Identické dvojčata byla diagnostikována stejná podmínka „jednoho za milion“, od sebe osmi let.
Wendy Watkins a její manžel Chris Watkins z Cottinghamu, East Yorkshirev březnu 2012 přivítali jejich „šťastná a zdravá“ dvojčata, Riley a Noah, nyní 13 let.
V dubnu 2017 však při koupání chlapců pár si všiml, že Riley se zobrazuje mrtvice-Podobné příznaky, jako je nešťastná řeč a klesající na jedné straně obličeje.
Najednou se Riley zhroutila a oni ho spěchali do A&E – ale teprve v září 2017 bylo párům řečeno, že má mozkový nádor a vzácný stav zvaný moyamoya choroba.
V lednu 2025 začal Noah najednou projevovat stejné příznaky „učebnice“, což vedlo k jeho vlastní diagnóze nemoci Moyamoya.
Chlapci podstoupili stejný chirurg dvě operace a mají pravidelné kontroly, ale Wendy a Chris stále nevědí, proč byla dvojčata diagnostikována osm let.
„Když se to stalo také Noeovi, jen jsme si mysleli,“ to se nemůže stát, „řekla Wendy.
„Myslím, že zde detekují více případů … ale lidé o tom prostě nevědí.“
„Dokonce ani nemocnice, naši lékaři nevěděli, co to je.“
Podle Národního institutu neurologických poruch a mrtvice je moyamoya onemocnění vzácnou, progresivní cerebrovaskulární poruchou způsobenou blokovanými tepnami na bázi mozku.
U dětí se říká, že prvním příznakem je často mrtvice nebo opakující se přechodné ischemické útoky (TIAS), také známé jako mini-tahy, které jsou často doprovázeny svalovou slabostí nebo ochrnoucí postihující jednu stranu těla.
Wendy uvedla, že se stejná dvojčata narodila prostřednictvím plánovaného sekce C v březnu 2012 v 36 týdnech a kromě Noah zpočátku bojoval s dýcháním a měl žloutenku, chlapci byli zdraví.
Teprve v dubnu 2017 začalo „The Journey“ – a začalo to, zatímco Riley, Noe a jejich sestra Jessica, nyní 10, byli ve vaně.
„Děti byly spolu ve koupeli a Riley se na tváři prostě legračně podíval,“ řekla Wendy.
„Řekli jsme:“ Jsi v pořádku, Riley? “ A nic neřekl, tak jsme ho vytáhli z vany a pak jsme si uvědomili, že když jsme ho postavili, nemohl zvednout ruce, nemohl si zvednout nohy.
„Pak jeho tvář vypadala, jako by se na jedné straně klesala, takže jsme zazvonili sanitku a panikařili.“
Wendy a Chris uvedli, že skončili tím, že se Riley na oddělení A&E, ale brzy propustili, lékaři říkali, že „nemohli najít nic špatného“.
V následujících týdnech bylo několik dalších „podivných epizod“, ale jednoho večera, zatímco Riley hrála harmoniku svého pradědečka, projevil stejné příznaky.
Pár ho vzal zpět do Hri, kde se konalo několik testů, a v srpnu 2017 uvedli, že jim bylo řečeno, že na Rileyho mozku byla nalezena mše.
Po doporučení odborníkům Wendy uvedla, že jim v září 2017 bylo řečeno, že Rileyová má Moyamoyaovou chorobu a hmota byla potvrzena jako hypothalamický hamartoma – vzácný, benigní mozkový nádor.
Noah v té době podstoupil podobné testování a byl také diagnostikován s hypothalamickým hamartomem.
„Byl jsem vyděšený,“ řekla Wendy.
„Zjistili jsme v tom okamžiku, že to byl jeden z milionu (pro Moyamoya nemoc) v této zemi.“
„V této zemi nebyly žádné podpůrné skupiny … a my jsme si jen mysleli:“ Co se děje? „“
V lednu 2018 měla Riley první operaci mozku v LGI, asi 75 minut jízdy od domova.
Wendy řekl, že jeho chirurg přesměroval krevní cévu z pokožky hlavy a připojil ji přímo k mozku, aby vytvořil nové dráhy pro tok krve.
„Operace proběhla dobře, ale když se Riley přišla, byl tichý, stažený a tak odlišný od jasného, chatrného malého chlapce, kterého jsme znali.“
„Zlom přišel, když Noah přišel na návštěvu. Bylo to, jako by někdo přepnul přepínač – Riley byla okamžitě jasnější, spíš jako on.“
Během této doby Wendy uvedla, že rodina byla podporována Eckersley House, „domovem z domova“ provozovanou nemocnými dětmi Důvěra Charita, a měli svůj vlastní pokoj, jen pár minut od Rileyho postele.
Znamenalo to, že dvojčata nemusela být od sebe a Wendy věří, že to pomohlo zlepšit a urychlit zotavení Rileyho a popisovat jej jako „magické“.
„Eckersley House se cítil jako druhý domov … a úplně to vyvolalo tlak,“ řekla Wendy.
„Jsme jim věčně vděční.“
Rodina tam zůstala znovu pro Rileyho druhou operaci v dubnu 2018 – a od té doby zůstaly v kontaktu s týmem a pomáhaly s fundraisingovými akcemi.
V lednu 2025 však Wendy uvedla, že „všechno se změnilo“, když Noah začal projevovat stejné příznaky jako Riley.
„Bylo to jako“ učebnice Riley „,“ řekla Wendy.
„Jeho řeč byl pryč, nemohl psát nebo číst správně a hned jsem poznal znamení.“
„Pomyslel jsem si:“ Tohle je Tia, ale je to špatné dítě. „
Spěchali Noea do nemocnice, kde byl ten stejný den prozatímně diagnostikován s Moyamoyovou chorobou a Wendy řekla, že byla „vykuchaná“.
Měl angiogram, který kontroluje zdraví krevních cév v únoru a chirurgie byla rezervována v dubnu a květnu s Rileyho chirurgem.
Vzhledem k tomu, že Noah byl v době jeho diagnózy starší, zjistil, že je těžší zpracovat – ale Riley ho dokázala po celou dobu podporovat.
„Z lékařského hlediska vypadá všechno dobře, cítíme se pozitivně,“ řekla Wendy.
„Ale Noah to stále považuje za docela obtížné. Byl znepokojen tím, že se vrátil do školy a je si vědom svých jizev.“
Wendy uvedla, že dvojčata podstoupila testování, aby se pokusila pochopit, zda je stav genetický, ale v té době to nebylo „nic, co by to prokázalo“.
Do dnešního dne řekla, že lékaři nevědí, proč byla dvojčata diagnostikována stejná podmínka osm let od sebe.
Řekla, že chlapci se musí vyhnout „foukání“ věcí, jako jsou nástroje, a nemohou se účastnit kontaktních sportů, ale jinak jsou ve škole zdraví a dobře se chovají.
„Vždycky budeme mít ten niggle, obáváme se, jestli je všechno v pořádku, ale tentokrát se cítím mnohem sebevědomější a nadějně,“ řekla Wendy.
„My, sami, víme, jak se s tím vypořádat, pokud se něco stane, takže to není tak děsivé, jak to bylo poprvé.“
Wendy a Chris chtějí zvýšit co nejvíce povědomí o Moyamoya onemocnění a založili podpůrnou skupinu Facebook pomáhat jiným rodinám.
Wendyho švagrová se také zúčastní příštího roku Londýn Marathon získat finanční prostředky na důvěru nemocných dětí, aby se „vrátil“.
Pár doufá, že v budoucnu dostane více odpovědí na nemoc Moyamoya, ale prozatím budou chlapci pokračovat v pravidelných kontrolách a skenování.
„Moyamoya se může kdykoli znovu zaúčtovat, takže musí udržovat (mít) skenování, aby se ujistili, že všechno dělá to, co má, a nic se nezměnilo,“ řekla Wendy.
„Jen se snažíme přimět lidi, aby mluvili více a ne si to rozzářit, protože tam jsou mechanismy podpory.“
„A s Eckersley House to bude pro nás vždy neuvěřitelně zvláštní.“
„Byli tam skrz dvě nejobtížnější kapitoly našeho života.“
