Onemocnění motorických neuronů: Surrey Otec Paul Jameson, dostal šest měsíců na život, přičemž se pokouší o světové rekordy osm let
Otec ze tří od Surrey, diagnostikovaný onemocnění motorických neuronů (MND) a zpočátku dále jen šest měsíců na život, vzdoruje lékařským očekáváním osm let.
Paul Jameson, 65 let, je nejen stále „usmívající se“, ale je nyní odhodlán porušit společenskou tabu obklopující smrt.
Podnikatel Godalming obdržel ničivou diagnózu Progressive Bulbar Palsy (PBP)Typ MND primárně ovlivňující obličej, krk a jazyk. Pan Jameson si vzpomněl, že jeho „celý svět padl“, když slyšel zprávy.
Jeho hlavním příznakem byla zpočátku neslušná řeč, která rychle vedla k úplné ztrátě jeho schopnosti mluvit. Vzhledem k těsnosti svalů, známé jako spasticita, v jeho nohou a pažích, pan Jameson již není schopen chodit a nyní vyžaduje invalidní vozík.
V době jeho diagnóza V červnu 2017 pan Jameson uvedl, že dostal na život jen šest měsíců a rozhodl se vytvořit a Seznam kbelíků – Vylezl na Mont Blanc v Alpách a Mount Kilimanjaro v Africe a jel 110 mil za den kolem Ženevského jezera.
Poté, co diskutoval o „dědictví“ a přáních pana Jamesona a na konci života se on a jeho syn David Jameson (32 let) rozhodli v roce 2019 zahájit společnost poskytovatele pohřbu s názvem Aura s cílem pomoci lidem „šanci čelit smrti s jasností, důstojností a kontrolou“.
Když mluvil s PA skutečným životem psaním, protože pan Jameson nebyl schopen mluvit za posledních pět let, napsal: „Cítím se velmi požehnaný a štěstí. Vydělávám maximum každý den.
„Pohřby většiny lidí neodrážejí, jak trávili život.“
„Nesmrchjte smrt, oslavte život.“
Až do jeho diagnózy pan Jameson řekl, že žil „nezanedbatelným životem“, ale užil si sporty a „v podnikání“ byl „přiměřeně úspěšný“.
Když 12. června 2017 obdržel diagnózu MND, která je klasifikována jako terminální nemoc, uvedl, že jeho život se stal „pozoruhodnějším“ a „zrychlil (jeho) život“.
Jeho příznaky poprvé začaly na podzim roku 2016 spuštěnou řečí, s jeho manželkou Jess, praktický lékař, naléhal na něj, aby hledal další lékařskou radu.
Po skenování MRI a elektromyografii (EMG), která měří elektrickou aktivitu ve svalech, spolu s dalšími testy, pan Jameson řekl, že byl „zničen“, aby se dozvěděl, že má MND.
„Okamžitě jsem začal plakat,“ píše pan Jameson ve své první knize, velmi naživu.
„Moje první otázka byla:“ Jak dlouho mám? „
Slyšel jsem o diagnóze svého otce, pan Jameson’s on David řekl Pa Real Life: „Byl to skutečný víru emocí.
„Žádná rodina není dokonalá, ale řekl bych, že jsme byli velmi šťastná rodina a všechno to otočilo vzhůru nohama.“
MND způsobuje svalovou slabost, která se v průběhu času zhoršuje-obvykle se to chová na život a v současné době neexistuje léčba, ale léčba může pomoci zvládnout příznaky.
Tato nemoc obvykle postihuje končetiny nejprve, poté oblast úst – ale pro pana Jamesona s jeho specifickou diagnózou PBP řekl, že to bylo naopak.
Ve své knize píše: „Teď nemůžu mluvit, protože můj jazyk a rty se už nemohou pohybovat. Mám také potíže s polykání a stravování.“
Ale po počátečním období šoku a popření po jeho diagnóze si pan Jameson vzpomněl, co mu jeho konzultant řekl: „Měl smysl a najděte význam života.“
Když v něm zbývá „tolik života“, pan Jameson se proto rozhodl vytvořit seznam kbelíků.
Jeho syn David řekl: „Všichni jsme se spojili, volali, dozvěděli se o důsledcích, co to bude znamenat, ale netrvalo to dlouho, abychom se všichni spojili.
„Měli jsme pár nápojů, přinejmenším jsme tančili na stole a dávali si sliby.“
„Pamatuji si, že táta řekl, že chce, aby to byl začátek svého života, ne konec jeho života – a to opravdu ztělesnil a žil.“
Za 24 měsíců pan Jameson řekl, že ze seznamu zaškrtl 50 úspěchů, včetně hraní nejvyšší hry tenisu na hoře Kilimanjaro, jezdil 110 mil za den kolem Ženeva jezera a trekking v Borneo.
Cestoval do Japonska a Ruska, aby sledoval Anglii v ragby a fotbalových světových pohárech, a vyšplhal na Matterhorn a Mont Blanc, kde téměř měl smrtelnou nehodu s kolegy horolezci, označovaný jako Mike a Jack.
Píše: „Mike byl vpředu, já uprostřed a Jack vzadu, všichni se spojili dohromady.
„Najednou Mike nějak ztratil stopu. Spadl dozadu a vrhl se z hřebene dolů po strmém zasněženém roklinovém břehu a vzal mě s sebou.“
„Než jsem měl čas na přemýšlení, cítil jsem ostré tah lana na mém postroji, pak jsem také padal.“
Naštěstí Jack pomohl zachránit dva – a navzdory děsivému okamžiku pan Jameson řekl, že „miloval každou minutu, zabalil se druhou nebo dvě“.
Od své diagnózy ztratil pan Jameson schopnost mluvit spolu se schopností chodit a používat ruce, ale dostává „hodně podpory spravující (jeho) příznaky“ a vidí osobního trenéra dvakrát týdně.
Jeho syn David vysvětlil, že jeho život se „nesmírně změnil“ v důsledku diagnózy svého otce a s panem Jamesonem, který čelil vyhlídce na svou vlastní smrti, začalo duo diskutovat o svém „dědictví a auře“.
„V týdnech a měsících po mé diagnóze jsem přemýšlel o tom, co bych mohl udělat pro svou rodinu, když jsme se naučili přizpůsobit naše životy MND a budoucnosti, kterou jsme měli v obchodě,“ řekl Jameson.
„Největší věc byla moje pohřební přání.“
„Chci, aby můj život oslavoval, ne mou smrt truchlil. Pivo, karaoke, hudba a chci, aby můj popel v ohňostroji šel s třeskem.“
Otec a syn si uvědomil, že mnoho lidí se vyhýbá plánování na konci života, založil Auru – průkopnickou platformu, která poskytuje přímé kremace a pohřební plány a podporuje jednotlivce v tom, aby jejich konečná přání byla známa – v roce 2019.
David vysvětlil, že smrt se dotkne každé rodiny, ale většina lidí se „setká sama, zmatená a přehnaná“ a Aura byla vytvořena, aby tento příběh změnila.
Pan Jameson řekl: „Když mě moje řeč začala selhat, nejdůležitější věcí pro mě bylo být schopen komunikovat s mojí rodinou o tom, co jsem chtěl, a jak moc jsem je chtěl zachránit před zbytečným stresem poté, co jsem zemřel.
„Nebylo tam nic, co bych mohl použít, a to je místo, kde se narodil nápad pro Auru.“
Otec a syn uvedli, že oceňují, že mluvení o smrti je „nepříjemné“ a nepříjemné téma, ale doufají, že povzbuzením otevřenějších rozhovorů to lidé budou moci „zdravěji“ zpracovat.
Poté, co nyní od jeho diagnózy překonal osmiletou značku, pan Jameson řekl, že stále plánuje výzvy „obrovské a bonkery“ a připravuje se na vydání své druhé knihy.
V září se pan Jameson spojuje s předním závodníkem saně Vickie Pullin, aby se pokusil rozbít čtyři invalidní záznamy Guinness na Dunsfold Aerodrome za pomoci asociace MND.
Ačkoli čelí mnoha neznámým, myšlení pana Jamesona a slova rady zůstávají pozitivní a povznášející.
Napsal: „Tam, kde je život, je naděje.
„Nikdy se nevzdávej života … a neustále se usmívejte.“
Chcete -li se dozvědět více o Paulově společnosti, Aura, Navštivte: aura.life.
