Je to vzácná příležitost, kdy mé světy biomedicínská informatika a serializované lesbické melodrama fandom srazit.
Ale to je přesně to, co se stalo začátkem léta, kdy se dvě mé oblíbené herečky objevily v oblíbeném podcastu. Byla jsem nadšená, když jsem je slyšela mluvit o jejich nové knize a historii jejich spolupráce, takže jsem byla zmatená, ale potěšená, když se jejich konverzace stočila směrem moje oblast působnosti – elektronické zdravotní záznamy.
Jedna herečka poznamenala, že při nedávné návštěvě optometristy se jí zeptali na její etnický původ. „A říkal jsem si, jaký je v tom rozdíl?“ řekla.
Hostitelka se připojila se svou zkušeností s podobně osobními otázkami před mamografií. „Jako, nezáleží na tom, jestli jsem ženatý nebo ne. Nezáleží na tom, jestli jsem bílý nebo Asiat, víš?“ poznamenala.
Naslouchání moderátorovi a herečkám zpochybňuje proces, který se mi zdá přímočarý a účelný, sloužil jako ostrá připomínka propasti, která často existuje mezi tím, jak výzkumníci jako já používat data pacienta a skutečné zkušenosti pacienta se sběrem klinických dat.
Pro ty z nás, kteří používají demografická data shromážděná během setkání ve zdravotnictví k provádění výzkumu a navrhování intervencí, záleží na tom, zda pacienti odpovídají na demografické otázky svého lékaře. Ale jako pacient sám vidím, jak se tyto otázky mohou zdát zbytečné a dokonce invazivní.
Může vám tedy pomoci pochopit, proč vaši lékaři shromažďují tato data, jak je výzkumníci používají a jaké lékařské objevy by mohly být možné, když víme více o tom, kdo jsou pacienti.
Proč na vašich datech záleží
Když odpovíte na demografické otázky, které váš lékař zapíše do vašeho elektronického zdravotního záznamu, děláte víc než jen zveřejňování osobních údajů. Přidáváte jeden malý kousek do obří skládačky dat, která umožňuje výzkumníkům, jako jsem já, vidět větší obrázek.
Informace o vašem zdravotním stavu nám mohou pomoci pochopit, kdo onemocní a proč. Může být dokonce použit k navrhování skutečných zdravotních intervencí.
Jako výzkumník zaměřený na zlepšení zdraví a zdravotní péče o maminky a jejich děti se považuji za štěstí, že žiji v Indianě, ve státě s jedním z nejkomplexnějších výměny zdravotních informací. Tyto výměny jsou vzájemně propojené sítě databází elektronických zdravotních záznamů nemocničních systémů z celého státu, které umožňují výzkumníkům, jako jsem já, dozvědět se o tom, jak jednotlivci a skupiny prožívají zdravotní a lékařskou péči.
Například já a moji kolegové na Indiana University Lepší umělá inteligence pro silnou laboratoř pro zdraví matek a dětí na venkově použijte tato data k trénování modelů strojového učení, které předpovídají preeklampsieživot ohrožující stav vysokého krevního tlaku během těhotenství, než matka opravdu onemocní.
Mohli bychom použít pouze klinická data: diagnózy, laboratoře a životně důležité údaje, jako je krevní tlak, které přispívají k výsledku preeklampsie. Ale u stavů, jako je preeklampsie, jsou černé maminky diagnostikovány častěji než jejich bílé protějšky. Ukazuje to výzkum rasa a rasismus mohou být hlavními přispívajícími faktory k tomuto nepoměru.
Aby bylo možné přesně předpovídat preeklampsii a používat tyto předpovědi k tomu, aby pomohly lékařům sledovat, diagnostikovat a léčit stav, musí můj tým zohlednit další informace, které mohou osvětlit tyto různé výsledky, tzv. sociální determinanty zdraví.
Sociální determinanty zdraví jsou části nás samých a našeho prostředí, které ovlivňují náš zdravotní stav. Rasa sama o sobě není sociálním determinantem zdraví, ale rasismus ano. To zahrnuje strukturální rasismus, jako je historie školní segregace nebo redliningu podle PSČ. Jsou-li k dispozici, zahrnujeme také informace, které jste mohli poskytnout při návštěvě svého lékaře, například zda jste v posledním měsíci neměli dostatek jídla nebo zda jste v minulosti prodělali násilí ze strany intimního partnera nebo jste bezdomovectví.
Protože existuje více variací uvnitř ras než mezi nimi, samotná rasa nám ve skutečnosti říká velmi málo. Zahrnutí sociálních determinant zdraví do našich datových souborů poskytuje další kontext ohledně toho, jak se pohybujete po světě, k jakým zdrojům máte přístup a jak vaše prostředí může utvářet vaše zdraví.
Skládání kusů dohromady
To je důvod, proč se váš kardiolog ptá na váš rodinný stav. Vaše odpověď může výzkumníkům pomoci pochopit, proč je u svobodných matek pravděpodobnější kardiovaskulární onemocnění než jejich manželské protějšky. A říct svému optometristovi svou rasu je jedním z mála způsobů, jak zjistit, jakou roli může hrát rasa u pacientů užívajících léky na hubnutí zažívat ztrátu zraku.
Jiní výzkumníci použili data z elektronických záznamů, aby zjistili, kolik lidí v určité geografické oblasti nebo v určité demografické skupině mít cukrovku, předpovídat demenci a dokonce sledovat onemocnění dásní.
Během pandemie COVID-19 vědci použili data z elektronických zdravotních záznamů, aby určili, jaké typy lidí onemocněly. Zkoumali pacienty s COVID-19 rasa, zeměpis a stav pojištění. Vědci tato data nadále využívají sledovat dlouho COVIDstav, kterému zdravotníci stále zcela nerozumí.
Respektování soukromí pacienta
Tyto výměny zdravotních informací si samozřejmě dávají pozor na to, jak as kým sdílejí údaje o pacientech. Data jsou přizpůsobena potřebám studie a sdílena v souladu s Zákon o přenositelnosti a odpovědnosti zdravotního pojištěnínebo HIPAA.
Například pro moji nejnovější studii o preeklampsii odeslal systém zdravotní péče soubor dat, který obsahoval omezené části osobních informací, jako je datum narození dítěte, datum narození matky – protože často potřebujeme vědět, kolik jí bylo, když porodila – a jejich PSČ, abychom mohli vidět trendy v preeklampsii napříč zeměpisnými oblastmi.
Data nebyla povolena z virtuální privátní sítě zdravotního systému, takže data zůstávají v našem firewallu. Tím je zajištěno, že data zůstanou v bezpečí. A to vše musí schválit naše univerzita institucionální revizní komisepřísný proces, který zajišťuje, že náš výzkum nemůže poškodit účastníky.
Zlepšení zdravotní péče pro všechny – včetně vás
Všechny tyto výzkumy podněcují inovace a slouží jako základ pro programy, protokoly a zásady, které zlepšují zdraví – od vás jako jednotlivce až po národní a dokonce i globální úroveň.
Váš lékař může použít informace, které poskytnete, aby vám doporučil služby nebo terapie. Pokud například váš lékař prostřednictvím kontrolního dotazu zjistí, že jste v posledním měsíci neměli dostatek jídla, může vás odkázat na výživový program, který někdy provozuje nemocniční systém sám. Pokud jste se při poslední schůzce vzali, ale nyní uvádíte svůj rodinný stav jako „odloučený“, může se s vámi váš lékař spojit, zda nepotřebujete nějaké další služby v oblasti duševního zdraví nebo sociální služby.
I když je normální, že se tyto osobní otázky cítíte trochu nepohodlně, je dobré si uvědomit, že existuje dobrý důvod, proč se jich váš lékař ptá. Vaše data mohou pomoci posunout lékařský výzkum kupředu.
(Jill Inderstrodt je odborným asistentem zdravotní politiky a managementu, Indiana University)
(Tento článek je znovu publikován z The Conversation pod licencí Creative Commons. Původní článek si přečtěte zde: https://theconversation.com/are-you-married-why-doctors-ask-invasive-questions-during-treatment-268268)
Publikováno – 14. prosince 2025 18:07 IST
