Nejvyšší soud musí uznat narůstající počet úmrtí jako humanitární nouzovou situaci a nařídit okamžité dodržování směrnic Nejvyššího soudu v Dillí. Obrázek slouží pouze pro reprezentativní účely | Fotografický kredit: nambitomo
Každý týden v Indii umírají děti se vzácnými genetickými poruchami. Nejde o úmrtí způsobená nedostatkem lékařských znalostí nebo nedostupností osvědčených terapií. Jsou to úmrtí způsobená zpožděním, nečinností, administrativním nedorozuměním a nedostatkem řádné implementace Národní politika pro vzácná onemocnění (NPRD) 2021.
Jako nejvyšší soud v Dillí v roce 2024 za účelem zprovoznění NPRD a zřízení Národního fondu pro vzácná onemocnění (NFRD) s přídělem ₹ 974 milionů ₹ nebylo implementováno, za poslední dva roky zemřelo přes 50 pacientů. To byla úmrtí, kterým bylo možné předejít. Jejich léčba byla zastavena, když byl vyčerpán původní strop 1 ₹ 50 lakhů, navzdory jasnému záměru soudu takové limity odstranit a zajistit kontinuitu péče. Každý měsíc zpoždění přináší další nevratné škody a mnohem více rodin zkrachuje.
Indie byla ve skutečnosti jednou z prvních zemí, které vytvořily oddaný Národní politika pro vzácná onemocnění (NPRD) v roce 2021, s uznáním, že pokroky v lékařské vědě umožnily léčit mnoho vzácných genetických poruch. Politika slibovala státem financovanou podporu, centra excelence a mechanismy finanční pomoci. Bylo to potvrzení toho, že právo na zdraví podle článku 21 Ústavy se vztahuje na všechny občany, dokonce i na ty se vzácnými onemocněními.
Nejvyšší soud v Dillí se o to v přelomovém kroku snažil učinit tuto vizi skutečnou. Nařídila vytvoření standardního protokolu pro vzácná onemocnění, který by zajistil nepřerušovanou léčbu, podpořil místní výrobu léků a nastavil časově omezené mechanismy podávání. Pro pacienty a pečovatele to byl dlouho očekávaný okamžik naděje.
Ale tato naděje se nyní změnila v zoufalství. Více než rok od tohoto nařízení zůstává Národní fond pro vzácná onemocnění neimplementován, v procesních průtahech kvůli probíhajícímu řízení o žádosti o zvláštní dovolenou (SLP) u Nejvyššího soudu. Mezitím si pacienti, z nichž mnohé jsou děti, nemohou dovolit čekat na soudní lhůty. Přerušení terapie i na několik měsíců způsobuje nevratné poškození.
The infrastrukturu k jednání již existuje. Národní výbor pro vzácná onemocnění (NRDC) přezkoumal terapie a navrhl plán implementace. Centra excelence včetně AIIMS Delhi, Indira Gandhi Institute of Child Health v Bengaluru a Institute of Child Health, Chennai jsou připravena poskytovat ošetření. Absence finančních prostředků a byrokratická nejistota však systém paralyzovaly.
Spravedlnost a ústavní povinnost nesmí být rukojmím administrativního váhání. Vize Vrchního soudu byla jasná: přeměnit management vzácných onemocnění na systémovou péči. Dnes se však Indie nachází v politickém vakuu a právo na život a zdraví některých jejích nejzranitelnějších občanů je fakticky pozastaveno.
Stále ještě není pozdě. Vláda může jednat rozhodně, aby zprovoznila udržitelné mechanismy financování pro vysoce rizikové pacienty v Indii, vytvořila transparentní rámec pro vyplácení a obnovila léčbu bez dalšího prodlení.
Vzhledem k tomu, že záležitosti leží v rukou Nejvyššího soudu, soud musí uznat narůstající počet úmrtí jako humanitární naléhavou situaci a nařídit okamžité dodržování směrnic Nejvyššího soudu a vštípit naději pro pacientskou komunitu v příštím slyšení, které se brzy uskuteční.
Nečinnost nyní není pouhým zpožděním; je to popření života, důstojnosti a ústavního slibu. Zatímco se Nejvyšší soud připravuje v nadcházejících dnech zabývat se záležitostmi týkajícími se vzácných onemocnění, indická komunita vzácných onemocnění nečeká na soucit, ale na spravedlnost.
(Manjit Singh je prezidentem Společnosti pro podporu lysozomálních poruch ukládání)
Publikováno – 5. listopadu 2025 12:44 IST
