Když geny ovládají srp

Kumar cestoval do práce v roce 2016, když dostal hovor ze školy své dcery. Naléhavý hlas na druhém konci ho informoval, že šestiletý muž upadl do bezvědomí.

Daleko od svého domu v údolí Araku zběsile zavolal svou ženu a požádal ji, aby se vrhla do školy. Trvalo mu několik hodin, než se dostal do školy, s obavami se jeho srdcem hlodal.

Zjistil, že nohy jeho dcery se zvětšily a na několika částech jejího těla se vytvořily hrudky. V kmenové oblasti bez k dispozici žádná hlavní zdravotnická zařízení se vyděšený Kumar rozhodl vzít svou dceru do nemocnice krále George (KGH) ve Visakhapatnam, asi 120 km daleko. Bylo to v nemocnici, že se poprvé dozvěděl o tom, že nemoc postihla své dítě, což je jméno, které od té doby neopustilo jeho mysl: Anémie srpkovitých buněk.

„Tehdy jsme nevěděli o poruše, ale od té doby jsem se na to zeptal a dozvěděl jsem se, že v Ananthagiri, Pedabayalu a Paderumu jsou další případy. V některých případech děti dokonce zemřely,“ říká pan Kumar, stres a únava, která ho váží. Později vzal svou dceru k pediatrickému lékaři ve Visakhapatnamu, který, jak říká, měl obrovskou zkušenost s léčbou takových dětí. Dítě podstoupilo léčbu déle než dva týdny a Kumar, jeho manželka a zbytek rodiny bylo řečeno, aby se testovali. Výsledky ukázaly, že Kumar a jeho manželka byli „rysy“, což znamená, že jsou v bezpečné zóně a asymptomatických.

„Žloutenka je nejčastějším zdravotním problémem, který trpí. Pokud bude stresována kvůli studiím, hrám nebo jakémukoli jinému důvodu, vyvíjí otoky na svém těle, bolení kloubů a horečku mimo jiné. Někdy dochází k poklesu destiček a musíme pravidelně monitorovat hladiny krve,“ vysvětluje Kumar.

Dokonce i změna teploty způsobuje zdravotní komplikace u osoby s anémií srpkovitých buněk, říká. Během listopadu února, kdy teplota klesne na jednocify v oblastech agentury, jeho nyní 15letá dcera bitvá s dýchacími potížemi ráno.

„Každý měsíc chodíme do Visakhapatnam z Araku Valley pro zdravotní prohlídku. Dokonce jsme se ji pokusili vzít k pokročilé léčbě v Hyderabadu. Jakmile si člověk tuto poruchu rozvine, pacient potřebuje celoživotní léčbu,“ říká Kumar, který je pastorem.

Podle zdrojů trpí řada dětí v agenturních oblastech okresu Alluri Sitharama Raju anémií srpkovitých buněk, genetickou poruchou krve u jedinců, kteří zdědili mutované geny hemoglobinu od svých rodičů. Způsobuje, že červené krvinky mají podobu půlměsíce nebo srpku. Tyto buňky chybně mají kratší míru přežití a mohou ucpat malé krevní cévy, což vede k anémii, těžké bolesti a dalším velkým zdravotním komplikacím.

Kumar říká, že on a jeho manželka se neustále obávají své dcery. „Jsme napjatí, dokud se nevrátí ze školy domů. Dokonce jsme předložili školu zastoupení a žádali vedení, aby nám zavolalo, i když je to malý zdravotní problém,“ říká.

K. Praveen, další obyvatel Araku Valley Mandal, si vzpomíná, jak on a jeho sestra byla diagnostikována anémie srpkovitých buněk v roce 2010, když jim bylo asi 15 let. Stane se emocionálním, když mluví o tom, jak trpěla 15 let, než v září minulého roku zemřela. „Za její léčbu a stravu nás to stálo asi 25 000 GBP měsíčně. Často utrpěla bolesti kloubů, vysokou horečku a žloutenku; PMS přidávala ke svým zdravotním problémům každý měsíc,“ vzpomíná.

Porucha se stala výzvou, které čelí několik kmenových komunit v okrese, a každý rok je diagnostikován značný počet nových případů.

Pokrevní příbuzný

Okresní lékař a zdravotnický důstojník Jamal Basha říká, že manželství je hlavním důvodem, proč je stav převládající mezi kmenů. Jednotlivci v komunitách se v rámci své tradice i nadále oženili se svými příbuznými krve. To vede k přetrvávání poruchy v příští generaci. Nutriční nedostatky, zejména nedostatek základních vitamínů, minerálů a železa ve své stravě, zhoršují stav, což ztěžuje postižené děti v boji proti příznakům, dodává.

Jamal Basha říká, že testy jsou prováděny po celý rok, aby zjistily prevalenci srpkovité anémie u školáků a těhotných žen. Před rokem byla uspořádána masivní pohon, aby našla adolescenty s podmínkou. „Během posledních dvou let jsme promítli asi 4,01 jezerových případů, z nichž 12 595 případů vyšlo jako“ rysy „. Od nynějška existuje asi 1 372 pozitivních případů (jednotlivci s srpkovitými anémii),“ říká DMHO.

Pro mírné a střední případy anémie poskytuje oddělení pacientům tablety na železnou a folickou kyselinu a jejich stav je čas od času sledován testy. Těžčí případy by měly být zacházeny pečlivěji. Dostanou železnou sacharózu a pravidelně monitorují. Někdy pacienti vyžadují transfúzi krevní, říká.

„Dříve byly KGH ve Visakhapatnamu řešeny vážné případy.

Smyčka chudoby

Asi před dvěma lety státní vláda zavedla systém, který rodinám pacientů poskytuje finanční pomoc 10 000 ₹, což podle mnoha rodičů nestačí.

Anil, farmář drůbeže z Pedabayalu, říká, že ho stojí kolem 20 000 GBP měsíčně, aby se postaral o svou dvanáctiletou dceru, která trpí podmínkou. Peníze jde do nákupu výživného jídla, léků a cestování.

Anil, který dostane svou dceru léčenou v soukromé nemocnici ve Visakhapatnam, říká, že tráví dva dny každý měsíc za její léčbu. „Zahrnujeme do své stravy spoustu zeleniny, skopového a suchého ovoce. Denní lék by nikdy neměl chybět,“ vysvětluje Anil a dodal, že jeho příjem z farmy nestačí k uskutečnění nákladů a že často si půjčuje peníze.

Mnoho rodičů se také obrací k různým lékařům v Telanganě a Maháráštře a hledá pokročilou péči, jejichž náklady je denně dělají chudší.

Dopad na dětství

Satish Kumar, rezident Hukumpety, který má syna trpícího nemocí, vrhá světlo na ničivý účinek, který má porucha na dětství. „Děti jsou od mladého věku pod velkým tlakem … můj syn se chce hrát a bavit se se svými přáteli, ale není schopen nic z toho. Není si plně vědom svého stavu, ale ví, že má nějaký zdravotní problém,“ říká.

Mezigenerační problém

„Anémie srpkovitých buněk zpustoší kmenové komunity po celá desetiletí. Ačkoli vláda provedla testy a poskytla léky, nebyl zahájen žádný řádný výzkum. Musí existovat trvalé řešení, nyní, když má okres ASR lékařskou vysokou školu,“ říká Killo Surendra, člen AP Girijana Sangham a rezident Araku údolí.

„Ačkoli vláda provedla testy a poskytla léky, nebyl zahájen žádný řádný výzkum. Musí existovat trvalé řešení, nyní, když má okres ASR lékařskou vysokou školu“Kiled SurenddraČlen AP Girijana Sangham

Surendra také ovlivňuje, že by se mezi kmenámi o této nemoci mělo šířit větší povědomí. Je nezbytné, aby komunity, které nesou nátlak na poruchu, získaly větší podporu, aby s ní mohli bojovat a zajistit lepší budoucnost pro své děti.

Jamal Basha říká, že oddělení šíří povědomí o poruchách prostřednictvím plakátů a obrázků v RTC autobusech, na týdenních bodech a prostřednictvím pracovníků ANM a ASHA. To se liší, programy povědomí se konají také v studentských ubytovnách.

Asistent seniorů z okresu Alluri Sitharama Raju, který nechtěl být citován, tvrdí, že mnoho kmenových rodin ve vnitřních oblastech okresu nevědí o stavu a chybí přístup k řádné zdravotní péči. Vzhledem ke zpožděné diagnóze a léčbě jsou důsledky často ničivé. „V některých případech dochází k časným úmrtím, ale to se neobjevuje,“ dodává.

RAMA RAO DORA, kmenový aktivista z Paderu, říká, že anémie srpkovitých buněk způsobuje rozdrcenou ránu mnoha kmenovým rodinám, které již žijí v chudobě. „Existují případy, kdy to lidé ignorovali, což vedlo k úmrtím. Vláda by měla považovat ty, kteří mají podmínku za zvláštní případy, a přicházet s dalšími opatřeními, aby jim pomohli. Testovací střediska a lékaři, kteří mohou léčit stav, by měla být k dispozici také v vnitřních oblastech,“ dodává.