Letos v létě na večeři se svou nejlepší kamarádkou Jacki Barden nadnesla nepříjemné téma: možnost, že by mohla zemřít sama.
„Nemám žádné děti, žádného manžela, žádné sourozence,“ vzpomínal Barden. „Kdo mě bude držet za ruku, až budu umírat?“
Barden, 75, nikdy neměl děti. Od té doby, co její manžel v roce 2003 zemřel, žije sama v západním Massachusetts. „Dosáhl jsi bodu v životě, kdy už nelezeš nahoru, ale lezeš dolů,“ řekla mi. „Začnete přemýšlet o tom, jaké to bude na konci.“
Je to něco, co mnoho starších dospělých, kteří žijí sami – rostoucí populace, více než 16 milionů v roce 2023 — divit se. Mnozí mají rodinu a přátele, na které se mohou obrátit. Někteří však nemají manžela ani děti, mají příbuzné, kteří žijí daleko, nebo jsou odcizení od ostatních členů rodiny. Jiní ztratili své drahé přátele, na kterých dříve záviseli, kvůli pokročilému věku a nemoci.
Více než 15 milionů lidí starších 55 let nemá manžela nebo manželku nebo biologické děti; téměř 2 miliony nemají žádné rodinné příslušníky.
Ještě další starší dospělí se dostali do izolace kvůli nemoci, slabosti nebo postižení. Mezi 20 % a 25 % starších dospělýchkteří nežijí v domovech pro seniory, nejsou v pravidelném kontaktu s jinými lidmi. A výzkum ukazuje, že s blížícím se úmrtím se izolace stává ještě běžnější.
Kdo tu bude pro tyto sólové hráče, když se jejich životy chýlí ke konci? Kolik z nich zemře bez lidí, které znají a o které se starají?
Bohužel nemáme tušení: Národní průzkumy nezachycují informace o tom, kdo je se staršími dospělými, když zemřou. Podle demografů, lékařských výzkumníků a lékařů, kteří se starají o starší lidi, však osamocené umírání vzbuzuje stále větší obavy, protože stále více seniorů stárne samo o sobě po ovdovění nebo rozvodu, nebo zůstává svobodní či bezdětní.
„Vždy jsme viděli pacienty, kteří byli v podstatě sami, když přešli do péče na konci života,“ řekl Jairon Johnson, lékařský ředitel hospicové a paliativní péče pro Presbyterian Healthcare Services, největší systém zdravotní péče v Novém Mexiku. „Ale nebyly tak běžné jako teď.“
Pozornost na potenciálně hrozivé důsledky samotného umírání vzrostla během pandemie covid-19, kdy byly rodiny uzavřeny z nemocnic a pečovatelských domů, protože starší příbuzní zemřeli. Od té doby ale z velké části zmizel z radaru.
U mnoha lidí, včetně lékařů, tato vyhlídka vyvolává pocit opuštěnosti. „Nedovedu si představit, jaké to je myslet vedle smrtelné nemoci.“ Umírám a nikoho nemám“ řekla Sarah Cross, odborná asistentka paliativní medicíny na lékařské fakultě Emory University.
Crossův výzkum ukazuje, že nyní doma umírá více lidí než v jakémkoli jiném prostředí. Zatímco stovky nemocnic mají programy „Nikdo neumírá sám“, které spojují dobrovolníky s lidmi v jejich posledních dnech, podobné služby nejsou běžně dostupné pro lidi doma.
Alison Butler, 65, je dula na konci života, která žije a pracuje v oblasti Washingtonu, DC. Pomáhá lidem a jejich blízkým orientovat se v procesu umírání. Také žije 20 let sama. V dlouhém rozhovoru Butler přiznal, že být sám na konci života vypadá jako forma odmítnutí. Udusila slzy, když mluvila o tom, že možná cítila, že její život pro nikoho „nezáleží a nebyl hluboce důležitý“.
Bez spolehlivých lidí, kteří by pomáhali nevyléčitelně nemocným dospělým, existuje také zvýšené riziko sebezanedbání a zhoršování pohody. Většina seniorů nemá dostatek peněz na zaplacení asistovaného bydlení nebo pomoci v domácnosti, pokud ztratí schopnost nakupovat, koupat se, oblékat se nebo se pohybovat po domě.
Téměř 1 bilion dolarů ve škrtech pro Medicaid plánovaných podle zákona o daních a výdajích prezidenta Donalda Trumpa, dříve známého jako „zákon o jednom velkém krásném zákonu“, pravděpodobně bude. komplikuje přístup k adekvátní péčipředpovídají ekonomové a odborníci na politiku. Medicare, vládní program zdravotního pojištění pro seniory, obecně neplatí za domácí služby; Medicaid je primárním zdrojem tohoto druhu pomoci pro lidi, kteří nemají finanční prostředky. Státy však mohou být nuceny vykuchat programy domácí péče Medicaid, protože federální financování se snižuje.
„Opravdu se bojím toho, co se stane,“ řekla Bree Johnstonová, geriatrička a ředitelka paliativní péče ve Skagit Regional Health v severozápadním státě Washington. Předpověděla, že více nevyléčitelně nemocných seniorů, kteří žijí sami, skončí v nemocnicích spíše než ve svých domovech, protože jim budou chybět základní služby.
„Nemocnice často nejsou tím nejhumánnějším místem k umírání,“ řekl Johnston.
Zatímco hospicová péče je alternativou placenou Medicare, příliš často nedosahuje nevyléčitelně nemocných starších dospělých, kteří jsou sami. (Hospic slouží lidem, jejichž předpokládaná délka života je šest měsíců nebo méně.) Za prvé, hospic je málo využíván: Služby hospice využívá méně než polovina starších dospělých ve věku do 85 let.
„Mnoho lidí si také mylně myslí, že hospicové agentury poskytnou lidem moc na místě a pomohou se všemi těmi funkčními problémy, které se lidem na konci života vyskytnou,“ řekl Ashwin Kotwal, docent medicíny v oddělení geriatrie na Lékařské fakultě Kalifornské univerzity v San Franciscu.
Místo toho agentury obvykle poskytují pouze přerušovanou péči a do značné míry spoléhají na rodinné pečovatele, kteří nabízejí potřebnou pomoc s činnostmi, jako je koupání a stravování. Některé hospice nepřijmou ani lidi, kteří nemají pečovatele, poznamenal Kotwal.
Zbývají nemocnice. Pokud jsou senioři přehlední, zaměstnanci s nimi mohou mluvit o jejich prioritách a provést je lékařskými rozhodnutími, která jsou před nimi, řekl Paul DeSandre, vedoucí paliativní a podpůrné péče v Grady Health System v Atlantě.
Pokud jsou v deliriu nebo jsou v bezvědomí, což se často stává, zaměstnanci se obvykle snaží identifikovat někoho, kdo může diskutovat o tom, co by tento senior mohl chtít na konci života, a případně sloužit jako náhradní osoba, která rozhoduje. Většina států má zákony specifikující výchozí náhradníky, obvykle rodinné příslušníky, pro lidi, kteří předem nejmenovali osoby s rozhodovací pravomocí.
Pokud všechny snahy selžou, nemocnice se obrátí na soud s návrhem na opatrovnictví a pacient se stane hlídačem státu, který převezme právní dohled nad rozhodováním o konci života.
V extrémních případech, kdy se nikdo nepřihlásí, může být někdo, kdo zemřel sám, klasifikován jako „nevyžádaný“ a pohřben ve společném hrobě. I to je stále častější jev, podle knihy „The Unclaimed: Abandonment and Hope in the City of Angels“, knihy o tomto fenoménu vydané loni.
Shoshana Ungerleider, lékařka, založila End Well, organizaci, která se zavázala zlepšovat zážitky na konci života. Navrhla lidem, aby se společně snažili identifikovat seniory, kteří žijí sami a jsou vážně nemocní, brzy a poskytli jim rozšířenou podporu. Zůstaňte s nimi pravidelně v kontaktu prostřednictvím hovorů, videa nebo textových zpráv, řekla.
A nepředpokládejte, že všichni starší dospělí mají stejné priority pro péči na konci života. Oni ne.
Barden, vdova v Massachusetts, se například soustředila na přípravu předem: Všechna její finanční a právní opatření jsou v pořádku a pohřeb je připraven.
„V životě jsem byla velmi požehnána: Musíme se ohlédnout za tím, za co musíme být vděční, a nezabývat se tím špatným,“ řekla mi. Pokud jde o představu konce jejího života, řekla: „Bude to, co to je. Nemáme žádnou kontrolu nad ničím z toho. Asi bych chtěla někoho se mnou, ale nevím, jak to dopadne.“
Někteří lidé chtějí zemřít tak, jak žili – sami. Mezi nimi je i 80letá Elva Roy, zakladatelka Age-Friendly Arlington v Texasu, která po dvou rozvodech žije 30 let sama.
Když jsem ji oslovil, řekla mi, že dlouho a usilovně přemýšlela o tom, že zemře sama, a pohrává si s myšlenkou lékařsky asistované smrti, možná ve Švýcarsku, pokud smrtelně onemocní. Je to jeden ze způsobů, jak si udržet pocit kontroly a nezávislosti, který ji udržoval jako sólistku.
„Víte, nechci nikoho po svém boku, pokud jsem vyhublý, křehký nebo nemocný,“ řekl Roy. „Necítil bych útěchu, kdyby mě někdo držel za ruku nebo mi otíral čelo nebo se díval, jak trpím. Jsem opravdu v pořádku s umíráním sám.“
