Indie Bolton strávila své vysokoškolské roky řízením nástupu psoriázy, autoimunitního onemocnění, které způsobuje zanícené skvrny kůže, které se mohou pohybovat od svědění po bolestivé. Při přípravě na mateřství krátce poté začala vyvíjet také psoriatickou artritidu (PSA).
„Nejprve jsem si všiml, že se něco stalo, když jsem byl těhotný se svým prvním dítětem před třemi lety,“ řekl Bolton Zdraví. „Neustále jsem byl na určité úrovni bolesti, zejména v mých bocích, nohou a rukou. Můj lékař řekl, že to byl normální příznak těhotenství. Ale poté, co se moje dcera narodila, to nezmizelo.“
Trvalo to rok Získejte oficiální diagnózunásledované měsíci pokusu a omylů, aby byly příznaky pod kontrolou.
Asi 30% lidí s psoriázou se nakonec vyvinula psoriatická artritida – statistika Bolton si byla vědoma, ale předpokládaná, že se na ni nebude vztahovat až mnohem později v životě, pokud vůbec.
Bolton říká, že existuje spousta věcí, které si přeje, aby mohla říct svému 21letému já, když se příznaky poprvé začaly. Ale při zpětném pohledu by se moc nezměnila.
„Nemám pocit, že by se na to mohla změnit,“ řekla. „I když jsem v bolesti v bolesti, stále bych si udělal stejné životní volby. Pořád bych měl své děti.“
Povězte nám o progresi psoriázy na psoriatickou artritidu.
Indie Bolton: Přál bych si, abych věděl, že to není tak omezující, jak jsem si myslel, že to bude. Opravdu to neovlivňuje mou schopnost být maminkou vůbec. Je pro mě někdy těžké obarvit s mojí dcerou. A bylo pro mě těžké držet lahvičku mého syna po dobu šesti měsíců; Hormony vytvořily artritidu v mé ruce. Nemohl jsem ho nakrmit. Ale psoriatická artritida mi nezabrání v životě mého života.
Pokud budeme mít dlouhý den nebo noc s přáteli, budu bolestivější než obvykle na další den nebo dva, ale jen na to plánuji. Péče o sebe a odpočinek jsou klíčem k zotavení.
Samozřejmě je to frustrující, když se dívám na své přátele ve svých 20 a 30 letech a vidím, jak dělají věci bez problémů. Vidím lidi na dlouhých procházkách a vím, že jsem to nemohl udělat. Jdeme bowling a moje ruka bolí týden poté. Pokaždé, když děláme věci, mají důsledky a musím s nimi počítat.
Jaké jsou špatné dny?
Bolton: Jsem zvyklý určitá úroveň bolesti. Dnes jsem se probudil s úrovní bolesti 6 nebo 7 z 10, protože mě bolí ruka. Je to oteklé a já nemůžu dostat prsteny. Ale moje boky jsou obvykle nejhorší. Obvykle neplaču o bolesti, ale pokud zasáhne 9 z 10, musím jen sedět v koupelně a vzít Salvá lázeň Epsom.
I když se mohu přizpůsobit určité úrovni bolesti, také vím, kdy potřebuji přestávku. Někdy půjdu s nákupním košíkem v obchodě s potravinami a náhlý okamžik bolesti kyčle mi řekne: „Ne, ne dnes!“ Musím tam jen stát a natáhnout.
Co si přejete, abyste věděli o efektivní léčbě?
Bolton: Existuje více možností pro léčbu než jen léčiva. Před třemi měsíci jsem zjistil, že mám Mthfr Genová mutace, která mě nutí špatně reagovat na určité léky. Dokážu zvládnout mnoho mých příznaků psoriatické artritidy s Vytápěcí podložkaTeplá vana se solí Epsom a podle potřeby Tylenol.
Přejete si něco vědět o budoucnosti?
Bolton: Přál bych si, abych věděl, že mohu chránit své děti před tím, než se dostanu Strep v krku. Zatímco psoriáza a psoriatická artritida jsou dědičná, Strep je také spouštěčem pro začátek nástupu Guttate Psoriáza. Pro mě to nakonec postupovalo k psoriatické artritidě.
Mnohokrát jsem měl strep, když jsem byl dítě. Kdybych věděl, jak úzce je spojena s psoriázou, tento problém bych se vynořil se svým lékařem a zeptal se na to, aby mé mandle vyrazilo. Připisuji svůj případ krku Strep na 18 let na začátek mé psoriázy.
To mě bojí, aby se moje děti dostaly do krku. Jen doufám, že to nikdy nezachytí, a to bude to!
