Co je ztraceno: Trump bije malou agenturu, která pracuje na tom, aby byla zdravotní péče národa bezpečnějším

Chlapec Sue Sheridan, Cal, utrpěl v roce 1995 poškození mozkem nezjištěnou žloutence. Patnáctiletý syn Helen Haskell, Lewis, zemřel po operaci v roce 2000, protože zaměstnanci víkendové nemocnice si neuvědomili, že je v šoku. Epizody proměnily obě ženy v obhájce pro pacienty a podněcovaly výzkum, díky kterému byla americká zdravotní péče bezpečnější.

1. dubna správa Trump snížila organizaci, která podporovala tento výzkum – agentura pro výzkum a kvalitu zdravotní péče nebo AHRQ – a vystřelila zhruba polovinu zbývajících zaměstnanců v rámci matoucí reorganizace federálního oddělení zdravotnických a lidských služeb.

Haskell z Columbie v Jižní Karolíně provedl výzkum a pomáhal psát AHRQ publikoval průzkumy a průvodce o zapojení pacientů pro nemocnice. Rozpuštění AHRQ se uvolňuje skóre zkušených odborníků na bezpečnost pacientů, což je odtok mozku, který nebude možné napravit, řekla.

Údaje o průzkumu shromážděné společností AHRQ poskytují hodně z toho, co je známo o hospitalizacích pro motorické nehody, spalničky, metamfetamin a tisíce dalších zdravotních problémů.

„Nikdo tyto věci nedělá kromě Ahrq,“ řekla. „Jsou to všechno, co máme. A teď jsou dveře stodoly zavřené.“

Tajemník HHS Robert F. Kennedy Jr. zveřejnil 1. dubna na sociální platformě X, že propouštění v HHS, jehož cílem bylo snížit pracovní sílu oddělení asi 20 000 zaměstnanců, bylo výsledkem údajné neefektivnosti. „To, co jsme dělali, nefunguje,“ řekl. „Navzdory utrácení 1,9 bilionu dolarů za roční náklady, Američané každý rok onemocní.“

Ale ani Kennedy, ani prezident Donald Trump nevysvětlili, proč byly jednotlivé agentury, jako je AHRQ, zaměřeny na škrty nebo naznačily, zda by některá jejich práce pokračovala.

Na prvním setkání s vedením AHRQ minulý měsíc úředníci z Trumpovy ministerstva účinnosti vlády uvedli, že nevěděli, co agentura udělala – a že její rozpočet bude snížen o 80% na 90%, podle dvou lidí se znalostí schůzky, kterým byla udělena anonymita kvůli obavám z odplaty.

28. března administrativa uvedla, že AHRQ se spojí s kanceláří HHS asistenta ministra pro plánování a hodnocení.

Mluvčí AHRQ, Rachel Seegerová, uvedl, že její úřadující šéf, Mamatha Pancholi, nebyl k dispozici, aby odpovídal na otázky.

AHRQ, vytvořená na založení dřívější agentury v roce 1999, měla dvě hlavní funkce: shromažďování údajů o průzkumu o výdajích na zdravotní péči v USA, zkušenostech a výsledcích; a výzkum financování zaměřený na zlepšení bezpečnosti a poskytování zdravotní péče. Zveřejnil také nástroje a pokyny pro zvýšení bezpečnosti pacientů.

Jeho nejnovější rozpočet 513 milionů USD činí asi 0,04% výdajů HHS.

„Pokud budete utratit 5 bilionů dolarů ročně za zdravotní péči, bylo by hezké vědět, jaké je nejlepší využití těchto peněz,“ řekl vedoucí úředník AHRQ, který hovořil pod podmínkou anonymity ze strachu ze ztráty práce. „Aby se agentura pro 300 členů vyvinula, agentura 500 milionů dolarů z jiného důvodu, než uklidnit potřebu vidět krev, zdá se opravdu krátkozraká.“

Nově přísahaný komisař FDA Marty Makary, chirurg, který obhajoval bezpečnost pacienta, psal nebo spoluautorem nejméně 10 výzkumných dokumentů podporovaných financováním AHRQ od roku 1998. AHRQ výzkum a pokyny hrály klíčovou roli při snižování incidence nemocničních infekcí-jako je smrtící krevní infekce, a to s 2023, a podle roku 2015, podle roku 2015, podle 2023, a podle 2023, a podle 2023, podle 2023, a podle 2023, a podle 2023, a podle 2023, a podle 2023, podle 2023, a podle toho, že se snižoval, a podle 2023, a podle 2023, podle toho, že se snižoval centu v krvi.

Lékařští obyvatelé školení v 80. letech se učí, že takové infekce byly nevyhnutelným, často fatálním vedlejším produktem chirurgie srdce, ale výzkum financovaný AHRQ „ukázal, že poměrně jednoduché kontrolní seznamy o prevenci infekcí by byly účinné při nule,“ řekl Richard Kronick, výzkumný pracovník University of California-San Diego, který vedl AHRQ do roku 2016.

Lékařské chyby způsobené zmeškanými diagnózami, chybami drog, infekcemi nemocnice a dalšími faktory zabíjejí a zmrzačí desítky tisíc Američanů každý rok. Makary zveřejnil kontroverzní studii v roce 2016, která předpokládala, že chyby zabily v USA 250 000 lidí ročně-učinily lékařské chyby třetí hlavní příčinou smrti národa.

„O výsledcích našeho systému našeho systému našeho zdravotnického systému a o tom, jak za to platíme, nejdražší péče na světě,“ řekl Kronick. „Bez AHRQ bychom udělali ještě horší.“

Vědci financovaní AHRQ, jako je Hardeep Singh na Baylor College of Medicine, se po více než dvě desetiletí odchlatili při bezpečnostních rizicích pacienta. Singh vymýšlí způsoby, jak integrovat technologie, jako je telemedicína a umělá inteligence, do elektronických zdravotních záznamů, aby upozornil lékaře na potenciální předepisovací chyby nebo nesprávné diagnózy.

Singh má 15 vědců a podpůrných zaměstnanců podporovaných třemi granty AHRQ v hodnotě asi 1,5 milionu dolarů, řekl. Odstranění úřadu agentury, že finanční prostředky mimo výzkumné pracovníky, mezi škrty oznámené tento týden, je potenciálně „kariérním koncem“, řekl. „Potřebujeme bezpečnostní výzkum, abychom chránili naše pacienty před poškozením ve zdravotnictví. Žádná organizace na světě za to nedělá víc než AHRQ.“

Republikáni byli již dlouho skeptičtí vůči AHRQ a agentuře, která jí předcházela. Někteří lékaři to považovali za vměšování ve svých lékařských praktikách, zatímco někteří členové Kongresu GOP to považovali za duplikování mise Národních ústavů zdravotnictví.

Když však Trumpova administrativa navrhla sloučení s NIH v roce 2018, dům nařídil studium priorit ve výzkumu zdravotního výzkumu cennou roli AHRQ.

Nyní se naysayers zvítězili.

Gordon Schiff, internista Harvard Medical School, který obdržel financování AHRQ od roku 2001, byl mezi prvními, kteří se tam dozvěděli o změnách politických změn tam, když v únoru dostal e-mail od editorů afigurační webové stránky pacienta AHRQ, který ho „bohužel„ bohužel “„ bohužel “, že je to, že je to, že je to, že je přísná, že je to indukce, že je to ponětí, že je přísahám, že je přísaha, že je přísaha, že je přísaha, že je přísaha, že je přísaha, že je přísaha, že je přísaha, že je přísaha, že je přísahám, že je přísahám nebo vníma. ideologie. ““

Článek se netýkalo genderových otázek. Stručně se zmínil, že LGBTQ muži byli vystaveni vyššímu riziku sebevraždy než běžná populace. Schiffovi byla nabídnuta možnost odstranění reference LGBTQ, ale odmítla. On a Harvard kolega Celeste Royce žalovali AHRQ, HHS, a Úřad pro správu personálu nad odstraněním článku.

„Vše, co jsme dělali, bylo předkládání rizikových faktorů založených na důkazech z literatury,“ řekl. „K jejich cenzuře by bylo porušením vědecké integrity a podkopalo důvěryhodnost těchto webových stránek.“

PSNET, publikace AHRQ, kde se objevil Schiff a Royceův článek, byla rozpuštěna, ačkoli jeho webové stránky byly stále na úrovni 2. dubna. Zhruba polovina z 300 zaměstnanců AHRQ rezignovala po počátečním varování Doge; 111 zaměstnanců bylo propuštěno 1. dubna, podle e -mailu, že špičkový výkonný ředitel Jeffrey Toven poslal zaměstnancům a byl prokázán KFF Health News. Zbývající vedení AHRQ bylo ve tmě ohledně Kennedyho plánů, řekl.

Mluvčí HHS neodpověděli na žádosti o komentář. Stephen Parente, profesor financí University of Minnesota, který uvedl, že neformálně konzultuje s úředníky Trump Health, řekl, že mnoho z AHRQ může vykonávat ostatní. Její nejdůležitější služby byly průzkumy, které společnost Westat, soukromá výzkumná společnost, vystupuje pro AHRQ na smlouvu, uvedl Parente, který byl hlavním ekonomem zdravotní politiky v první Trumpově administrativě.

Ve výšce pandemie Covid řekl, že údaje vytvořené AHRQ a dalšími vládními zdroji byly předloženy soukromými zdroji. Aby sledoval Covida, spoléhal se na denní zdroje údajů o soukromém pojištění z celé země.

Přesto, Parente řekl, virtuální zmizení AHRQ znamená „ztratíme kulturu výzkumu, která se měří, promyšlená, a poskytuje kanál pro mladé vyšetřovatele, aby si vytvořili své známky.“

Klima hluboké deprese se usadilo nad agenturou Rockville v Marylandu, ústředí, nejmenovaný úředník AHRQ řekl: „Téměř každý miluje svou práci zde. Jsme téměř všichni PhD v mém centru – velmi kolegiální talentovaná skupina.“

Úředník uvedl, že byl „obecně skeptický“, že sloučení AHRQ s kanceláří asistenta ministra udrží svou misi naživu. Centra pro služby Medicare & Medicaid a CDC provádějí nějaký výzkum kvality zdravotnických systémů, ale také ztrácí zaměstnance, poznamenal Harvardův Schiff.

Jeden ze současných Schiffových projektů AHRQ zahrnoval rozhovor s pacienty s rakovinou v pozdním stádiu, aby se určil, zda by mohli být diagnostikováni dříve.

„Myslím si, že široká veřejnost by chtěla, aby byla rakovina diagnostikována dříve, ne když je to fáze 4 nebo 3. fáze,“ řekl. „Existují věci, které bychom se mohli naučit zlepšit naši péči a získat včasnější diagnózu rakoviny.“

„Lékařské chyby a rizika bezpečnosti pacienta nebudou samy pryč,“ řekl.

Se vstupem od Sheridanu a dalších matek dětí, které trpěly poškozením mozku související s žloutenkami, zahájila AHRQ výzkum, který vedl ke změně standardu péče, kdy jsou všichni novorozenci v USA testováni na žloutenku před propuštěním z nemocnic.

Neštěstí Lewise, Haskellova syna, vedlo ke změně zákona v Jižní Karolíně a později k národnímu požadavku, aby nemocnice umožnily pacientům požadovat mimořádné reakce za určitých okolností.

Singh, přední výzkumný pracovník AI ve zdravotnictví, vidí hořkou ironii ve způsobu, jakým Doge Elon Musk vedený doge vzal sekeru AHRQ, která nedávno vydala novou žádost o návrhy na studium této technologie. „Někteří si myslí, že AI opraví zdravotní péči bez člověka ve smyčce,“ řekl Singh. „Pochybuji, že se tam dostaneme tím, že demontujeme lidi, kteří podporují nebo provádějí výzkum bezpečnosti pacientů. Potřebujete člověka ve smyčce.“