Když se moje pravé koleno v létě 2016 vyvolalo na dvojnásobku své normální velikosti, ještě jsem to nevěděl, ale začalo by to osmileté lékařské tajemství, které nikdo nemohl vyřešit.
Začalo to jako tupá bolest, pak se vyvinula v tuhost, takže chůze se cítila trapně. Během několika dní bylo moje koleno oteklé a horké na dotek. Šel jsem do postele a probudil jsem se v panice, když jsem nemohl ohnout koleno a jít po schodech mého bytu v New Yorku v šesti patře. Zavolal jsem sanitku a byl převezen do pohotovostní místnosti na nosítkách.
V nemocnici jsem byl stržen a nasazen bez odpovědí na to, co způsobuje mé záhadné příznaky. Doktor mě poslal domů s předpisem pro naproxen, a Nesteroidní protizánětlivé léčivo (NSAID) a řekl, že bych měl vidět revmatologa, lékaře, který se specializuje na podmínky kloubů, svalů a kostí.
Revmatolog nařídil krevní testy a rychle mě diagnostikoval Lymeova choroba. To bylo překvapivé, ale alespoň jsem měl odpověď. To listopadu jsem cestoval nahoru, a přestože jsem na mě nebo na mě nikdy nenašel klíště Telltale Signs of Lymejako je býčí oční vyrážka. Nebylo to nepředstavitelné, že jsem byl během této cesty pokousán a infikován.
Aby pomohl s příznaky, revmatolog z mého kolena vyčerpal tekutinu. Nejprve otupili oblast lidokainovým sprejem. Poté vložili velkou jehlu těsně pod mou kolenní kolík a odstranili čistou synoviální tekutinu, která promazává klouby, aby se mohli snadno pohybovat.
Postup byl bolestivý, ale byl jsem rád, že jsem zmírnil část tlaku na koleno. Povolně jsem absolvoval průběh antibiotik a očekával rychlou opravu. Moje úleva a pocity pohody byly krátkodobé, když se o několik měsíců později vrátily mé příznaky.
Moje koleno bylo oteklé a opět plné tekutiny. Byl jsem frustrovaný a rozrušený, když jsem už nemohl chodit na velké vzdálenosti nebo držet krok ve třídách v tělocvičně. Vrátil jsem se, abych viděl své revmatologkterý provedl další krevní testy a potvrdil, že moje laboratoře byly bez lymské choroby.
Poté, co jsem se nikam nedostal s původním lékařem, jsem přešel na jiného revmatologa. Tento lékař také uvedl, že nenašel žádný důvod k otoku v koleni. Pokusil se předepsat protizánětlivé léky a topické analgetiky (léky proti bolesti), které nepomohly.
Nakonec, po mnoha prosíchnutí mého konce jsem přesvědčil lékaře, aby provozoval další krevní práce, a řekl, že to ukázalo, že jsem pro Lymeovu chorobu stále pozitivní, takže jsem udělal další průběh antibiotik.
Když se můj otok nezlepšil a bylo stále obtížnější se pohybovat, znovu jsem přepnul lékaře a hledal jsem kohokoli, kdo by souhlasil s aspirací mého kolena. Znovu a znovu mi bylo řečeno: „Vaše laboratoře jsou normální. Možná je to nadměrné použití. Možná je to stres.“ Jeden doktor se mě pokusil přesvědčit, že pravé koleno bylo „vždy“ větší než levá.
Cítil jsem se stále více vypuštěn o svém zdraví a frustrovaný lékaři, kteří byli odmítaví ohledně mé velmi skutečné bolesti. Ztratil jsem přátele, kteří nechtěli být kolem někoho, kdo si vždy stěžoval na koleno.
Přesvědčen, že trpí jsem přetrvávající lymskou chorobou, četl jsem lékařské studie o Lymeově chorobě a našel podpůrné skupiny online. Doufal jsem, že dostanu nové nápady na léčbu, včetně léčby, které jsem nikdy předtím neuvažoval.
Utratil jsem stovky dolarů z kapsy na alternativních terapiích, jako jsou infuze vitamínu a ozonová terapie po fyzikální terapii, baňku a akupunktura neudělal nic, co by posílilo koleno nebo vyřešilo bolest a otoky.
Doktor integrativní medicíny mě dal na spoustu experimentálních ošetření Borrelia BurgdorferiBakterie lymské choroby, přestože nevykazují žádné příznaky za podmínku kromě mého oteklého kolena.
Jedna léčba zahrnovala dávku antabuse (disulfiram), lék používaný k léčbě poruchy užívání alkoholu, který je někdy předepsán v malých dávkách k léčbě lymské onemocnění. Vyvinul jsem neuropatii, brnění a pálení po celém těle a okamžitě jsem zastavil veškerou léčbu.
Jako poslední možnost jsem našel jednoho dalšího revmatologa, který byl dobře obeznámen s Lymeovou chorobou. Udělala něco, co nikdo z ostatních revmatologů nebyl ochoten udělat: poslouchala a byla otevřená zkoušet něco jiného. Souhlasila s tím, že znovu aspiruje na koleno a testovala synoviální tekutinu, kterou odstranila pro zánětlivé markery.
Prostřednictvím výsledků krevních testů, analýzy kloubů a mé anamnézy symptomů mi byla konečně diagnostikována seronegativní revmatoidní artritida. Je to forma revmatoidní artritida To se nezobrazuje v krevní práci, ale produkuje stejné příznaky. Měla podezření, že moje Lymeova choroba mohla přinést autoimunitní reakci, která vedla k revmatoidní artritidě.
S diagnózou v ruce jsem začal týdenní injekce Enbrel (Ethannercept), lék, který snižuje zánět blokováním proteinu nekrózy nádorového nekrózy (TNF). Změna byla téměř okamžitá.
Poprvé v letech otok a bolest zmizely. Mohl bych projít stanicí metra, aniž bych strategizoval, kam sedět. Dostal jsem svůj život zpět výměnou za nepříjemný, ale tolerovatelný týdenní výstřel do stehna.
Enbrel také snížil mou imunitní odpověď, takže jsem musel být opatrnější, když se vyhýbáte nemoci. Schopnost přesunout se a vrátit se do tělocvičny však stála za to.
Přál bych si, aby lékaři rychleji řekli: „Nejsem si jistý,“ a konzultujte další lékařské odborníky, než zamítnou bolest jako nedůležité nebo psychologické. Pokud by existovala větší pokora, větší ochota poslouchat a méně lékařského paternalismu (poskytovatelé zdravotní péče se rozhodují pro pacienty, aniž by je řádně informovali, protože věří, že vědí nejlépe), možná bych mohl svou diagnózu a léčbu obdržet před lety.
Revmatoidní artritida je autoimunitní onemocnění, které nemá léčbu, ale s včasným zásahem lze zabránit poškození kloubů a účinné léčbu onemocnění může pacienty udržovat pohodlí a bez bolesti.
