonec vedla k mé atopické diagnóze dermatitidy na střední škole. Ale vystavení slunci bylo za posledních pět let největší spouštěč. Vzluh obvykle začíná jako suché místo a zhoršuje se od poškrábání. Zvlhčovače to mohou zhoršit; Moje světlice se po jejich aplikaci někdy cítí fyzicky horké a podrážděné.
Co si přejete, abyste věděli dříve o léčbě, která pro vás fungují?
Kovář: Neuvědomil jsem si, že zažívám lokální stažení steroidů Až do konce. Když už roky používáte steroidní krém každý den a pak se zastavíte, vaše tělo a vaše kůže vyděsí. Ale rozhodl jsem se, že je čas zastavit steroidní krém. Moje léky přestaly fungovat a já jsem nechtěl neustále eskalovat na silnější. Věděl jsem, že moje lokální steroidy nebyly dlouhodobými řešeními-byly to jen maskování příznaků.
Když jsem řekl svému dermatologovi, že jsem chtěl změnu, vrhl na mě prst a řekl, že chci jen „okamžité uspokojení“. Bylo mi 17 a nechal jsem toto jmenování v slzách. Moje máma řekla, že se nevrátíme.
Nakonec jsem se začal ošetřovat. Můj táta, který je fyzioterapeut, mě představil Terapie červeného světla. Použil to pro hojení ran a já jsem ho začal používat během vzplanutí. Dokonce jsem dostal členství ve fitness planetě jen pro jejich červené světelné stánky. Nyní používám doma červenou hůlku a masku – denně nebo každý druhý den, kdy jsou věci špatné.
Co jste se často dozvěděli o cestování s ekzémem?
Kovář: Musím zabalit arzenál. Nesnáším overpacking, ale vždy potřebuji své vzplanutí. Přináším hůlku červeného světla, kokosový olej (které používám více pro odstranění make-upu než léčbu), mé vlastní mýdlo a někdy plné sady pyžama s dlouhým rukávem/kalhoty, pokud jsem byl podrážděný. Tencel tkanina byla měnič her. Hotely s vonnými detergenty nebo mýdla jsou pro mou pokožku nejhorší.
Kde jste našli zdroje podpory?
Kovář: Moje máma tu byla pro mě vždy. Přesto si přeji, abych věděl, že komunita online podpory existuje dříve. Nakonec jsem se s ním setkal v roce 2016, když jsem vytvořil Účet Instagramu To ukazuje můj ekzém. Byl jsem na temném místě. Z svého topického stažení steroidů jsem měl po celé tváři světlice. Nenáviděl jsem, že mě interně ovlivnila vnější stav.
Nejprve jsem se cítil jako pokrytec, který lidem řekl, aby si byli jisti, když jsem nebyl. Ale opakování zveřejňování selfies s mým ekzémem viditelným a pozitivní zpětnou vazbou mi však pomohlo uvědomit si, že vypadám dobře.
Lidé by mě dm říkali, že kvůli mým příspěvkům poprvé nosili šortky nebo nádrž. To mi vyhodilo mysl. Ještě jsem tyto věci ještě nedělal, ale inspiroval jsem ostatní, aby se cítili svobodně v jejich kůži.
Učení o The Národní asociace ekzémů byla také obrovská pomoc. Jejich webové stránky obsahují spoustu výzkumu, které jsem nenašel, když jsem si vzhlédl svůj stav sám. Našli mě přes Instagram, označili mě a pozvali mě na jejich každoroční expozice.