Příznaky cystické fibrózy: „Fit a zdravý“ otec objevuje život ohrožující nemoc během testů plodnosti
Muž narozený s cystická fibróza odhalil, že by zůstal „žádný moudřejší“ ohledně svého stavu omezujícího život, kdyby to nebylo pro boje plodnosti, které vedlo k jeho diagnóze ve svých 40 letech.
Simon Wade, prodejní konzultant z Devonuvedl, že jeho život „se navždy změnil“ v únoru 2023 po obdržení své diagnózy cystické fibrózy ve věku 41 let.
Cystická fibróza (CF) je život omezující, genetický stav bez léku, což způsobuje nahromadění silného lepivého hlenu v plicích, zažívacím systému a dalších orgánech.
Pan Wade trpěl s potížemi s dýcháním od dětství, byl dříve diagnostikován astmaA nikdy nepotištěl, že by to mohlo být nic jiného.
Teprve když se on a jeho partner Hannah snažili představit si, že podstoupil další testování. To odhalilo „markery DNA pro cystickou fibrózu“, která přišla jako „masivní šok“.
Pan Wade, nyní 44, v současné době neužívá žádné léky a lékaři mu doporučili, že cvičení je jeho nejlepší formou medicíny.
V dubnu letošního roku se proto rozhodl zúčastnit se londýnského maratonu TCS a získal téměř 3 000 GBP na charitu Cystic Fibrósis Trust.
Nyní, poté, co přivítal svou dceru „drzé a smajlík“ Ava do světa pomocí Léčba plodnostiPan Wade je odhodlán zvýšit povědomí o CF a „zabavit den a užívat si života“.
„Kdybychom se s mým partnerem nepokoušeli o dítě, stále bych nebyl moudřejší,“ řekl.
„Pro mě to dávalo smysl, když mi byla diagnostikována, ale zároveň si myslíte, kolik dalších lidí je tam venku, kteří tuto diagnózu neměli?“
„Důl byl klasifikován jako astma nebo reaktivní onemocnění dýchacích cest, ale nakonec to nebylo – bylo to všechno na cystickou fibrózu.“
„Ale já jsem pevně přesvědčen, že se věci dějí z nějakého důvodu.“
Pan Wade vysvětlil, že byl vždy „zdravý, fit a aktivní“ a rád se účastní sportu.
Řekl, že mu lékaři z mladého věku řekli, že má astma, ale teprve nyní si uvědomí, že byl „zjevně vždy špatně diagnostikován“.
„Měl jsem občas potíže s dýcháním a vždycky jsem vychovával hlen každý den, ale netušil jsem, že tyto příznaky mají společné s cystickou fibrózou,“ řekl.
Podle Trust Cystic Fibróza Trust se lidé narodili s CF a nemohou ji později v životě chytit. Podmínka ovlivňuje více než 11 000 lidí ve Velké Británii.
CF je obvykle diagnostikován krátce po narození testem píchnutí paty, známý také jako novorozený krevní test.
Tento test byl představen po celé Velké Británii v roce 2007, takže pan Wade to neměl, když se narodil.
Ava však měla test a nemá gen CF.
Podle britského registru fibrózy Cystic Fibróza 2023 roční zpráva o údaji, střední věk úmrtí pro ty, kteří zemřeli s CF v roce 2023, ve srovnání s 32 v roce 2018.
Kromě toho medián předpovídal přežití pro děti narozené dnes na 64,1 let. Pan Wade řekl, že má pocit „štěstí, že v léčbě došlo k takovému pokroku“.
Měl trénink v oblasti fyziologického tréninku, který mu pomohl vychovávat hlen, ale řekl, že v současné době nemusí užívat žádné léky kvůli jeho úrovni kondice.
„Protože jsem zůstal fit a zdravý, lékaři v podstatě řekli:“ Podívej, ať děláš cokoli, funguje to „a já prostě potřebuji pokračovat,“ řekl.
„Ale ve chvíli, kdy přestanu cvičit, bude pravděpodobně doba, kdy budou muset začít přehodnotit, zda mě dostanou na léky.“
„Proto jsem si chtěl nastavit výzvu a udělat londýnský maraton.“
S podporou Cystic Fibrósis Trust doufá, že může nadále zvyšovat povědomí a finanční prostředky na zlepšení života lidí žijících s CF.
„Poté, co mi Ava dala zcela nový výhled, protože tam chci být tak dlouho, jak pro ni mohu, chci být kolem,“ řekl.
„Moje máma zemřela na rakovinu, když mi bylo 11, takže díky tomu, že mě Ava ještě více odhodlala být tak dlouho, jak jen budu moci.“
„Mým výhledem na Avu je chopit se s ní každý den a užívat si každou chvíli a jen sledovat, jak roste a rozvíjí se.“
Dodal: „S CF, dostává slovo tam a ujistí se, že lidé vědí, že by neměli trpět sami.“
S více lidmi žijícími déle s CF, Cystic Fibrósis Trust žádá o pomoc Fond vitální výzkum.
Chcete -li se dozvědět více, navštivte: cysticfibróza.org.uk.
