PPIE není stejná jako jednoduše odebírání zpětné vazby pro pacienta. Zahrnuje to hlubokou a skutečnou spolupráci, kde pacienti pomáhají při rozhodování o výzkumu spolu s vědci a lékaři. Fotografie používaná pouze pro reprezentační účely | Fotografický kredit: Getty Images
Představte si, že jste v ordinaci lékaře, diskutujte o svých nejnovějších výsledcích testu nebo se ptáte na příznak, který se zdá, že prostě nezmizí. Konverzace se pohybuje od otázek o vaší anamnéze a životním stylu na možnosti léčby a další kroky. Ale už jste někdy uvažovali o tom, že vaše zkušenosti by mohly utvářet výzkum, který vedl k těmto ošetřením? Většina lidí ne. Je snadné si představit, že pacienti interagují s lékaři, ale obvykle na ně nemyslíme mluvit s vědcem. Přesto probíhá globální posun; ten, který přivádí pacienty do srdce výzkumu. Jedná se o zapojení a zapojení a zapojení pacientů (PPIE) a transformuje to, jak se výzkum provádí.
Lékařský výzkum byl tradičně záležitostí shora dolů. Vědci definují problém, navrhují studii a analyzují výsledky, často s malým až žádným vstupem od lidí má výzkum nakonec mít prospěch. To může vést ke studiím, které jsou vědecky přísné, ale odpojené od potřeb zdravotní péče v reálném světě. PPIE zpochybňuje tento status quo tím, že zve pacienty, pečovatele a veřejnost, aby byli aktivními partnery ve výzkumném procesu.
„S“ veřejností
Zapojuje se, britský národní institut pro poradenskou skupinu pro výzkum zdravotnictví, definuje PPIE jako výzkum prováděného „s“ nebo „veřejností, spíše než“, „“ nebo „pro“. Tato zapojení může mít mnoho podob: identifikace priorit výzkumu založená na prožívaných zkušenostech, pomoci navrhnout studie přátelské k pacientovi, zajistit, aby se zjištění promítala do praktických zlepšení zdravotní péče a zlepšovala komunikaci mezi vědci a veřejností.
Zde musí být rozlišeno klíčové rozlišení: PPIE není stejný jako jednoduše zpětnou vazbu pacienta. Zahrnuje to hlubokou a skutečnou spolupráci, kde pacienti pomáhají při rozhodování o výzkumu spolu s vědci a lékaři. Tento model byl schválen zdravotnickými systémy v celé Evropě a Severní Americe, přičemž výzkumné organizace stále více vyžadují PPIE v návrzích grantu. A už to není jen dobře zamýšlený ideál – vědci zjišťují, že když jsou pacienti zapojeni od začátku, dopad je skutečný a měřitelný.
Rachael Lawson, který je vedoucím přednášejícím a PPIE v Newcastle NIHR Biomedical Research Center v Anglii, hovoří o dopadu PPIE. V přezkumu 2024 přezkumu o včasném provádění příbuzných zdravotních terapií v raných stádiích Parkinsonovy choroby, které pomáhají zpomalit progresi příznaků, pacient spoluautorem příspěvku a poskytl poznatky, které by vědci mohli zmeškat. To zdůrazňuje klíčový aspekt PPIE: začlenění neocenitelné perspektivy živé zkušenosti. Popisuje úsilí, které vědci vynakládají, aby zajistili, že zájem o PPIE nadále prosperuje. „Neexistuje žádné řešení„ univerzálních “. Vědci navštěvují členy těchto skupin každý měsíc, aby vybudovali důvěru a vštípili pocit komunity. „Někteří pacienti, kteří jsou starší nebo mají kognitivní poruchy, potřebují naši podporu. Často posíláme členy týmu místním účastníkům vyzbrojeným diktafony a iPady, aby přijali rozhovory a shromažďovali data,“ říká.
Pacienti jako partneři
Studie Lindsay H. Dewa a jejího týmu na Imperial College v Londýně prozkoumala výhody zapojení mladých lidí s výzvami duševního zdraví jako spolupracovníci ve studii o používání technologie k detekci zhoršení duševního zdraví. Pomohli navrhnout otázky rozhovoru, analyzovat data a prezentovat zjištění na konferencích, což prokazuje, jak může koprodukce vést k hlubším poznatkům a zmocnit účastníky. Podobně vědci z Cancer Research UK konzultovali fokusní skupiny žen ohrožených relapsem rakoviny prsu, které pomohly navrhnout klinickou hodnocení a přijímat účastníky, připravovat aplikace financování a vyvíjet materiály orientované na pacienta. Tímto způsobem byli pacienti partnery a ne předměty výzkumu.
Charity hrají klíčovou roli při zajišťování výzkumu hlasů pacienta. Lesley Booth, vedení PPIEP na MQ, přední britské charitativní organizace pro výzkum duševního zdraví, říká: „Zatímco aplikace financování mohou zahrnovat náklady na PPIE, skutečné fondy jsou často omezené. To vytváří překážky pro zapojení, protože vědci nemusí mít prostředky k jejich kompenzaci. Charity, jako je MQ krok, k překlenutí této mezery.“ Jejich desetiletá studie dopadu odhalila, že ohromujících 96% vědců, kteří zahrnuli PPIE, hlásilo zlepšení jejich práce.
Kde stojí Indie?
Když se PPIE stává globálním standardem, Indie stojí v kritickém okamžiku. Se silnými důkazy podporují jeho výhody a charitativní organizace, jako jsou MQ, Wellcome Trust a McPin Foundation, poskytující zdroje, indičtí vědci i pacienti mají hodně co získat. Indické rozšiřující se odvětví zdravotní péče, digitální inovace a rostoucí obhajoba pacientů vytvářejí jedinečnou příležitost integrovat hlasy pacientů do výzkumu.
Shyam Sundar Arumugham, psychiatr v Nimhans, je jedním z mála vědců v Indii, který tento posun přivítá. Jeho práce zahrnuje pacienty jako spoluvlastníci, kteří využívají jejich poznatky k upřesnění výzkumných otázek a designu. Tato integrace zahrnuje plány na panel odborníků na živou zkušenost a představuje rostoucí závazek vůči PPIE.
Přestože existují výzvy, jako je různá porozumění pacientovi, výhody začlenění prožívaných zkušeností jsou jasné. Přijetím PPIE mohou indičtí vědci zvýšit relevanci studie a budovat silnější důvěru v komunitu, což vede k účinnějším výsledkům. Bude Indie využít této příležitosti?
(Anushka Banerjee je vědecký vývojový a komunikační ředitel, Rohini Nilekani Center for Brain and Mind, Department of Psychiatry, National Institute of Mental Health & Neurosciences, Bengaluru. Banerjeee.anushka@gmail.com)
Publikováno – 28. března 2025 06:00
