ALEXANDER, NC – Aubreigh Osborne má nového nejlepšího přítele.
Tříletá, oblečená v modrém s velkou stuhou v blond kadeřích, seděla matce na klíně a opatrně vyslovila křestní jméno spolužačky poté, co slyšela slova „nejlepší kamarádka“. Ještě před několika měsíci Gaile Osborne nečekala, že se její adoptivní dcera spřátelí ve škole.
Aubreigh Osborne, u níž byl ve 14 měsících diagnostikován autismus, začala letos bojovat s ovládnutím výbuchů a někdy si ublížila. Její potíže se sociálními interakcemi způsobily, že se její rodina zdráhala vycházet na veřejnost.
Ale letos v létě zahájili aplikovanou terapii analýzy chování, běžně nazývanou ABA, která se často používá k pomoci lidem s diagnostikovaným autismem zlepšit sociální interakce a komunikaci. Technik přichází k rodině pět dní v týdnu pracovat s Aubreighem.
Od té doby začala chodit do předškolního věku, začala jíst důsledněji, uspěla v nácviku toalety, v klidu nakupovala s mámou a stala se nejlepší kamarádkou. Všechna prvenství.
„To je to, co nám ABA dává: chvíle normálnosti,“ řekla Gaile Osborne.
Ale v říjnu se týdenní terapeutické hodiny Aubreigh náhle zkrátily na polovinu z 30 na 15, což byl vedlejší produkt snahy jejího státu snížit výdaje na Medicaid.
Přístup k terapii byl nedávno zpochybněn i dalším rodinám po celé zemi, protože státní úředníci provedli hluboké škrty v Medicaid – veřejném zdravotním pojištění, které pokrývá lidi s nízkými příjmy a zdravotním postižením. Severní Karolína se pokusila snížit platby poskytovatelům ABA o 10 %. Nebraska snížila platby některým poskytovatelům ABA o téměř 50 %. Snížení plateb je na stole mimo jiné v Coloradu a Indianě.
Snahy o omezení přicházejí, protože státní programy Medicaid v posledních letech zaznamenaly výdaje na balónek pro terapii autismu. Platby za terapii v Severní Karolíně, které ve fiskálním roce 2022 činily 122 milionů dolarů, jsou odhaduje se na 639 milionů dolarů ve fiskálním roce 2026 nárůst o 423 %. Nebraska zaznamenala v posledních letech nárůst výdajů o 1 700 %. Indiana zaznamenala nárůst o 2 800 %.
Zvýšená informovanost a diagnostika autismu znamená, že více rodin hledá léčbu pro své děti, což se může pohybovat od 10 do 40 hodin služeb týdně, uvedla Mariel Fernandez, viceprezidentka pro vládní záležitosti Rada poskytovatelů autistických služeb. Léčba je intenzivní: komplexní terapie může zahrnovat 30-40 hodin přímé léčby týdně, zatímco cílenější terapie může stále zahrnovat 10-25 hodin týdně, podle směrnic vydala rada.
Je to také relativně nedávná oblast pokrytí pro Medicaid. Federální vláda nařídil státům krýt léčby autismu v roce 2014, ale ne všechny zahrnovaly ABA, kterou Fernandez nazval „zlatým standardem“, až do roku 2022.
Stát rozpočtové schodky a téměř 1 bilion dolarů v hrozícím snížení výdajů Medicaid v důsledku zákona o jednom velkém krásném zákonu prezidenta Donalda Trumpa přimělo manažery státního rozpočtu, aby omezili terapii autismu a další rostoucí položky ve svých výdajích za Medicaid.
Proveďte také řadu státních a federálních auditů, které vyvolaly otázky ohledně plateb některým poskytovatelům ABA. A federální audit z programu Medicaid v Indianě odhaduje nejméně 56 milionů dolarů v nesprávných platbách v letech 2019 a 2020, přičemž si všimli, že někteří poskytovatelé účtovali nadměrné hodiny, a to i během zdřímnutí. Podobný audit ve Wisconsinu odhadl nejméně 18,5 milionu dolarů v nesprávných platbách v letech 2021 a 2022. V Minnesotě měli státní úředníci 85 otevřených vyšetřování do poskytovatelů autismu od letošního léta, po FBI provedla razii u dvou poskytovatelů koncem minulého roku v rámci vyšetřování podvodu Medicaid.
Rodiny se brání
Ale snaha omezit výdaje na terapii také vyvolala odpor rodin, které jsou na ní závislé.
V Severní Karolíně podaly rodiny 21 dětí s autismem žalobu, která napadla 10% snížení plateb poskytovatelům. V Coloradu je skupina poskytovatelů a rodičů žalovat stát přes jeho krok vyžadovat předchozí povolení a snížit sazby úhrad za terapii.
A v Nebrasce rodiny a obhájci tvrdí, že škrty v rozsahu, který stát zavedl – z 28 % na 79 %, v závislosti na službě – by mohly ohrozit jejich přístup k léčbě.
„Bojí se, že mají tento přístup, jejich děti udělaly velký pokrok a teď je zpod nich vytrháván koberec,“ řekla Cathy Martinez, prezidentka organizace. Autistická rodinná síťnezisková organizace v Lincolnu v Nebrasce, která podporuje autisty a jejich rodiny.
Martinez strávila roky obhajováním toho, aby Nebraska nařídila pokrytí ABA terapie poté, co její rodina zkrachovala a platila z kapesného za léčbu svého syna Jakea. Autismus mu byl diagnostikován jako 2letý v roce 2005 a v roce 2006 začal s ABA terapií, které Martinez připsal, že mu pomohla naučit se číst, psát, používat pomocné komunikační zařízení a používat koupelnu.
Aby zaplatila za léčbu 60 000 dolarů ročně, řekla Martinezová, její rodina si půjčila peníze od příbuzného a vzala si druhou hypotéku, než nakonec podala návrh na bankrot.
„Byl jsem velmi naštvaný, že moje rodina musela vyhlásit bankrot, aby mohla poskytnout našemu synovi něco, co každý lékař, kterého navštívil,“ řekl Martinez. „Žádná rodina by si neměla volit mezi bankrotem a pomocí svému dítěti.“
Nebraska nařídila pojistné krytí pro autistické služby v roce 2014. Nyní se Martinez obává, že státní snížení sazeb by mohlo poskytovatele přimět, aby se stáhli, a omezili tak přístup, o který těžce bojovala.
Její obavy se ukázaly být opodstatněné koncem září, když Above and Beyond Therapy, jeden z největších poskytovatelů služeb ABA v Nebrasce, oznámil rodinám, že plánuje ukončit svou účast v programu Medicaid v Nebrasce, s odkazem na snížení sazeb poskytovatelů.
Web společnosti Above and Beyond inzeruje služby v nejméně osmi státech. Společnosti v roce 2024 zaplatil program řízené péče Medicaid v Nebrasce více než 28,5 milionu dolarů. státní audit. To byla asi třetina celkových výdajů programu na terapii v daném roce a čtyřikrát více než u dalšího největšího poskytovatele. Generální ředitel Matt Rokowsky neodpověděl na několik žádostí o rozhovor.
Týden poté, co společnost oznámila, že se přestane účastnit Nebraska Medicaid, obrátila kurz s odkazem na „obrovský příval hovorů, e-mailů a srdečných zpráv“ v dopise rodinám.
Danielle Westman, jejíž 15letý syn Caleb dostává 10 hodin služeb ABA doma týdně shora a dále, se oznámením ulevilo. Caleb je napůl slovesný a má za sebou historii putování od pečovatelů.
„Nepůjdu do žádné jiné společnosti,“ řekl Westman. „Spousta dalších společností ABA chce, abychom chodili do centra během normální pracovní doby. Můj syn má hodně úzkosti, vysokou úzkost, takže být doma v jeho bezpečné oblasti bylo úžasné.“
Představitelé Nebrasky řekli stát měl dříve nejvyšší sazby úhrad Medicaid pro ABA v zemi a že nové sazby jsou stále příznivě srovnatelné se sousedními státy. ale zajistí služby jsou „dostupné a udržitelné do budoucna“.
Státy bojují s vysokými výdaji
Ředitel státu Medicaid Drew Gonshorowski řekl, že jeho agentura pozorně sleduje spad. Náměstek ředitele Matthew Ahern řekl, že zatímco žádný poskytovatel ABA neopustil stát po škrtech, jeden poskytovatel přestal brát platby Medicaid za terapii. Od té doby, co úředníci oznámili škrty, vstoupili do Nebrasky také noví poskytovatelé.
Jeden poskytovatel ABA z Nebrasky dokonce tleskal snížení sazeb. Corey Cohrs, generální ředitel společnosti Radikální myslikterá má sedm poboček v oblasti Omaha, kritizoval to, co považuje za přílišný důraz ze strany některých poskytovatelů ABA na poskytování plošných 40 hodin služeb na dítě za týden. Přirovnal to k předepisování chemoterapie každému onkologickému pacientovi bez ohledu na závažnost, protože je nejdražší.
„V důsledku toho můžete vydělat více peněz na pacienta a nepoužíváte klinické rozhodování k určení, jaká je správná cesta,“ řekl Cohrs.
Nebraska dal a Limit 30 hodin týdně na služby bez další kontroly a nové sazby jsou pro poskytovatele funkční, řekl Cohrs, pokud jejich obchodní model není příliš založen na vysokých sazbách Medicaid.
V Severní Karolíně byly služby ABA Aubreigh Osborne obnoveny z velké části kvůli vytrvalosti její matky v telefonování osobu po osobě ve státním systému Medicaid, aby se zasadila o péči o její dceru.
A Gaile Osborne se prozatím nebude muset obávat legislativních tahanic ovlivňujících péči o její dceru. Začátkem prosince guvernér Severní Karolíny Josh Stein zrušil všechny škrty Medicaid uzákoněné v říjnu s odvoláním na soudní spory, jako je ta, kterou podaly rodiny dětí s autismem.
„DHHS umí přečíst nápis na zdi,“ řekl Steinoznamuje reverz ministerstva zdravotnictví. „To je to, co se změnilo. Tady je to, co se nezměnilo. Medicaid stále nemá dost peněz na to, aby zvládl zbytek rozpočtového roku.“
Osborne je výkonným ředitelem Foster Family Alliance, prominentní organizace pěstounské péče ve státě, a učil speciální pedagogiku téměř 20 let. Navzdory svým zkušenostem nevěděla, jak pomoci Aubreigh společensky se zlepšit. Zpočátku byla k ABA skeptická, ale nyní v ní vidí most k blahu své dcery.
„Není to dokonalé,“ řekl Osborne. „Ale růst za méně než rok je prostě neskutečný.“
Máte zkušenost se snížením autistických služeb, o kterou byste se chtěli podělit? Klikněte zde říct svůj příběh KFF Health News.
