Kde se obrátit na pomoc

Crohnova choroba je zánětlivé onemocnění střev, ke kterému dochází, když zánět v trávicím traktu způsobuje bolest žaludku, průjem, únavu a úbytek hmotnosti.

Crohnovy příznaky se mohou pohybovat od mírných po těžké a stav se může nepředvídatelně vzplanout, takže každodenní život je náročný.

Crohnova nemoc Může narušit každodenní činnosti, práci a sociální spojení. Silná sociální podpora může pomoci snížit stres, který je spojen s méně vzplanutí u lidí s Crohnovou chorobou.

Podpora Crohnovy choroby je k dispozici v mnoha podobách. Zde je rozpis emocionálních, finančních, praktických, vzdělávacích a demografických zdrojů, které vám mohou pomoci na vaší cestě:

Emoční podpora

Tyto organizace vám mohou pomoci spojit se s ostatními, kteří sdílejí podobné výzvy:

• Crohn’s & Colitis Foundation: Nabízí celonárodní podpůrné skupiny pro lidi s Crohnovou chorobou. Tyto skupiny poskytují bezpečný prostor pro sdílení zkušeností, kladení otázek a spojení s ostatními. Specializované skupiny jsou k dispozici pro pečovatele, lidé s ostomieŽeny, muži a další. The Síla dvou Program peer-to-peer vás spojuje s vyškoleným mentorem, který chápe Crohn a může nabídnout podporu prostřednictvím videohovorů, zpráv, komunitních příspěvků a sdílení zdrojů.
• Crohnův a ulcerativní společník kolitidy: Tato platforma pomáhá lidem s Crohnovým nalezením spolehlivých podpůrných sítí, včetně renomovaných komunit sociálních médií, kde se můžete spojit s ostatními, kteří spravují podobné výzvy.
• Připojení k léčbě Crohnovy a kolitidy: Tato organizace nabízí měsíční virtuální skupiny pro lidi s Crohnovou chorobou. Hostují skupiny pro sourozence a děti lidí s IBD. Rovněž usnadňují měsíční podpůrné skupiny pro pečovatele a pacienty.
• Podpora profesionálního duševního zdraví: Odborná pomoc vám může pomoci zvládnout emocionální aspekty Crohnovy choroby. Licencovaní terapeuti, poradci a psychologové mohou poskytnout strategie zvládání pro zvládnutí stresu a zlepšení kvality života. Váš poskytovatel zdravotní péče vás může odkazovat na poskytovatele duševního zdraví, nebo můžete najít terapeuta hledáním online.

Finanční podpora

Několik organizací nabízí programy finanční pomoci, aby pomohly s náklady Řízení Crohnovy choroby. Patří sem:

• Crohn’s & Colitis Foundation: Web nabízí pokyny pro navigaci v pojistném krytí. Rovněž sestavuje programy finanční pomoci pacientů, které mohou pomoci pokrýt náklady na léky, ošetření a další služby. Stipendia a programy pro léčbu organizace a léčby od výrobců léčiv mohou pomoci snížit náklady mimo kapsu. Pokud se kvalifikujete, můžete obdržet stanovenou částku finanční pomoci za tento rok.
• Pacienta Advocate Foundation Co-Pay Relief Program: Tento program pomáhá lidem s Crohnovou chorobou spravovat výdaje na léky, platby v kanceláři a pojistné na zdravotní pojištění. Dostupnost financování se v průběhu celého roku liší, proto pravidelně kontrolujte webové stránky.
• Program IBD nadace Access Access Access Network (PAN): Program Pan Foundation IBD poskytuje finanční pomoc lidem s Crohnovou chorobou, kteří potřebují pomoci platit za léky. Její Fond IBD se otevírá a pravidelně se uzavírá, takže žádosti nejsou vždy přijímány. Pokud se aplikace znovu otevřou, sledujte na webových stránkách.
• Potřeby: Tato nezisková organizace spojuje lidi s programy, které pomáhají snižovat náklady na předpisy, výdaje na léčbu a zdravotnické služby. Jeho webová stránka má prohledávatelnou databázi programů pomoci s pacienty, diskontními drogovými kartami a dalšími zdroji úspory nákladů.
• Jídla na kolech: Pro ty, kteří zažívají finanční potíže nebo potíže s přípravou jídel Crohnovy příznakyTento program nabízí výživná jídla dodávaná doma, pokud se kvalifikujete.

Praktická podpora

Život s Crohnovou chorobou často znamená přizpůsobení se neočekávaným výzvám po celý den. Tyto zdroje vám mohou pomoci zvládnout tyto situace s větší jistotou a menším stresem:

• Nemůžeme čekat aplikaci: Pokud potřebujete toaletu rychle, může tato aplikace pomoci. Bezplatná aplikace může rychle najít nedaleké toalety, včetně těch v podnicích, které se zavázaly nabídnout přístup.
• Průvodci na cestování s IBD: Plánování výletu s Crohnovou chorobou vyžaduje další přípravu a průvodce jsou k dispozici, aby usnadnili cestování. Průvodce zahrnují informace o správném balení léků, porozumění předpisům pro správu bezpečnosti dopravy (TSA) a nalezení toalet na cestách. Poskytují také informace o nalezení poskytovatelů zdravotní péče ve vašem cíli a o tom, jak zvládnout světlice, když jsou mimo domov.

Vzdělávací podpora

Učení o Crohnově chorobě a možnostech léčby vám může pomoci cítit se sebevědomější při řízení vašeho stavu. Tyto organizace nabízejí spolehlivé informace a zdroje, které vám, vaší rodině a vaši pečovatelé pomohou, zůstanou informováni:

• United Ostomy Associates of America: Tato organizace poskytuje vzdělávání a celoživotní podporu lidem, kteří mají nebo podstoupí Ostomická chirurgie. Jeho vzdělávací materiály mohou lidem pomoci s Crohnem a jejich pečovateli pochopit, co očekávat před a po operaci, s možnostmi učení prostřednictvím konferencí a podpůrných skupin.
• Americká společnost tlustých a rektálních chirurgů: Tato skupina nabízí odborníky recenzované informace o Crohnově chorobě, včetně možností léčby a chirurgické péče. Jeho webová stránka je důvěryhodným zdrojem, pokud potřebujete pomoc s porozuměním Crohnově chorobě, abyste mohli přijímat informovaná rozhodnutí.
• Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC): Na webových stránkách CDC najdete informace o Crohnově chorobě založené na Crohnově chorobě. Jeho zdroje pokrývají témata, jako jsou rizikové faktory a život s chronickými zánětlivými podmínkami.
• Národní institut diabetu a onemocnění zažívacích a ledvin: Poskytuje vzdělávací materiály o příčinách, symptomech, diagnostice a léčbě Crohnovy choroby na základě nejnovějšího vědeckého výzkumu. Více o vědě za IBD a potenciálních nových terapiích se můžete dozvědět více o vědě.

Demografické specifické podpůrné skupiny

Nalezení podpory lidí, kteří sdílejí váš zdravotní stav a kulturní zázemí nebo fázi života, může být cenné. Následující organizace se zabývají jedinečnými zkušenostmi různých komunit postižených Crohnovou chorobou:

• Barva gastrointestinálních nemocí: Tato skupina se zabývá specifickými potřebami a zkušenostmi lidí o barvě žijících s gastrointestinálními podmínkami, jako je Crohnova choroba.
• Jihoasijská aliance IBD: Jejich skupina podpory pacientů s Ibdesis nabízí podporu speciálně pro lidi jihoasijského původu s IBD.
• Stejně jako já: Tento program spojuje dospívající s IBD s vrstevníky, kteří chápou jejich výzvy.
• Připojení kampusu: Tento program pomáhá vysokoškolským studentům s Crohnovou chorobou řídit jedinečné výzvy života kampusu.

Existují podpůrné služby Crohnovy choroby, ale vědět, kde hledat, může být složité. Zde je návod, jak se spojit s potřebnou podporou:

Poskytovatelé a zařízení zdravotní péče

Váš tým zdravotnictví je často nejlepším výchozím bodem pro nalezení podpůrných služeb. Zkuste následující:

• Požádejte svého gastroenterologa nebo jiného poskytovatele zdravotní péče o doporučení místních podpůrných skupin a služeb
• Požádejte o doporučení na sociálního pracovníka nebo navigátora pacienta, který vás může spojit s programy finanční pomoci a dalšími službami
• Informace o místních programech najdete v centrech zdrojů nemocnic
• Kontaktujte svou zdravotní pojišťovnu ohledně krytých podpůrných služeb, správy případů a dalších zdrojů

Internetové vyhledávání

Při hledání online podpory začněte s podmínkami jako „Crohnova podpora podpory“ plus název vašeho města. Můžete také vyzkoušet „IBD Financial Asistence“ plus váš stát. Mnoho zdrojů má funkce vyhledávání založené na poloze, které vám ukazují možnosti v okolí na základě PSČ.

Platformy sociálních médií vás také mohou vést k užitečným programům. Vyhledejte skupiny nebo hashtagy související s Crohnem na Facebooku, Instagramu, Tiktoku nebo X (dříve Twitter). I když tyto komunity nabízejí podporu a tipy, informace ze sociálních médií by neměly nahrazovat profesionální lékařskou radu od vašeho zdravotnického týmu.

Pokud nemáte přístup k internetu, veřejné knihovny obvykle nabízejí bezplatné internetové služby, kde můžete hledat zdroje podpory.

Cenově dostupná podpora

Mnoho podpůrných služeb Crohnovy choroby je k dispozici bez nákladů a ty, které účtují, mohou nabídnout poplatky za posuvné měřítko na základě příjmů. Zde je několik způsobů, jak najít dostupnou podporu:

• Při kontaktu s podpůrnými službami se zeptejte na programy finanční pomoci
• Zkontrolujte, zda vaše pojištění zahrnuje podporu duševního zdraví nebo nutriční poradenství
• Podívejte se na komunitní zdravotní střediska, která často poskytují služby za snížené náklady
• Informace o nízkonákladových zdrojích se obraťte na místní zdravotnické oddělení
• Zeptejte se na možnosti telehealth, které mohou mít nižší náklady než osobní služby

Když žijete s Crohnovou chorobou, jsou fyzické výzvy pouze jeho součástí. Tento stav může také ovlivnit vaši mentální a emoční pohodu.

Asi třetina lidí s Crohnovou chorobou deprese a úzkost, která je běžnější během vzplanutí nebo po obtížných pobytech v nemocnici. Někteří lidé vyvíjejí posttraumatickou stresovou poruchu (PTSD). Nepředvídatelná povaha nemoci může vést k sociální izolaci a obavám z budoucnosti.

Řízení Crohnovy choroby může také přinést významné Finanční stres. Lidé s IBD mají náklady na zdravotní péči, které jsou více než třikrát vyšší než náklady bez stavu. Náklady mimo kapsu, jako jsou spoluúčast, léky a léčba, se mohou rychle sčítat.

Mít dobrý systém podpory a lidi, o které se můžete opřít, může zlepšit vaši kvalitu života a pomoci vám prosperovat.

Poskytování podpory někomu s Crohnovou chorobou jim může pomoci lépe zvládnout tento náročný stav. Zkušenosti každého člověka s podmínkou jsou jedinečné a jejich potřeby se pravděpodobně liší. Níže uvádíme několik způsobů, jak nabídnout užitečnou podporu:

• Zjistěte o stavu: Porozumění Crohnově chorobě vám může pomoci poskytnout informovanější podporu.
• Buďte flexibilní s plány: Buďte trpěliví a přijměte, že k zrušení na poslední chvíli může dojít kvůli nepředvídatelným vzplanutí.
• Podporovat jejich stravovací volby: Některá jídla mohou vyvolat příznaky. Při jídle společně si na to dávejte pozor.
• Vyhledejte koupelny: Když jsou spolu společně, pomozte identifikovat nedaleké toalety a snížit úzkost.
• Nabídněte praktickou pomoc: Během světlic nabídněte pomoc s pochůzky, přípravou jídla nebo přepravou na schůzku.
• Poslouchejte bez úsudku: Někdy jen být tam s naslouchajícím uchem a uznání jejich bojů může znamenat hodně.
• Respektujte jejich soukromí: Nechte je rozhodnout, kolik se o jejich stav podělí s ostatními.
• V případě potřeby obhajovat: Ať už je to ve škole, práci nebo sociálním prostředí, postavení za jejich potřeby může usnadnit život.
• Oslavte dobré dny: Uznávejte a užívejte si společně období remise.

Podpůrné skupiny, finanční programy a zdroje, jako jsou aplikace pro hledání koupelny a cestovní průvodci, mohou každodenní život s Crohnem lépe zvládnout.

Váš tým zdravotnictví vás může nasměrovat na místní zdroje. Přátelé a rodina mohou podpořit někoho s Crohnovou chorobou tím, že poslouchá, je flexibilní s plány a poskytuje pomoc během vzplanutí.