Stalo se to před více než deseti lety, ale ten okamžik s ní zůstává.
Sara Stewart mluvila u jídelního stolu se svou matkou, Barbarou Cole, v té době 86 v Bar Harbor v Maine. Stewart, tehdy 59, právnička, prováděla jednu ze svých rozšířených návštěv ze státu.
O dva nebo tři roky dříve začal Cole vykazovat znepokojující známky demence, pravděpodobně z řady malých úderů. „Nechtěl jsem ji vytrhnout z jejího domu,“ řekl Stewart.
Takže s perutě pomocníků-hospodyně, pravidelných rodinných návštěvníků, ostražitým sousedem a službou doručení jídla-Cole zůstal v domě v domě, ona a její zesnulý manžel postavil o 30 lichých let dříve.
Řídila se a obvykle vypadala vesele a chatrná. Tato konverzace se však v roce 2014 změnila na jinou obratu.
„Řekla mi:“ Teď, odkud se to víme? Bylo to ze školy? „“ Vzpomněla si její dcera a Firstborn. „Cítil jsem se, jako bych byl kopnut.“
Stewart si pamatuje, že si myslí: „V přirozeném průběhu věcí jsi měl zemřít přede mnou. Ale nikdy jsi neměl zapomenout, kdo jsem.“ Později, sama, plakala.
Lidé s postupující demencí pravidelně nedokážou rozpoznat milované manžele, partnery, děti a sourozence. Než Stewart a její nejmladší bratr přesunuli Cole do zařízení pro péči o paměť o rok později, téměř úplně ztratila schopnost si zapamatovat jejich jména nebo jejich vztah k ní.
„V pozdějších stádiích nemoci je to docela univerzální, řekla Alison Lynn, ředitelka sociální práce v Penn Memory Center, která vedla podpůrné skupiny pro pečovatele demence po desetiletí.
Slyšela mnoho variací tohoto účtu, okamžik popsaný s zármutkem, hněvem, frustrací, úlevou nebo jeho kombinací.
Tito pečovatelé „vidí mnoho ztrát, reverzních milníků, a to je jeden z těchto benchmarků, zásadní posun“ v úzkém vztahu, řekla. „Může to hodit lidi do existenciální krize.“
Je těžké určit, co lidé s demencí – kategorií, která zahrnuje Alzheimerovu chorobu a mnoho dalších kognitivních poruch – vědí nebo se cítí. „Nemáme způsob, jak se zeptat osoby nebo se dívat na MRI,“ poznamenala Lynn. „Všechno je to deduktivní.“
Vědci však začínají zkoumat, jak členové rodiny reagují, když se zdá, že milovaný člověk je již nezná. Kvalitativní studie nedávno publikoval V časopise demence analyzovala hloubkové rozhovory s dospělými dětmi pečujícími o matky s demencí, které je alespoň jednou nepoznaly.
„Je to velmi destabilizující,“ řekla Kristie Wood, psychologka klinického výzkumu na University of Colorado Anschutz Medical Campus a spoluautor studie. „Uznání potvrzuje identitu a když je pryč, lidé se cítí, jako by ztratili část sebe.“
Ačkoli pochopili, že nerecognition není odmítnutí, ale příznakem nemoci jejich matek, dodala, některé dospělé děti se přesto obviňovaly.
„Zeptali se jejich role.“ Nebyl jsem natolik důležitý, abych si vzpomněl? „Řekl Wood. Mohli by se stáhnout nebo navštívit méně často.
Pauline Boss, rodinný terapeut, který vyvinul teorii „nejednoznačná ztráta„Před desítkami let poukazuje na to, že to může zahrnovat fyzickou nepřítomnost – jako když voják chybí v akci – nebo psychologické nepřítomnosti, včetně nerecognition kvůli demenci.
Společnost nemá žádný způsob, jak uznat přechod, když „člověk je fyzicky přítomen, ale psychologicky chybí,“ řekl Boss. Neexistuje „žádný úmrtní list, žádný rituál, kdy s vámi přicházejí přátelé a sousedé a utěšují vás.“
„Lidé se cítí provinile, pokud truchlí za někoho, kdo je stále naživu,“ pokračovala. „Ale i když to není stejné jako ověřená smrt, je to skutečná ztráta a prostě to přichází.“
Neuznávání má různé formy. Někteří příbuzní uvádějí, že zatímco milovaný s demencí již nemůže načíst jméno ani přesný vztah, zdá se, že je stále vidí.
„Přestala vědět, kdo jsem v narativním smyslu, že jsem byla její dcera Janet,“ řekla Janet Keller, 69, herečka v Port Townsend ve Washingtonu, v e -mailu o své pozdní matce, diagnostikovaná s Alzheimerovou. „Ale vždy věděla, že jsem někdo, koho se jí líbila a chtěla se smát a držet se za ruce.“
Uklidňuje pečovatele, aby stále pociťovali pocit spojení. Jeden z respondentů ve studii demence však uvedl, že její matka se cítila jako cizinec a že vztah již neposkytoval žádnou emoční odměnu.
„Mohla bych také navštívit Mailmana,“ řekla tazateli.
Larry Levine, 67 let, správce zdravotní péče v Rockville v Marylandu, sledoval schopnost jeho manžela ho poznat nepředvídatelně posunul.
On a Arthur Windreich, pár po dobu 43 let, se oženili, když Washington, DC, legalizoval manželství stejného pohlaví v roce 2010. Následující rok získal Windreich diagnózu Alzheimerovy chovatele včasného nástupu.
Levine se stal jeho pečovatelem až do své smrti v 70, na konci roku 2023.
„Jeho stav se klikala,“ řekla Levine. Windreich se přesunul do jednotky péče o paměť. „Jednoho dne mi říkal“ milý muž, který přijde navštívit „,“ řekla Levine. „Další den mi zavolal jménem.“
Dokonce i v posledních letech, kdy, stejně jako mnoho pacientů s demencí, se Windreich stal do značné míry neverbální, „došlo k nějakému uznání,“ řekl jeho manžel. „Někdy jsi to viděl v jeho očích, tato jiskra místo prázdného výrazu, který obvykle nosil.“
Jindy však „vůbec neměl žádný vliv.“ Levine často opustila zařízení v slzách.
Vyhledal pomoc od svého terapeuta a jeho sester a nedávno se připojil k podpůrné skupině pro pečovatele LGBTQ+ demence, i když jeho manžel zemřel. Podpůrné skupiny, osobně nebo online, „jsou léky pro pečovatele,“ řekl Boss. „Je důležité nezůstat izolovaný.“
Lynn vybízí účastníky svých skupin, aby také našli osobní rituály, aby znamenaly ztrátu uznání a další reverzní milníky. „Možná zapálí svíčku. Možná říkají modlitbu,“ řekla.
Někdo, kdo by seděl Shiva, součást židovského truchlícího rituálu, by mohl shromáždit malou skupinu přátel nebo rodiny, aby si vzpomněl a sdílel příběhy, i když milovaný s demencí nezemřel.
„Mít účast někoho jiného může být velmi ověřující,“ řekla Lynn. „Říká:“ Vidím bolest, kterou procházíte. „“
Zdá se, že jednou za čas se mlha demence krátce zvedá.
Vědci v Pennu a jinde poukázali na překvapivý jev s názvem „Paradoxní přehlednost“ Někdo s těžkou demencí, poté, co byl nekomunikující po několik měsíců nebo let, najednou znovu získá bdělost a může přijít se jménem, řekni několik vhodných slov, praskne vtip, navádí oční kontakt nebo zpívá spolu s rádiem.
Ačkoli běžné, tyto epizody obecně trvají jen sekundy a neoznačují skutečnou změnu v úpadku osoby. Úsilí o obnovení zážitků má tendenci selhat.
„Je to výstřih,“ řekla Lynn. Pečovatelé však často reagují šokem a radostí; Někteří interpretují epizodu jako důkaz, že navzdory prohloubení demence nejsou skutečně zapomenuty.
Stewart se setkal s takovým výkyvem několik měsíců předtím, než její matka zemřela. Byla v bytě své matky, když ji sestra požádala, aby sestoupila z chodby.
„Když jsem odcházela z místnosti, moje matka zavolala mé jméno,“ řekla. Přestože se zdálo, že ji Cole obvykle viděl, „nepoužíval mé jméno tak dlouho, jak jsem si pamatoval.“
Už se to nestalo, ale na tom nezáleželo. „Bylo to úžasné,“ řekl Stewart.
Nový stáří se vyrábí prostřednictvím partnerství The New York Times.
