Od té doby, co jsem ztratil všechny vlasy, uplynulo více než deset let Alopecia areataA byla to pro mě transformační cesta.
Alopecia areata je autoimunitní onemocnění, které způsobuje nekontrolovatelné vypadávání vlasů na pokožce hlavy, obličeje a těla. Postižená oblast se může pohybovat od malých skvrn na pokožce hlavy až po celkovou vypadávání vlasů. Každý, bez ohledu na věk, pohlaví nebo etnicitu, může tento stav rozvíjet. Alopecia areata ovlivní více než 2% světové populace, včetně téměř 7 milionů lidí ve Spojených státech.
Chronická (dlouhodobá) a nepředvídatelná povaha alopecie areata může způsobit hluboký psychologický dopad, včetně ztráty sebeidentity a stažení. To pro mě platilo.
Jako dítě jsem si na hlavu dostalo holohlavé skvrny, ale obvykle se vyřešily samy o sobě s minimálním lékařským zásahem. V roce 2013 však byla moje vypadávání vlasů rychlé. Během dvou měsíců jsem ztratil všechny vlasy na hlavě. Moje obočí a řasy zmizely brzy poté.
V té době americká správa potravin a léčiv (FDA) žádné neschválila ošetření pro alopecia areata. Můj dermatolog vyzkoušel každý nástroj, který měla ve své sadě nástrojů, jako jsou kortizonové výstřely a vysokodávkové steroidy, ale nic nefungovalo. Po několika měsících mi můj dermatolog řekl, že jsem vyčerpal všechny lékařské možnosti a měl bych přijmout svou plešatost.
Musím přiznat, že prvních pár let jako holohlavý člověk byl drsný. Moje důvěra byla rozbitá a já jsem se nepoznal v zrcadle. Cítil jsem se sám a styděl jsem se, jako bych to přinesl na sebe. Bez paruky jsem neopustil svůj domov.
Kromě práce jsem přestal opouštět svůj domov úplně. Neznal jsem nikoho, kdo byl plešatý kvůli alopecii areata, a ztráta mé identity mě nechala zlomené srdce.
Mám štěstí, že jeden rok na mé cestě Alopecia jsem našel National Alopecia Areata Foundation (NAAF). NAAF je nezisková organizace, která řídí výzkum k nalezení léčby a přístupné léčby pro alopecia areata, podporuje lidi, které tento stav ovlivňuje, a vzdělává veřejnost o nemoci.
V roce 2014 hostila NAAF konferenci o pacientech v San Antoniu, takže se naše rodina rozhodla vydat se na výlet. Můj syn měl v době mé diagnózy 7 let a velmi chránil mě. Nechtěl, abych opustil dům bez mé paruky, aby si lidé nemohli udělat legraci z něj nebo mě.
Nikdy nezapomenu na den, kdy jsme se synem a já vešli do haly hotelu, kde se konala konference NAAF. Podíval se na moře plešatých hlav v hale a řekl mi, abych si sundal paruku, když se vejdu přímo dovnitř! Neuvědomil jsem si, jak hluboce moje alopecia areata ovlivnila mého syna a jak vidět, jak ostatní holohlaví lidé normalizovali můj stav. Nikdy mě nepožádal, abych znovu nosil svou paruku!
Na mé první konferenci NAAF jsem potkal tolik lidí, kteří vypadali jako já, od malých dětí po lidi v 70. letech. Nemusel jsem vysvětlovat, jak jsem se cítil, protože všichni tam pochopili trauma, které přichází se ztrátou všech vlasů. Poprvé za dlouhou dobu jsem se cítil, jako bych patřil. A to je nejzákladnější lidská potřeba: potřeba patřit, být pochopena a být přijímána pro to, kým jste.
Naaf mi dal ten pocit sounáležitosti a já jsem se každoročně účastnil konferencí NAAF. Postupem času jsem se stal vedoucím skupiny NAAF podpůrné skupiny v mé komunitě a v roce 2023 jsem se připojil k představenstvu NAAF.
Při pohledu zpět bych si přál, abych hledal komunitu hned po mé diagnóze. Tím, že jsem se setkal s ostatními, kteří vypadali jako já, cítil bych se méně sám. Našel bych útěchu v tom, že jsem věděl, že bych mohl překonat pocit ztráty, protože i ostatní.
Přál bych si, abych si také uvědomil, jak není Alopecia areata jen o vlasech. Je to také Emocionálně zjizveníA nechal jsem svůj zármutek spolknout mě celý. Přál bych si, abych okamžitě hledal pomoc odborníka na duševní zdraví a naučil se, jak se s touto ztrátou vyrovnat.
V průběhu let jsem udělal spoustu sebereflexe a uzdravení. Trvalo hodně odvahy a zranitelnosti přestat nosit svou paruku – mnoho v práci mě dokonce varovalo, že jsem se nikdy nemohl povýšit kvůli způsobu, jakým vypadám. Upozornění spoileru: Mýlili se! Nalezení mé holohlavé komunity mi vštípilo nový pohled na život a pomohlo rekonstruovat můj smysl pro sebe.
Dozvěděl jsem se, že tento svět je plný soucitných lidí, kteří se opravdu nestarají, zda mám vlasy nebo ne. Vlasy, někdy nazývané ženskou korunující slávu, nejsou to, co mě definuje.
Co mě definuje, je moje postava a mé hodnoty a ty nemají nic společného s tím, jak vypadám. Ztráta vlasů mi umožnilo objevit vnitřní sílu, o které jsem nevěděl, že mám. Dnes jsem silnější než předtím, než jsem ztratil vlasy.
Někde jsem četl, že uzdravení neznamená, že škoda nikdy neexistovala. Léčení znamená, že už neovládá váš život. Zjistil jsem uzdravení tím, že jsem sloužil ostatním, a změnilo to trajektorii mého života. I nadále spolupracuji s NAAF, abych obhajoval ty z nás s alopecií areata a zvyšoval povědomí o nesčetných způsobech, které ovlivňuje člověka
Stále je toho tolik. Děti s alopecií areata jsou každý den šikany ve škole. Pojišťovací společnosti nerozšiřují pokrytí paruk na lidi s Alopecia areata. Zatím není lék.
Ale existuje naděje. V posledních třech letech FDA schválila tři léky k léčbě těžké alopecia areata, ale nefungují pro každého. Neexistuje žádná léčba schválená FDA u mírného až středního onemocnění. A neexistuje žádná léčba FDA pro mladé lidi mladší 12 let.
Pokud vy nebo někdo, koho znáte, máte Alopecia areata, vězte, že nejste sami. Alopecia areata může být krutý stav. Jste silnější než Alopecia areata a při navigaci s novým vy.
Miluji tento citát motivačního řečníka Brené Browna: „Buď chodíte do svého příběhu a vlastníte ho, nebo stojíte mimo svůj příběh a shodujete za svou hodnost.“ Bez ohledu na vaši cestu, doufám, že držíte hlavu vysoko a vlastníte svůj příběh. Jsi hoden lásky a sounáležitosti, vlasy nebo žádné vlasy.
