My cestuje s autismus začalo dlouho před mou diagnózou ve věku tří let a tří měsíců.
Moje rodina si všimla autistických rysů od asi 15 měsíců věku. Nikdy jsem se nedíval na lidi a neodpověděl jsem, když byl volán. Místo toho jsem si s nimi postavil hračky. Když jsem něco chtěl, vzal jsem si ruce lidí, abych to pro mě dostal. Měl jsem časté roztavení v rušném prostředí nebo když se rutiny nečekaně změnily, ale nemohl jsem lidem dát vědět, proč jsem byl naštvaný.
Později mi byla diagnostikována autismus. Moje rodina truchlila, když slyšela, že nikdy nebudu moci vést nezávislý nebo plný život.
Ale moje matka neztrácela čas na organizaci podpory. Brzy byly moje dny plné domácích intenzivních behaviorálních programů, logopedií a dalšími podporami. Ale bohužel jsem se nikdy nenaučil mluvit.
Ale naučil jsem se komunikovat jiným způsobem
Když mi bylo devět, přišel bod zlomu. Začal jsem se učit, jak komunikovat s typem augmentativní a alternativní komunikace známé jako podporované psaní. Napíšu na stroji s klávesnicí, nazývaným liskwriter, který hovoří o tom, co píšu. Jiná osoba se dotkne mého ramene, když píšu. Tento dotek mi pomáhá být si vědom mého těla a pomáhá mi soustředit se na komunikaci mé poselství.
Použil jsem podporované psaní ve škole a nyní na univerzitě, kde jsem kandidátem na PhD. Zkoumám neurodiverzitu u autistických lidí s minimální, nespolehlivou nebo žádnou řečí nebo lidé s komplexními potřebami komunikace a vysokou podporou.
S podporovaným psaním jsem schopen žít život více, předvést TEDX řeč, jeden z prvních u nemluvícího, a napsat svou autobiografii. Pro psaní tohoto článku jsem použil podporované psaní.
Jak běžné je, že autistická osoba nemluví?
Autismus ovlivňuje to, jak lidé komunikují, interagují a vnímají svět. Autističtí lidé vykazují rozdíly v sociální komunikaci i úzké zájmy, jako jsou LEGO nebo vlaky.
V roce 2022 bylo 290 900 autistických Australanů. Asi jednu třetinu nesepeaking.
Tato nepeakingová autistická komunita je sociálně zranitelná a často zažívá nepřijetí a vyloučení. Jako člen této komunity jsem přiměl některé mýty.
Mýtus 1: Nepoužíváme jazyk
Autistické nespeakery nemohou používat řeč ke komunikaci. Ale mnozí z nás jsou slovní, to znamená, že chápeme a používáme jazyk.
O autorovi
Timothy Hoyuan Chan je kandidátem do PhD v oblasti sociologie na Fakultě vzdělávání a umění na australské katolické univerzitě. Tento článek je znovu publikován z konverzace na základě licence Creative Commons. Přečtěte si Původní článek.
Jsem vizuální myslitel a cítím svůj svět na obrázcích a obrázcích. Zpočátku byla řeč jen zvuky bez smyslu. Asi šest let jsem si uvědomil, že slova byla zvyklá na reprezentaci věcí a ke komunikaci. Propojením řeči lidí s jejich chováním jsem začal chápat symbolickou povahu jazyka, který mi pomohl komunikovat.
Kvůli smyslovým a pohybovým rozdílům vyžadují autističtí lidé se složitými potřebami komunikace podporu pro komunikaci, rutinní činnosti a společensky se účastní.
Například fyzický dotek naší ruky, paže nebo ramene poskytuje zpětnou vazbu k naší poloze, rovnováze a pohybu, aby nám pomohl poukazovat na obrázky, kouzlo nebo typ. Podpora pracovníků nám také pomáhá soustředit se a zůstat v klidu, abychom mohli komunikovat.
Mýtus 2: Nerozumíme vaší mysli
Autističtí lidé, zejména lidé s komplexními komunikačními potřebami, potřebují více času na dekódování, pochopení a abstraktní význam ze zkušeností.
Ale s úsilím a časem může mnoho autistických nespeakerů vcítit a porozumět mysli jiných lidí.
To může zahrnovat použití sociálních příběhů k pochopení mentálních a emocionálních stavů. Tito nás učí o sociálních situacích a o tom, jak se účastnit. Mohou být použity k popisu toho, co lze očekávat předem. Mohou nám dát čas na zkoušku a my z nich můžeme čerpat během situace v reálném životě.
Například při setkání s někým poprvé se můžeme cítit ohromeni. Používáme sociální příběh, abychom věděli, co lze očekávat, sedět v pohodlné vzdálenosti, abychom se představili, položili a odpověděli na otázky. Příběh nám pomáhá zpracovávat nové informace a navrhuje, jak říct lidem, když jsme přetíženi a potřebují prostor pro chlazení.
Dávat nám čas, prostor a povolení ke zpracování sociálních situací nám pomáhá navigovat společenský život.
Mýtus 3: Rockujeme, hučí a někdy křičíme nebo utečeme bez důvodu
Autističtí lidé, zejména ti, kteří mají komplexní komunikační potřeby, se mohou cítit nebezpeční v rušném prostředí. Například jasná světla nebo zvuky od lidí, kteří mluví a pohybují se kolem, způsobují smyslové přetížení a tísně. To vede ke zvýšené úrovni stresu a ke snížené schopnosti odpovídajícím způsobem reagovat.
Autistické nespeakery mohou používat různé strategie k řízení přetížení a snížit tuto smyslovou úzkost. To může zahrnovat vleže, zírající na blikající světla nebo otáčející se předměty, bzučení, které blokují ohromující pocity, stejně jako houpání, spřádání nebo tkaní našich těl, aby se obnovila pocitu rovnováhy. Tato chování nám umožňují samoregulaci.
Pokud však tyto strategie nejsou dostatečné, mohou se autistické nespeakery chovat nekonvenčními způsoby, jako je křik, útěk nebo roztavení.
Takové chování nevzniká, protože nechápeme, jak přiměřeně jednat. Vyskytují se, když se cítíme velmi nebezpeční a znepokojeně v náročných situacích.
Až bude k dispozici klidný prostor, budeme schopni ochladit a znovu získat pocity bezpečnosti a kontroly, aniž bychom se uchýlili k chování.
Příště
Až příště potkáte autistiku, která nemluví, setkejte se s námi na půli cesty. Dejte nám čas a prostor pro zpracování a přemýšlejte o tom, jak odpovědět.
