Ganesh V. Dante nemohl pochopit, proč jeho sedmiletý syn často onemocněl. Tradiční lékař ve své vesnici v Chandrapuru, Maharashtra, s dítětem léčil od narození: „Ale jeho stav se nikdy opravdu nezlepšil.“
„Teprve skríningem pod národní misi pro eliminaci anémie (NSCAEM), které bylo zahájeno v roce 2023, byl můj syn shledán, že má srpkovité buňky a dostává se za to.
Jeho syn patří mezi více než 5,72 crore lidí, kteří byli dosud promícháni pod NSCAEM, což vedlo k identifikaci 2,09 lakh osob s touto chorobou a 16,3 lakhových vlastností, podle údajů zveřejněných nedávno ministerstvem zdravotnictví Unie.
„Cílem mise je nyní prověřit přibližně sedm lidí crore do 40 let ve 17 státech do roku 2025-26, s cílem posílit diagnózu, léčbu a péči o ty, kteří mají srpkovité buněčné onemocnění,“ řekla Manisha Madkaikar, indická rada pro výzkum lékařského výzkumu pro výzkum, řízení a kontrolu nad hemoglobinopatiemi.
Zdůraznila, že onemocnění srpkovitých buněk lze do značné míry obsahovat zajištěním, že všechny těhotné ženy a novorozenci jsou prověřeny a sledovány pro včasnou diagnózu a včasnou péči. „Toto je klíč k tomu, aby čelil rostoucímu počtu pacientů se srpkovitými buňkami,“ dodala.
Celostátní screening, který se provádí v rámci Národní zdravotní mise (NHM), klade zvláštní důraz na kmenové populace a zahrnuje státy jako Maharashtra, Odisha, Chhattisgarh, Jharkhand, Uttar Pradesh, Bihar, Gujarat a Rajasthan.
„Národní mise pro eliminaci srpkovitých buněk dala pokyny. Prvním je univerzální screening – v oblastech s velmi vysokou prevalencí srpkovitých buněčných onemocnění je celá populace mladší 40 let prověřena. V současné době má plán prověřit téměř sedm jedinců crore pro srpkovité buněčné onemocnění,“ uvedl Dr. Madkaikar.
Indie nese významné břemeno srpkovité nemoci (SCD), zejména mezi kmenovými populacemi. Více než 50% případů je soustředěno ve státech, jako jsou Madhya Pradesh, Maharashtra, Odisha, Jharkhand a Chhattisgarh.
„Práce s kmenovými populacemi je výzvou kvůli jejich víře v tradiční medicínské systémy, hluboce zakořeněným strachem z moderního systému, nedostatku dostupnosti a potřebě včasného sledování,“ řekl Dr. Madkaikar. Poznamenala, že Maharashtra nyní zajišťuje, že Hydroxyurea – klíčová lék pro SCD – oslovuje pacienty prostřednictvím vyškolených frontových zdravotnických pracovníků.
Onemocnění srpkovitých buněk je genetická porucha krve charakterizovaná abnormálním hemoglobinem, který způsobuje, že se červené krvinky staly rigidními a srpkovitými, což vede k řadě zdravotních komplikací. Přestože je nemoc obzvláště převládající v kmenových komunitách, ovlivňuje také netribalské skupiny.
Rasmi Palassery, konzultant, dětský onkolog, hematolog a transplantační lékař kostní dřeně na Onkologickém institutu Ramaiah, Bengaluru, poukázal na několik mezer v Indické reakci na SCD.
„Je třeba, aby dynamický národní registr určil skutečnou zatížení anémie srpkovitých v naší zemi, agresivní screening těhotných žen a novorozenců a poskytování komplexní péče,“ uvedla. „To je životně důležité, protože anémie srpkovitých buněk je nakonec multisystém, chronická porucha.“
„To, spojené se sociálním stigmatem, způsobuje, že rodiny zpožďují hledání pomoci, protože chtějí skrýt skutečnost, že tato nemoc existuje. Indie také potřebuje specializovaná střediska péče, diagnostické laboratoře a vyškolené zaměstnance, aby zajistila včasnou diagnostiku a péči,“ dodala.
Publikováno – 25. června 2025 17:06
