Barbara Meade ve svém domě v Ypsilanti v Michiganu řekla: „Všude jsou chodítka a invalidní vozíky a kyslík a kanyly.“
Barbara (82) trpí chronickou obstrukční plicní nemocí, a tak ji všude doprovází přenosná kyslíková nádrž. Spinální stenóza omezuje její pohyblivost, což vyžaduje chodítka a invalidní vozíky a značnou pomoc od jejího manžela Dennise, který slouží jako její primární pečovatel.
„Vím, že potřebuji sluchadla,“ dodala Barbara. „Můj sluch je hrozný.“ Pár si pořídila před několika lety, ale používá je jen zřídka.
Dennis Meade, 86, je pohyblivější, i přes bolesti artritidy v jednom koleni, ale potýká se s vlastními problémy se sluchem. Podobně nespokojený s naslouchátky, které si kdysi koupil, řekl: „Právě jsem se dostal do bodu, kdy říkám: Mluvte hlasitěji.“
Pokud se však některého z nich zeptáte na otázku obsaženou v nedávném průzkumu University of Michigan: „Identifikujete se jako postižený? — Meadeovi pohotově odpoví: Ne, nemají.
Postižení „znamená, že nemůžete dělat věci,“ řekl Dennis. „Dokud s tím můžete pracovat a neovlivňuje to tolik váš život, nepovažujete se za postiženého.“
Jejich dcera Michelle Meade, rehabilitační psycholožka a ředitelka Centra pro zdraví a wellness postižených na univerzitě, doprovází své rodiče na lékařské schůzky a má tendenci obracet oči v sloup nad jejich neochotou uznat potřebu podpory.
Spolupráce s dalšími výzkumníky na nedávném celostátním průzkumu jí ukázala, jak často se starší dospělí domnívají, že nejsou postižení, přestože existuje dostatek důkazů o opaku.
The průzkum se podíval téměř 3 000 Američanů ve věku 50 a více let a zjistili, že pouze menšina – méně než 18 % účastníků starších 65 let – se považuje za postižené.
Přesto jejich reakce na šest otázek kterou používá průzkum americké komunity Census Bureau ke sledování míry postižení, vyprávěl jiný příběh.
Průzkum se ptá, zda mají respondenti potíže se zrakem nebo sluchem, omezení při chůzi nebo chůzi do schodů, potíže se soustředěním nebo zapamatováním, potíže s oblékáním nebo koupáním, potíže s prací nebo problémy s odchodem z domova.
V průzkumu univerzity asi třetina lidí ve věku 65 až 74 let uvedla potíže s jednou nebo více z těchto funkcí. Mezi osobami staršími 75 let to bylo více než 44 %.
Navíc, když byli respondenti dotázáni na několik dalších zdravotních stavů, které by vyžadovaly přizpůsobení podle zákona o Američanech se zdravotním postižením, včetně respiračních problémů nebo poruch řeči, tento podíl se vyšplhal ještě výše. Polovina skupiny ve věku 65 až 74 let uvedla postižení, stejně jako asi dvě třetiny osob starších 75 let.
Přesto jen zlomek – méně než 1 z 5 – starších dospělých kdy dostal od svých poskytovatelů zdravotní péče ubytování, na které mají podle ADA zákonný nárok.
I mezi malou menšinou, která se označila za zdravotně postiženou, pouze čtvrtina požádala o ubytování (třetina však o ubytování požádala, ať už požádala nebo ne).
„Je to známý příběh,“ řekla Megan Morrisová, výzkumnice v oblasti rehabilitace na NYU Langone Health a ředitelka organizace Disability Equity Collaborative. Pokud jde o to, jak se lidé popisují, „mnoho lidí má stále pocit, že ‚postižení‘ je sprosté slovo,“ řekla.
Odmítnout vyhledat pomoc, i když zákon vyžaduje, aby byla dostupná, je téměř americkou hodnotou, dodala Michelle Meade. Tváří v tvář postižení řekla: „Máme se přitvrdit a vybojovat si to.“
To může platit zejména mezi staršími Američany, jejichž postoje se formovaly před tím, než se v roce 1990 stala mezníkem ADA zákonem, nebo dokonce před 50letým zákonem o vzdělávání osob se zdravotním postižením, který zaručoval přístup k veřejnému vzdělání.
„Pro tu starší generaci to bude těžké,“ řekl Morris. „Postižení bylo něco, co bylo zamčeno. Mladší lidé jsou otevřenější tomu, aby se na postižení dívali jako na součást komunity.“
V průzkumu University of Michigan byla například mezi lidmi staršími 65 let, kteří měli dvě nebo více postižení, asi polovina označena jako osoba s postižením. V mladší kohortě ve věku 50 až 64 let to bylo 68 %.
Proč na tom záleží? „Velmi pomáhá v nastavení zdravotní péče, když odhalíte zdravotní postižení a víte, že máte požádat o ubytování a podporu,“ řekla Anjali Forber-Pratt, ředitelka výzkumu Americké asociace zdraví a postižení.
Takové ubytování „může usnadnit stresovou situaci,“ dodala. Patří mezi ně mamografické a rentgenové přístroje, které umožňují pacientům zůstat sedět, váhy, na které se mohou vozíčkáři převalovat, vyšetřovací stoly, které se zvedají a snižují, aby pacienti nemuseli vstupovat na podnožku a otáčet se.
Poskytovatelé zdravotní péče mohou také nabízet zesilovací zařízení pro osoby se ztrátou sluchu, stejně jako lupy a velké tiskové materiály pro zrakově postižené. Samotné budovy musí být přístupné. Praxe může poslat zaměstnance s invalidním vozíkem, aby pacientům pomohl překonat dlouhé vzdálenosti.
I s parkovacím štítkem pro osoby se zdravotním postižením „vstoupíte, počkáte na výtah, půjdete do kanceláře,“ řekla Emmie Poling, 75, učitelka v důchodu z Menlo Park v Kalifornii.
Kvůli artritidě a spinální stenóze „nemohu chodit ve vzpřímené pozici déle než několik minut“ bez bolesti, řekla. „V podstatě žiju na Tylenolu.“ Když si však domluví schůzku a plánovač se zeptá, zda bude potřebovat pomoc, Poling odpoví, že ne.
„Můj osobní hlas říká: ‚Pojď, ty to zvládneš‘,“ řekla.
Identifikace jako osoba s postižením poskytuje další výhody, říkají obhájci. Může to znamenat vyhnout se izolaci a „být součástí komunity lidí, kteří jsou dobří řešitelé problémů, kteří vymýšlejí věci a spolupracují na tom, aby dělali věci lépe,“ řekl Meade.
Vládní programy a soukromé organizace jako např Národní síť pro práva zdravotně postižených, The Americans with Disabilities Act National Networka Národní asociace rad pro vývojová postižení pomoci propojit lidi se službami a podporou v jejich komunitách.
Několik studií také zjistilo, že pacienti, kteří se identifikují jako postižení, mají méně deprese a úzkosti, vyšší sebevědomía větší pocit „vlastní účinnost” než lidé se zdravotním postižením, kteří tak neučiní.
Glenna Mills, umělkyně z Oaklandu v Kalifornii, si léta, navzdory celoživotním operacím vrozených vykloubených kyčlí, náhradám kloubů a léčbě rakoviny, říkala, že není postižená.
„Hodně jsem trpěla tím, že jsem popírala, že nemůžu chodit moc daleko,“ vzpomínala. Přestože jí chůze způsobovala bolesti kolen, kyčlí a ramen, „nechtěla jsem, aby mě lidé viděli jako někoho, kdo nemůže držet krok,“ dodala.
Ale asi před 10 lety, „přestala jsem se o to starat,“ řekla Millsová, 82. „Byla jsem ochotnější říct: ‚Nedokážu tuto činnost dělat. Nemůžu chodit tak daleko.'“ Koupila si skútr, který jí umožňoval chodit na procházky s manželem a psem a trávit čas v muzeích. „Jsem teď šťastnější,“ řekla.
Starší Američané se častěji brání označení, které by mohlo pomoci zlepšit jejich péči. Dokonce i ti, kteří žádají o ubytování, mohou zjistit, že vymáhání ADA zůstává špinavé, částečně proto, že pacienti ne vždy hlásí porušení.
Manželé Meadeovi se po letech proseb od svých dětí domluvili na návštěvě audiologa ohledně nových sluchadel.
Ale Poling má v úmyslu bojovat dál, aniž by hledal nebo přijal pomoc. „Vím, že ten bod přijde,“ řekla. „Pokusím se vzdát co nejpůvabněji, vzhledem k mé osobnosti.“
Do té doby řekla: „Mentální obraz, který je pro mě přijatelný, nechce vypadat, jako bych byl postižený.“
New Old Age vzniká prostřednictvím partnerství s The New York Times.
