Rob Kennedy se mísil s asi tuctem dalších lidí v komunitním prostoru v Clarks Summitu v Pensylvánii.
Místnost, zdobená tématem pod moře, měla balónkový oblouk vyzdoben streamery, který měl vypadat jako medúzy a oblak čistých balónů napodobujících oceánské bubliny.
Kennedy přichází do této paměťové kavárny dvakrát za měsíc od té doby, co byla diagnostikována s časným nástupem Alzheimerovy choroby v jeho pozdním padesátých letech.
Každý zde má určitý stupeň ztráty paměti nebo je pečovatelem pro někoho se ztrátou paměti.
Účastníci obarvili na pracovních listech s podvodním motivem. Vypili kávu a na sekundy se vrátili do snídaňového baru na pečivo.
Rychlé kolo trivia přimělo práci každého.
„Začínáme jen s malou maličkostí – mnozí z nás nemohou odpovědět na žádnou z otázek,“ řekl Kennedy se smíchem.
„Všichni máme dobrý čas chodit,“ dodal. „Víš, všichni se snažíme udělat to zábavné.“
Northeastern Pennsylvania Memory Cafe Kennedy se účastní Více než 600 Po celé zemi, podle Demence Friendly America. Shromáždění pro lidi s kognitivním poškozením a jejich pečovateli jsou relativně levné a snadno spuštěné – často jediným výdajem je malý poplatek za pronájem za prostor.
Jak se státní a místní zdravotnická oddělení po celé zemi snaží pochopit, co potenciální ztráta Federální zdravotní financování ve výši 11 miliard dolarů Bude to znamenat pro služby, které mohou nabídnout svým komunitám, organizátoři paměti Cafe věří, že jejich práce může být ještě důležitější.
Ztráta paměti a dalších věcí
Diagnóza Kennedyho ho vedla k odchodu do důchodu a ukončila desetiletí dlouhou kariéru jako Softwarový inženýr na University of Scranton.
Doporučuje paměťové kavárny ostatním lidem s demencí a jejich rodinami.
„Pokud nepřijdou na takové místo, dělají si samotnou službu. Musíte se tam dostat a vidět lidi, kteří se smějí.“
Paměťové kavárny, které navštěvuje, se odehrávají dvakrát měsíčně. Dali mu účel, řekl Kennedy a pomohl mu vyrovnat se s negativními emocemi kolem jeho diagnózy.
„Přišel jsem a byl jsem mizerný,“ řekl Kennedy. „Přicházím teď a je to jako, je to rodina, je to velká, rozšířená rodina. Musím se s nimi setkat. Musím se setkat s jejich partnery. Setkám se s jejich dětmi. Takže je to opravdu hezké.“
Více než 6 milionů lidí V USA byla diagnostikována nějaká forma demence. Diagnóza může být zatěžující vztahy, zejména s členy rodiny, kteří jsou primárními pečovateli.
Nová zpráva z Alzheimerova sdružení zjistili, že 70% pečovatelů uvedlo, že koordinační péče je stresující. Socializace může být také po diagnóze obtížnější.
„Jedna věc, kterou jsem slyšel znovu a znovu od lidí, kteří přicházejí do naší paměťové kavárny, je“ všichni naši přátelé zmizeli, „řekl Beth SoltzbergSociální pracovník na Židovská rodina a dětská služba ve Velkém Bostonukde řídí program podpory rodiny Alzheimerovy a související rodiny.
Zahrnutí pečovatelů je to, co odlišuje paměťové kavárny od jiných programů, které slouží lidem s kognitivním poškozením, jako je denní péče pro dospělé. Paměťové kavárny nenabízejí formální terapie. V paměťové kavárně, bavit se společně a být společenským podporou pohody účastníků. A tato podpora je pro pacienta a jejich pečovatele – protože oba mohou po diagnóze zažít sociální izolaci a tísně.
Studie 2021 zveřejněná v Hranice ve veřejném zdraví naznačil, že i online paměťové kavárny během pandemie poskytovaly sociální podporu pacientům i jejich rodinným příslušníkům.
„Paměťová kavárna je kavárna, která uznává, že někteří z klientů zde mohou mít kognitivní poškození, někteří nemusí,“ řekl Jason KarlawishProfesor geriatrie na Pennsylvánské lékařské fakultě a spoluzakladatelem Penn Memory Center.
Karlawish pravidelně doporučuje svým pacientům paměťové kavárny, částečně proto, že mají prospěch také pečovateli.
„Dyad pečovatel-pacienta, který často zjišťuje, dosáhl určitého stupně spojení a potěšení z toho, že společně dělají věci,“ řekl Karlawish. „Pro mnohé je to velmi potěšující zážitek, protože demence přetváří vztahy.“
„Tato socializace opravdu pomáhá zmírnit stres, který se cítí z toho, že jsou pečovatelem,“ řekl Kyra O’BrienNeurolog, který také vyučuje na Penn’s Perelman School of Medicine. „Víme, že pacienti mají lepší kvalitu života, když jsou jejich pečovatelé pod menším stresem.“
Cenově dostupný způsob řešení rostoucího problému
Jako populace stárnePočet dostupných rodinných pečovatelů klesá podle Institut veřejné politiky AARP. Zpráva zjistila, že počet potenciálních pečovatelů pro jednotlivce 80 a starší se do roku 2050 výrazně sníží.
V roce 2024 vydala Alzheimerova sdružení a Zpráva o promítání skoku V případech demence v USA z odhadů 6,9 milionu lidí ve věku 65 let a starších v současné době žije s Alzheimerovou chorobou na 13,8 milionu lidí do roku 2060. 1946 a 1964.
Vzhledem k tomu, že se předpokládá, že případy ztráty paměti vzrostou, Trumpova správa se pokouší snížit miliardy výdajů na zdraví. Vzhledem k tomu, že se paměťové kavárny nespoléhají na federální dolary, mohou se stát ještě důležitější součástí kontinua péče o lidi se ztrátou paměti a jejich blízkými.
„Bojujeme s některými velmi významnými škrty Medicaid na kongresové úrovni,“ řekl Georgia GoodmanŘeditel politiky Medicaid pro LeadingageNárodní nezisková síť služeb pro lidi, jak stárnou. „Medicaid je program, který nemusí nutně platit za paměťové kavárny, ale přemýšlet o zajištění toho, aby kontinuum dlouhodobé péče a mechanismy financování, které jej podporují, jsou robustní a zůstávají k dispozici pro lidi, bude klíčové.“
Nezisková organizace Služby péče o paměť Provozuje dvě paměťové kavárny v Toledu v Ohiu. Prakticky mohou fungovat, protože se odehrávají na místech, která nevyžadují platbu, podle Povolit Bollinvýkonný ředitel.
„To opravdu pomáhá z hlediska nákladů, z hlediska financování,“ řekl Bollin.
Jedna z paměťových kaváren se odehrává jednou za měsíc v místní kavárně. Druhý se setká v Toledo Museum of Art. Services MemoryLane Care Services poskytuje zaměstnancům muzea školení v citlivosti na demenci, aby mohli vést prohlídky účastníků paměti Cafe.
Pamětní kavárna, kterou Rob Kennedy navštěvuje v Pensylvánii, stojí podle hostitelské organizace asi 150 USD měsíčně, podle hostitelské organizace, Místo shromáždění.
„Je to práce lásky,“ řekl člen představenstva Paula Baillies odkazem na dobrovolníky, kteří provozují paměťovou kavárnu. „Skutečnost, že se vzdávají času – uznávají, že je to důležité.“
Měsíční rozpočet jde na řemesla, knihy, kávu, občerstvení a některé nástroje pro dvouhodinové setkání. Místní nadace poskytují granty, které pomáhají pokrýt tyto náklady.
Přestože jsou paměťové kavárny levné a nezávisí na federálním financování, mohly by čelit nepřímým překážkám kvůli nedávným škrtům financování Trumpovy správy.
Organizátoři se obávají, že ztráta federálních fondů by mohla negativně ovlivnit hostitelské instituce, jako jsou knihovny a další komunitní prostory.
Hot Spot Memory Cafe: Wisconsin
Podle nedávno hostovalo nejméně 39 států kavárny paměti Demence přátelská Amerika. Wisconsin má nejvíce – více než 100.
Stát má silnou infrastrukturu zaměřenou na péči o paměť, která by měla udržovat své paměťové kavárny bez ohledu na to, co se děje na federální úrovni, podle Susan McFaddenprofesor emerita psychologie na University of Wisconsin-Oshkosh. Spoluzakladala Projekt paměti Fox Valleykterý dohlíží 14 paměťových kaváren.
„Provozovaly na místní úrovni, fungovaly na docela malých rozpočtech a hodně dobré vůle,“ řekla.
Od roku 2013 má Wisconsin také jedinečnou síť pro péči o demenci se státem financovanou Specialisté na péči o demence Pro každý kraj a federálně uznávaný kmen ve Wisconsinu. Specialisté pomáhají spojit jednotlivce s kognitivním poškozením s komunitními zdroji a posílit docházku do paměti.
McFadden poprvé slyšel o paměťových kavárnách v roce 2011, předtím, než byli populární ve Spojených státech. Prováděla výzkum v oblasti paměti a výuky o stárnutí.
McFadden oslovil paměťové kavárny ve Velké Británii, kde byl model již populární a dobře propojený. Organizátoři Memory Cafe ji pozvali k návštěvě a pozorování je osobně, a tak naplánovala výlet do zámoří se svým manželem.
Jejich prohlídka přeskočila typická turistická horká místa a přivedla je do skromnějších nastavení.
„Viděli jsme kostelní sklepy a jídelny seniorů a jídelny s asistovaným životem,“ řekla. „To je pro mě opravdu jádrem paměťových kaváren. Je to pohostinnost. Sleduje to lidi, které neznáte a přivítáte, a to je to, co pro nás udělali.“
Po své cestě začala McFadden žádat o granty a skautingová místa, která by mohla hostit paměťové kavárny ve Wisconsinu.
V roce 2012 otevřela svůj první v Appletonu ve Wisconsinu těsně přes rok po transformačním výletu do Velké Británie
V těchto dnech ukazuje, že zajímá lidi na národní adresář paměti hostovaných Demence přátelská Amerika. Organizace Aliance Memory Cafe Nabízí také tréninkové moduly – vyvinutý McFaddenem a jejím kolegou Anne Basting – Pomáhat lidem zřídit kavárny ve svých vlastních komunitách, ať jsou kdekoli.
„Není tak těžké nastavit; nejsou drahé,“ řekl McFadden. „Nevyžaduje akt zákonodárného sboru, aby provedl paměťovou kavárnu. Vyžaduje to zapojení komunity.“
