Můj táta byla diagnostikována s demencí, když mi bylo 12. To je to, co bych si přál, abych tehdy věděl
John Ramsay zažil ničivý dopad demence mladého nástupu z první ruky, svědkem svého otce, Davida, bojuje o nemoc po desetiletí. Davidova diagnóza přišla, když bylo John pouhých 12 let, jeho otec jen 52.
Zkušenost byla obzvláště traumatická pro Johna, když už viděla, jak jeho babička podlehne Alzheimerovu chorobě a ztratila schopnost ho dokonce rozpoznat.
Sledoval, jak se v průběhu let zhoršuje stav svého otce, nakonec se stal jeho pečovatelem před Davidem v 63. nyní 41, John přemýšlí o hlubokém dopadu nemoci svého otce a výzvách při navigaci složitosti demence v mladém věku.
„Předpokládám, že to bylo docela traumatické. Když byla diagnóza mého otce potvrzena, bylo opravdu docela těžké ji vzít, protože jsem věděl trochu o cestě, která pro něj a pro nás ležela dopředu,“ vzpomíná Ramsay. „Byl ortodontickým konzultantem v Guy’s a St Thomas ‚ Londýn a byl na vrcholu svého pole. Šel od rekonstrukce rozštěpených palus předčasně narozených dětí, aby nemohl pracovat nebo řídit.
„Je dost těžké být teenager s vašimi hormony a být v procesu identifikace toho, kdo jste. Představuji si, že se mnoho lidí v rámci tohoto procesu bude opírat o svého otce, takže vědět, že by tam nebyl, aby se opíral.“
Motivovaný cestou jeho rodiny s demencí se bývalý právník společnosti stal generálním ředitelem pro Sociální schopnostOrganizace se zaměřila na zlepšení života lidí s demencí prostřednictvím radostných interaktivních terapií.
Dnes je Ramsay často kontaktován rodinami, které se cítí ztraceny po obdržení diagnózy demence, takže s námi sdílí následující radu před týdnem demence (19.-25. května), aby pomohl ostatním navigovat v tomto náročném období.
Uznat své pocity
„Pochopení toho, že je opravdu těžké, je velká věc překonat,“ říká Ramsay. „Při pohledu na zpětný pohled jsem byl velmi, velmi stresovaný a to ovlivnilo to, kdo jsem byl jako člověk ve škole. Byl jsem velmi navlečený.“
„Ale je v pořádku cítit se smutně a je v pořádku cítit se naštvaný a je v pořádku cítit se naštvaný, že si někdo nemůže vzpomenout na vaše jméno. Je to jen o nalezení technik a podpory pro navigaci skrze to, takže ve skutečnosti neovlivníte váš vztah s nimi.“
Pamatujte, že lidé se nemění přes noc
„Ano, lidem je diagnostikována demence, ale stále je toho hodně, co mohou udělat,“ říká Ramsay. „Jakmile někomu dáte štítek, myslíme si, že se tato osoba změní přes noc, ale stále jsou osobou, kterou byli den předtím.“
„Diagnóza demence je jen vysvětlením, proč by mohly mít určitá chování nebo vlastnosti. Je tedy důležité pochopit, že stále existuje někdo, s kým můžete mít přátelství a vztah.“
Zjistěte, jaká podpora je k dispozici ve vaší komunitě
„Nejužitečnější věcí, kterou můžete udělat, je získat tuto diagnózu a poté zjistit, jaká podpora je k dispozici ve vaší místní oblasti a komunitě,“ říká Ramsay. „Když Táta byl diagnostikován, dostat trochu přestávky opravdu pomohlo dobít naše baterie. Například začal chodit do kostela každý den, nebo ho sousedé vytáhli, aby hrál most nebo na kolo golfu. “
Stanovit plán
„Musíte se s nimi pokusit naplánovat příštích několik let a zeptat se sami sebe, jak by chtěli žít svůj život?“ Doporučuje Ramsay. „Jak byste je chtěli skrz je podpořit? Co můžete finančně dosáhnout s podporou, kterou máte? A jak můžete dovolit, aby byla co nejpříjemnější cesta demence?“
Hledejte podpůrné skupiny
„Není nic takového jako schopnost mluvit s někým jiným, kdo prochází stejnou věcí, takže můžete trochu navigovat dohromady,“ říká Ramsay.
Zjistěte, co je uklidňuje ve stresových okamžicích
„Zkuste mít několik nápadů, když se zoufalí nebo rozruší nebo naštvaní, aby se pokusili situaci zrušit,“ doporučuje Ramsay. „Například se jich zeptejte na otázky týkající se příběhu, o kterém si užívají mluvení, nebo se je pokusit je odvrátit jiným způsobem.“
„Můj táta se opravdu líbil tyto tři epizody přátel, takže jsem je občas nasadil, abych si také přestával. Také mi rád poslouchal, jak jsem hrál hudbu, takže jsem pro něj hodně hrál na klavír.“
Využijte maximum svého času
„Vzpomínky a zábavu, které jste dělali, když jste byli mladší, vám může pomoci zapojit se na tuto osobu,“ říká Ramsay. „Stále existuje člověk, i když žijí s demencí, a je to častěji než ne velmi postupný pokles, takže co nejvíce využijte, kdy jste s nimi dnes dostali, protože budoucnost je docela tvrdá.“
