Indický Nejvyšší soud přezkoumá 50 lakh čepici na vládní pomoc při léčbě vzácných onemocnění, jako je páteřní svalová atrofie. Soubor. | Foto kredit: Aman Raj
Nejvyšší soud v úterý 8. dubna 2025 se rozhodl prozkoumat prosby, které zpochybňují 50 lakh čepici na pomoc centru při léčbě pacientů trpících vzácnými onemocněními, jako je atrofie páteře (SMA).
Lavička zahrnující hlavní soudce Sanjiv Khanna a Justice Sanjay Kumar uvedla, že petice na čepici 50 lakh centrální pomoci při léčbě nemocí budou slyšet lavička v čele s soudcem PS Narasimha v týdnu, které začínají 13. května.
Léčba, náklady a vládní financování stropu
Lavička uvedla, že farmaceutická firma M/S F Hoffmann-La Roche Ltd, která vyrábí drogový risdiplam SMA, která byla cenou 6,2 lakh, souhlasila s dodávkou léku po dobu jednoho roku až 24leté Seba PA, která pochází z Kerala a trpí poruchou. Dříve přesunula vrchní soud v Kerale, který nařídil centru, aby poskytlo dalších 18 lakhů léků na Sebu nad rámec jeho 50 £ lakh čepice.
Nejvyšší soud 24. února zůstal příkazem vrchního soudu poté, co vzal na vědomí odvolání střediska, že nelze nutit porušit limit 50 lakh a vydal stranám oznámení.
Vrcholový soud poté vzal na vědomí podání, že náklady na léčbu pacienta SMA by mohly zvýšit až do 26 crore a RisdiPlam byl prodán za mnohem levnější sazby v Pákistánu a Číně.
Hledal názory výrobce léčiv, zda by to mohlo také snížit cenu v Indii.
Jednání s farmaceutickými společnostmi a obavami o cenové rozdíly
V úterý si lavička zhlédla uzavřenou obálku výrobce léčiv pro ceny v Indii a uvedla, že cena Risdipmu byla vyjednávána Národním výborem pro vzácné choroby se společností. „Nyní je to, že cena v Indii je podstatně nižší. Nemůžeme říct vládě, co má dělat. Má mezinárodní důsledky,“ řekl CJI.
Vedoucí obhájce Anand Grover, který se objevil pro Sebu, zopakoval, že cena léku byla v sousedních zemích mnohem nižší. „Je to 7 200 USD v Indii a v Číně je to 545 USD a také v Pákistánu je nízká. Proč to nelze k tomu přivést?“ zeptal se.
CJI řekl: „Neříkám, že to nelze udělat. SMA je vzácná genetická porucha charakterizovaná progresivní slabostí svalu a plýtváním, což ovlivňuje nervové buňky zodpovědné za kontrolu dobrovolného pohybu svalů.
Prodloužené léčebné režimy s vysokými náklady
V rámci této politiky může centrum poskytnout 50 lakh k léčbě potřebného pacienta.
Vrchní soud 6. února uvedl, že RisdiPlam by měl být poskytnut jako jednorázové opatření k zajištění pokračujícího zacházení s 24letým SEbou, dokud záležitost nad jeho vysokou cenou nezabývá se jednosou soudce-proces, který se očekává, že bude trvat nejméně měsíc.
Sebaova prosba před vrchním soudem zdůraznila přehnané náklady na Risdiplam.
Pacienti o hmotnosti až 20 kilogramů vyžadují jednu láhev měsíčně, zatímco těžší pacienti mohou potřebovat až tři lahve, což bude finančně dlouhodobě životaschopné.
Obavy centra o finanční zátěži
Středisko argumentovalo, zatímco vrchní soud objasnil, že jeho rozhodnutí nebylo závazným precedentem, udělení individuálních výjimek by mohlo být ve výchozím nastavení stanoveno.
„V Indii je více než 3 000 pacientů s různými fakty a okolnostmi a pokud by byl každý případ považován za jedinečný, mohlo by to vytvořit neudržitelnou finanční zátěž,“ dodal.
Poradce střediska uvedl, že vládní politika stanovila pevný limit na R 50 lakh pro všechny pacienty bez ohledu na dostupné zdroje. Grover uvedl, že vláda by mohla podniknout kroky ke snížení nákladů na léčbu SMA buď vyjednáváním s výrobcem léčiv nebo vyvoláním ustanovení podle zákona o patenty z roku 1970.
Vedoucí poradce uvedl, že země jako Čína a Pákistán úspěšně vyjednali s výrobcem, aby snížily cenu léku SMA a zároveň se ptaly, proč Indie nepodnikla podobné kroky.
Lavička však naznačovala, že indická vláda by mohla být před „mezinárodními důsledky“ zdržena.
„Proč by se indická vláda neměla zajímat? Budou mít velmi zájem. Je snadné se k tomu kritizovat. Snažili by se jejich nejlépe snížit ceny,“ řekla lavička. Lavička požádala středisko, aby prozkoumalo možnost schválení výdajů nad Rs 50 lakh případ od případu.
Publikováno – 9. dubna 2025 14:13
