Delhi HC po vlažné reakci sponzorů oživuje crowdfundingový portál Centra pro vzácná onemocnění

Nedávné nařízení vrchního soudu v Dillí může přinést tolik potřebný reset na crowdfundingový portál pro léčbu vzácných onemocnění, iniciativu ministerstva zdravotnictví Unie, která se snaží přilákat finanční prostředky, protože za tři roky od svého spuštění v roce 2021 vybrala pouze 3,9 lakh pro více než 4 000 registrovaných pacientů.

Iniciativa byla zahájena s nadějí, že indický podnikový sektor, filantropové a soucitní jednotlivci zasáhnou, aby zaplnili mezeru v záchraně života. Pro rodiny, jejichž členové bojují s poruchami, jako je spinální svalová atrofie (SMA) – kde by jedna život zachraňující injekce mohla stát kolem ₹ 17,5 milionů ₹ – však selhání platformy crowdfundingu znamenalo zoufalství a ztrátu naděje.

Manjit Singh, který ztratil dva syny kvůli Hunterově syndromu a nyní stojí v čele Společnosti pro podporu lysozomálních poruch ukládání Hinduisté že za poslední dva roky zemřelo přes 50 pacientů trpících vzácnými chorobami. Nazval tyto „úmrtí, kterým lze předejít“.

V příkazu přijatém 28. října Nejvyšší soud ustanovil vysoce výkonný výbor, kterému předsedá Dr. Rajiv Bahl, tajemník odboru zdravotního výzkumu, Ministerstvo zdravotnictví a péče o rodinu (MoHFW), aby „dohlížel a oživil“ platformu crowdfundingu.

Soudce Sachin Datta v příkazu poznamenal, že výzvy, kterým čelí jednotlivci trpící vzácnými nemocemi, „je třeba vnímat prizmatem inkluze a humánní optikou; spíše než být považovány pouze za lékařský problém“.

„Nemůžeme nadávat na to, že se úsilí o crowdfunding vynaložilo na zřízení crowdfundingová platformaje třeba doplnit energickým úsilím o shromažďování finančních prostředků, a to i prostřednictvím směřování finančních prostředků na společenskou odpovědnost firem (CSR) do platformy crowdfundingu,“ řekl pan Datta.

Čekání na finanční prostředky

V současné době existuje v celé zemi 12 center excelence (CoEs), která se věnují léčbě pacientů se vzácnými onemocněními. V současné době je na portálu Centra pro vzácná onemocnění registrováno 4 097 pacientů, kteří jsou „připraveni na léčbu“, ale čekají na financování.

V červenci tohoto roku se uskutečnilo setkání s RE pod předsednictvím společného tajemníka (RD), MHFW. Zástupci některých RE informovali, že již dříve napsali dopisy podnikům veřejného sektoru (PSU) a společnostem, ve kterých je požádaly, aby nabídly financování CSR pro pacienty se vzácnými chorobami.

‚Neochota nabídnout prostředky‘

Vyšlo najevo, že společnosti a PSU se „zdráhají“ nabízet financování CSR, protože upřednostňují budování infrastruktury před léčbou pacientů. Zdůraznili také omezení v pravidlech CSR příslušných společností/PSU.

Soudce Datta souhlasil s tvrzením centra, že Soud nemůže nařídit společnostem nebo uživatelům uživatelů, aby přidělovaly své finanční prostředky na CSR, a zdůraznil, že by bylo žádoucí „upozornit je na iniciativy související se vzácnými nemocemi a vyčlenit na ně finanční prostředky na CSR“.

„Totéž by bylo zaručeno, protože podle memoranda úřadu ze dne 27. srpna 2021, vydaného Ministerstvem pro korporátní záležitosti, indickou vládou (jak je uvedeno výše), bylo objasněno, že léčba pacientů trpících vzácnými onemocněními spadá do působnosti bodu č. (i) přílohy VII zákona o společnostech, 2013, včetně preventivní zdravotní péče, která není součástí prevence.

‚Nepodařilo se vzlétnout‘

Rodiny pacientů se vzácnými chorobami dlouho tvrdily, že portálu chybí viditelnost, strukturální pobídky a institucionální podpora.

„Kdo přispěje na portál provozovaný vládou, když sotva kdo vůbec ví, že existuje? V současnosti o tom vědí pouze pacienti a vybraná skupina lékařů. Pokud politika předpokládá financování CSR a crowdfunding, pak vláda musí platformu aktivně popularizovat,“ řekla Prasanna Shirol, spoluzakladatelka Organizace pro vzácná onemocnění Indie.

V otázce získávání finančních prostředků od společností a PSU pan Shirol zdůraznil: „Prostě neexistuje žádná strukturovaná komunikace nebo zapojení s hlavními průmyslovými odvětvími a PSU, a proto se iniciativě nedaří nastartovat.“

Publikováno – 16. listopadu 2025 08:11 IST