Téměř u třetiny rodin s dětmi, které dostávají chemoterapii pro akutní lymfoblastickou leukémii (ALL) – nejčastější dětskou rakovinu – se během léčby jejich dítěte vyskytnou vážné finanční potíže, včetně ztráty 25 % nebo více příjmů domácnosti a snaží se pokrýt základní životní náklady, jako je bydlení, jídlo a služby.
Pokud je nám známo, jedná se o první studii v dětské onkologii, která zkoumala finanční dopady spojené s léčbou rakoviny měřením materiální nouze domácnosti a ztráty příjmů v průběhu času. Mnoho rodin uvedlo, že mají finanční potíže již po šesti měsících léčby a téměř jedna ze čtyř rodin, které v době, kdy byla jejich dítěti diagnostikována rakovina, neuváděla žádné finanční potíže, se během léčby dítěte rozvinula.“
Daniel Zheng, MD, první autor, navštěvující onkolog v Cancer Center v dětské nemocnici ve Philadelphii a člen fakulty v PolicyLab v dětské nemocnici ve Philadelphii
Každý rok je ve Spojených státech diagnostikováno přibližně 3 000 nových případů ALL. Zatímco více než 90 % dětí léčených pro ALL přežije, řekl Dr. Zheng, úspěšná léčba obvykle zahrnuje alespoň dva roky vícelékové chemoterapie. „To je spousta návštěv na klinikách, hospitalizací a narušení každodenního života rodiny.“
Mít dítě s rakovinou představuje zvláštní zátěž pro rodiny, řekl. Například pečovatel si může vzít volno v práci, aby mohl vzít dítě na schůzky nebo s ním zůstat během hospitalizace. „Chtěli jsme se pokusit porozumět povaze a rozsahu finančních potíží, které léčba dětské rakoviny pro rodiny vytváří, abychom je mohli na této cestě lépe podporovat,“ řekl.
Studie zahrnovala děti zařazené do klinické studie terapií dříve neléčené ALL v letech 2017 až 2021 v osmi lékařských centrech v USA a Kanadě. Účastníci mladší 18 let a jejich rodiny byli pozváni, aby se také zúčastnili analýzy finančního dopadu léčby ALL. Primárním koncovým bodem studie byla „finanční toxicita“, definovaná jako rozvoj nových finančních potíží (tj. neschopnost platit za bydlení, jídlo nebo služby nebo ztráta alespoň 25 % příjmu domácnosti) během dvou let chemoterapie jejich dítěte.
K účasti se rozhodlo celkem 422 rodin (88 % oprávněných). Z těchto rodin bylo 15 % hispánských a 7 % nehispánských černochů; 23 % tvořily domácnosti s jedním rodičem; a 40 % mělo roční příjem pod 200 % federální úrovně chudoby. Čtyřikrát (přibližně do 30 dnů od diagnózy a v 6, 12 a 24 měsících) vyplnili dotazníky, které se ptali rodin na jejich příjem v domácnosti a na to, zda jsou v každém časovém bodě schopny pokrýt náklady na bydlení, jídlo nebo služby.
Po šesti měsících 19,3 % rodin uvedlo, že se potýkaly s novými potížemi s pokrytím nákladů na bydlení, jídlo nebo služby, a 20,3 % uvedlo, že od začátku léčby ztratily 25 % nebo více svého ročního příjmu. Na konci chemoterapie po 24 měsících mělo 30 % rodin potíže s pokrytím životních nákladů a 31,5 % ztratilo během léčby 25 % nebo více svých příjmů.
Je pozoruhodné, že mezi 307 rodinami, které zahájily léčbu, které neuvedly žádné finanční potíže, 24,3 % zaznamenalo nové potíže s pokrytím základních životních nákladů a 27,9 % uvedlo, že během léčby ztratilo 25 % nebo více svých příjmů.
U dětí identifikovaných jako hispánští nebo nehispánští černoši, které doma mluvily jiným jazykem než anglicky, žily v domácnostech s jedním rodičem, měly veřejné pojištění (např. Medicaid) nebo žily v domácnostech s příjmem nižším než 200 % federální hranice chudoby v době diagnózy, byla během sledovaného období větší pravděpodobnost rozvoje nové finanční toxicity.
„Bylo pro nás zarážející, že do 24 měsíců nebyla téměř třetina rodin schopna pokrýt základní životní náklady v určitém okamžiku během léčby VŠECH svých dětí,“ řekl Dr. Zheng.
Omezením studie je, že zjištění jsou omezena na pacienty, kteří se účastnili klinické studie v centrech na severovýchodě USA a Kanady a kteří byli schopni úspěšně dokončit průzkumy v několika časových bodech. „Naše údaje mohou podceňovat celkovou úroveň finanční toxicity, kterou zažívají rodiny s dětmi léčenými pro ALL,“ řekl Dr. Zheng.
Pokračuje výzkum s cílem identifikovat intervence k řešení finanční toxicity mezi rodinami dětí, které dostávají léčbu rakoviny, řekl. Například dva spoluautoři této studie (Puja Umaretiya, MD, a Kira Bona, MD, MPH) vedou klinické studie zkoumající, zda poradenství a platby v hotovosti snižují finanční potíže mezi nízkopříjmovými rodinami, jejichž děti dostávají léčbu rakoviny.
Daniel Zheng, MD, z Children’s Hospital of Philadelphia, představí tuto studii v neděli 7. prosince 2025 v 16:45 východního času v W230 v Orange County Convention Center.
