Vláda Spojeného království představila novou strategii pro posílení péče o jednotlivce žijící s myalgickou encefalomyelitidou, známou také jako syndrom chronické únavy (ME/CFS).
Je to stav, který ovlivňuje stovky tisíc a často ponechává trpící bez dostatečné podpory.
ME/CFS je dlouhodobá podmínka ovlivňující různé tělesné systémy, i když jeho přesná příčina zůstává podle pokynů NHS neznámá.
Ministerstvo zdravotnictví a sociální péče uznalo významné výzvy, kterým mnoho pacientů v současné době čelí v přístupu k vhodné péči na míru.
Cílem nové iniciativy je řešit tyto nedostatky Poskytnutím aktualizovaného školení pro zaměstnance NHS a zavázání se další investice do výzkumu ME/CFS.
Zatímco oznámení bylo široce vítáno, ME/CFS je i nadále špatně pochopeno, což vede k přetrvávajícím mýtům.
Aby vrhla světlo na realitu života s podmínkou, Tracy Meggitt, babička z South Yorkshire, sdílela svou osobní cestu Asociací ME a nabídla zásadní pohled na svůj skutečný dopad.
Kdy jste si poprvé všimli příznaků ME/ CFS?
Tracy, nyní ve věku 54 let, poprvé začala zobrazovat známky ME/CFS před 11 lety, když se zotavovala z virové infekce.
„V srpnu 2014 jsem měl virovou infekci a zažil spoustu bolesti, bolesti kyčle a jen obecný pocit, že je dobře a nedostatek energie,“ vzpomíná Tracy. „Poté jsem měl stále nízkou energii a po několik měsíců jsem se po docela pravidelně dostalo symptomy.“ Byl jsem opravdu, opravdu aktivní člověk a nemohl jsem dosáhnout úrovně aktivity, na kterou jsem byl zvyklý. „
„Když jsem si miloval vaření, připravoval jsem večerní jídla od nuly a jednou z prvních věcí, které jsem si všiml, bylo, že jsem to nemohl udělat každou noc. Začal jsem to dělat méně a méně a začal dostávat s sebou nebo dělat něco, co nepotřebovalo přípravu, že bych mohl jen dát do trouby.“
Po měsících postupného poklesu energie a zvyšování příznaků se Tracy poprvé zabývala jejími obavami se svým praktickým lékařem v lednu 2015.
„Řekli, že to znělo jako syndrom postvirové únavy a řekli, že by se to nakonec nakonec uvolnilo, nebo se ve mně mohlo vyvinout,“ říká Tracy. „Slyšel jsem o mě, pokud jde o to, že jsem věděl, že to nazvali“ Yuppie chřipkou „, když jsem byl mladší, ale nevěděl jsem o tom nic. Musel jsem Google, co to bylo.“
Kdy jste byli oficiálně diagnostikováni?
Tracy byla oficiálně diagnostikována s ME/CFS v lednu 2018, ale v tomto okamžiku již převzala lékařskou nadbytečnost ze své role biomedicínského výzkumu na University of Sheffield, protože její příznaky postupovaly od mírného k závažným.
„Zjistil jsem, že v pondělí a v úterý ráno budu v pořádku, ale v úterý odpoledne bych začal dostávat příznaky chladu,“ sdílí Tracy. „Neustále jsem foukal nos, kýchal a cítil jsem se opravdu letargicky.“
Poté zachytila infekci a po návratu do práce po dvouměsíční pracovní dobu nemocené dovolené nebyla schopna zvládnout ani polovinu svého dřívějšího pracovního zatížení.
„Chtěl bych jít do pondělí, udělat pár hodin a být naprosto rozbitý, když jsem se vrátil domů, a pak bych se příští den cítil horší, proto jsem musel dokončit práci, kterou jsem miloval,“ říká Tracy.
„Je to taková složitá nemoc, kterou je třeba porozumět. Snažím se s tím zvládnout, pokud jde o pokus o nalezení vzorů, jako když to udělám, pak se to stane, ale věci se mění po celou dobu a objeví se nové příznaky. Pokaždé, když si myslím, začínám chápat a myslet si, že jsem schopen naplánovat dopředu, něco se zkazí.“
Jak byste popsal pocit únavy, který zažíváte?
Na rozdíl od normální únavy není únava v ME/CFS adekvátně vyřešena odpočinkem.
„Zažívám různé úrovně únavy svalů, mění se to neustále ve dne a dokonce i o hodinách,“ vysvětluje Tracy. „Pokud udělám pohyb znovu a znovu, nebo pokud musím na něco zvednout ruku, velmi rychle se unaví.“
„Nejlepší způsob, jak to přesně popsat, je to, že moje tělo a jeho buňky prostě nevyrábějí dostatek energie, aby skutečně provedly akci.
Příznaky jsou nejvíce intenzivnější během toho, co označuje jako „havárii“.
„Pro mě je havárie, když se moje tělo vypne. Připadá mi to jako kóma, kde se cítím ochrnutý, ale také nemám povědomí o tom, co se děje,“ popisuje Tracy. „Je to, jako by se světla zhasla. Začnu se kolem hodině přicházet a začnu si uvědomit, a pak jsem nakonec schopen pohybovat očima a pak se pohybovat koncemi prstů a prstů a postupně jsem schopen pohybovat kousky částí mého těla.“
„Pravidelnost havárií závisí na tom, co jsem musel udělat, a liší se v tom, jak dlouho vydrží.“
Jak vás mentálně ovlivnily ME/CFS?
Přestože se Tracy snaží zůstat pozitivní, zjistí, že na společenských událostech tvrdě chybí.
„Jsem opravdu pozitivní člověk, takže v tomto ohledu mám štěstí,“ říká babička. „Nejsem někdo, kdo se o věci dostane dolů, ale na cestě ztratíte spoustu věcí, jako když jsem musel přestat stýkat se a musel jsem přestat pracovat.“
„V tuto chvíli na mě nejvíce ovlivňuje skutečnost, že protože jsem v domácnosti, nemohu jít ven a dělat věci s manželem. Může jít ven a dělat své činnosti, jít na rodinné akce a já to nedokážu. Opravdu mi chybí jen když jsem se mohl zúčastnit svých rodinných akcí, chyběly mi tři z mých vnuků v poslední době.“
Co si přejete, aby více lidí vědělo o mně/CFS?
„Přál bych si, aby se na to lidé podívali jiným způsobem a uvažovali se o tom, že ovlivňuje každý proces v těle, “říká Tracy. Přál bych si, aby si lidé uvědomili, že množství energie, které by jim mohlo trvat, než by spustili míli, by mohlo být stejné množství energie, které mi trvá, než strávíte jídlo. “
Kromě toho chce zdůraznit, že já není deprese.
„Není to vůbec jako deprese. Mám spoustu nadšení, což je pravděpodobně překážka, protože se často nakonec nakonec tlačím nad svou schopnost, protože jsem nadšený a všechno,“ odráží Tracy. „Myslím, že mě pacienti se velmi těžko snažím udělat vše pro to a potěšit ostatní lidi, ale pokud někdo se mnou řekne, že něco nemůže udělat, opravdu to nemohou udělat.“
Více informací a zdrojů o této podmínce můžete zjistit od renomovaných organizací, jako je NHS, Action for Me a ME Association.
