My cestuje s autismus začalo dávno před mou diagnózou ve věku tří let a tří měsíců.
Moje rodina si všimla autistických rysů zhruba od 15 měsíců věku. Nikdy jsem se nedíval na lidi a nereagoval na volání. Hračky jsem postavil do řady, místo abych si s nimi hrál. Když jsem něco chtěl, vzal jsem lidi za ruce, aby to pro mě získali. V rušných prostředích nebo když se rutiny nečekaně změnily, jsem měl časté zhroucení, ale nemohl jsem dát lidem vědět, proč jsem byl naštvaný.
Později mi byl diagnostikován autismus. Moje rodina truchlila, když slyšela, že možná nikdy nebudu moci vést nezávislý nebo plnohodnotný život.
Ale moje matka neztrácela čas organizováním podpory. Brzy byly mé dny naplněny domácími intenzivními behaviorálními programy, logopedií a dalšími podporami. Ale bohužel jsem se nikdy nenaučil mluvit.
Naučil jsem se ale komunikovat jiným způsobem
Zlom nastal, když mi bylo devět. Začal jsem se učit, jak komunikovat pomocí typu augmentativní a alternativní komunikace známé jako podporované psaní. Píšu na počítači s klávesnicí, který se nazývá Lightwriter a který mluví tím, co píšu. Další člověk se dotýká mého ramene, když píšu. Tento dotek mi pomáhá uvědomovat si své tělo a pomáhá mi soustředit se na sdělování mého poselství.
Podporované psaní jsem používal ve škole a nyní na univerzitě, kde jsem kandidátem na PhD. Zkoumám neurodiverzitu u autistů s minimální, nespolehlivou nebo žádnou řečí nebo u lidí s komplexní komunikací a vysokými potřebami podpory.
S podporovaným psaním jsem schopen žít život plnohodnotněji, mít přednášku na TEDx, jednu z prvních od nemluvčího, a psát svou autobiografii. K napsání tohoto článku jsem použil podporované psaní.
Jak časté je, že autista nemluví?
Autismus ovlivňuje to, jak lidé komunikují, komunikují a vnímají svět. Autisté vykazují rozdíly v sociální komunikaci i úzké zájmy, jako je Lego nebo vlaky.
V roce 2022 to bylo 290 900 autistických Australanů. Asi jedna třetina nemluví.
Tato nemluvící autistická komunita je sociálně zranitelná a často zažívá nepřijetí a vyloučení. Jako člen této komunity jsem nucen bořit některé mýty.
Mýtus 1: Nepoužíváme jazyk
Autističtí nemluvící nemohou používat řeč ke komunikaci. Ale mnozí z nás jsou verbální, to znamená, že rozumíme jazyku a používáme ho.
O autorovi
Timothy HoYuan Chan je doktorandem v oboru sociologie na pedagogické a umělecké fakultě Australské katolické univerzity. Tento článek je znovu publikován z The Conversation pod licencí Creative Commons. Přečtěte si původní článek.
Jsem vizuální myslitel a svůj svět cítím v obrazech a obrazech. Zpočátku byla řeč jen zvuky bez významu. Kolem šesti let jsem si uvědomil, že slova se používají k reprezentaci věcí a ke komunikaci. Propojením řeči lidí s jejich chováním jsem začal chápat symbolickou povahu jazyka, což mi pomohlo komunikovat.
Kvůli smyslovým a pohybovým rozdílům potřebují autisté s komplexními komunikačními potřebami podporu, aby mohli komunikovat, dělat běžné činnosti a společensky se zapojit.
Například fyzický dotek naší ruky, paže nebo ramene poskytuje zpětnou vazbu o naší poloze, rovnováze a pohybu, což nám pomáhá ukazovat na obrázky, kouzlo nebo písmo. Pomocní pracovníci nám také pomáhají soustředit se a zůstat v klidu, abychom mohli komunikovat.
Mýtus 2: Nerozumíme vaší mysli
Autisté, zvláště ti s komplexními komunikačními potřebami, potřebují více času na dekódování, pochopení a abstrahování významu ze zkušeností.
Ale s úsilím a časem se mnoho autistických nemluvců dokáže vcítit a pochopit mysl ostatních lidí.
To může zahrnovat používání sociálních příběhů k pochopení mentálních a emocionálních stavů. Učí nás o sociálních situacích a jak se zapojit. Mohou být použity k popisu toho, co lze očekávat předem. Mohou nám dát čas na zkoušení a my je můžeme čerpat během situace v reálném životě.
Když se například s někým setkáváme poprvé, můžeme se cítit ohromeni. Sociální příběh používáme k tomu, abychom věděli, co očekávat, abychom seděli v pohodlné vzdálenosti, abychom se představili, ptali se a odpovídali na otázky. Příběh nám pomáhá zpracovat nové informace a navrhuje, jak lidem sdělit, když jsme přetížení a potřebujeme prostor k vychladnutí.
Poskytnutí času, prostoru a povolení ke zpracování sociálních situací nám pomáhá orientovat se ve společenském životě.
Mýtus 3: Houpeme se, broukáme a někdy bezdůvodně křičíme nebo utíkáme
Autisté, zvláště ti s komplexními komunikačními potřebami, se mohou v rušném prostředí cítit nebezpečně. Například jasná světla nebo zvuky od lidí, kteří mluví a pohybují se, způsobují smyslové přetížení a úzkost. To vede ke zvýšené hladině stresu a snížené schopnosti přiměřeně reagovat.
Autističtí nemluvící mohou používat různé strategie ke zvládnutí přetížení a zmírnění tohoto smyslového utrpení. To může zahrnovat ležení, zírání na blikající světla nebo otáčející se předměty, hučení, abychom zablokovali ohromující pocity, stejně jako houpání, otáčení nebo proplétání našich těl, abychom obnovili pocit rovnováhy. Toto chování nám umožňuje seberegulaci.
Pokud jsou však tyto strategie nedostatečné, mohou se autističtí nemluvící chovat nekonvenčními způsoby, jako je křičet, utíkat nebo mít zhroucení.
Takové chování nevzniká, protože nerozumíme tomu, jak správně jednat. Objevují se, když se v náročných situacích cítíme velmi nebezpečně a úzkostně.
Když je k dispozici tichý prostor, budeme schopni se ochladit a znovu získat pocity bezpečí a kontroly, aniž bychom se uchylovali k znepokojivému chování.
Příště
Takže až se příště setkáte s autistou, který nemluví, prosím, vyjděte nám vstříc. Dejte nám čas a prostor na zpracování a přemýšlení o tom, jak odpovědět.
