Rodiče se setkávají s dárci kmenových buněk, kteří zachránili životy synů prostřednictvím Anthony Nolana po těžké kombinované diagnóze imunodeficience
A Margate Pár, jehož synové se narodili se vzácnou, život ohrožující genetickou poruchou, se setkali s dvěma německými dárci, jejichž kmenové buňky Dary zachránily životy jejich dětí.
Kate Greenstock (41 let) a její partner James Reeve, 44 let, čelili nepředstavitelnému strachu, když jejich prvnímu synovi, Otis, nyní pět, byla diagnostikována těžká kombinovaná imunodeficience (SCID).
Podmínka ponechává kojence bez fungujícího imunitního systému a je obvykle fatální během prvních dvou let života, pokud není léčeno imunitní restorční terapie, jako jsou transplantace, podle Národní institut alergie a infekčních chorob.
Jejich svět byl opět rozbitý, když jejich druhý syn Nelson, nyní tři, byl také diagnostikován s SCID. Oba chlapci potřebovali transplantace kmenových buněk, aby přežili.
Proti šancím, Charity Anthony Nolan Nachází se odpovídající dárce pro Otis i Nelson, což dává rodině obnovenou naději, kterou zoufale potřebovali.
Charita usnadňuje každý rok asi 1100 transplantací kmenových buněk od nesouvisejícího dárce u pacientů ve Velké Británii a více než 300 pro pacienty v zahraničí.
Transplantace kmenových buněk byly úspěšné-a letos, těsně po Otisově pětiletém výročí po transplantaci, rodina uspořádala, aby se setkala s oběma dárci.
Paní Greenstock a pan Reeve pozvali dva „nezištné“ muže, Domenik a Julian, oba z Německa, do Londýnského maratonu TCS, kterého se pan Reeve zúčastnil, a řekl, že se nyní cítí jako „rodina“.
Paní Greenstocková, ředitelka designu, řekla: „Byl to jeden z nejlepších zkušeností mého života a setkal se s nimi.
„Sbíral jsem Domenik z letiště Stansted a napsal jsem v němčině:“ Děkuji vám za záchranu Otisova života „, na své znamení.“
„To objetí, které jsme měli ve Stanstedu, bylo jako nic, co jsem kdy zažil.“
Pan Reeve, návrhář softwaru, dodal: „Umožnili naši rodinu.
„Setkání s nimi pro nás znamenalo absolutní svět a … mám pocit, že toto je začátek celoživotního vztahu.“
„Vypadá to, že jsou to rodina.“
Předtím, než se Otis narodil v červenci 2019, paní Greenstock a pan Reeve uvedli, že o SCID nikdy neslyšeli.
Když však jejich syn přestal přibývat na váze ve věku asi tří měsíců a začal zvracet, pár věděl, že „něco není v pořádku“.
Nakonec byl přijat Velká nemocnice Ormond Street Hospital a umístěné na ventilátoru.
Párům bylo řečeno, že bez transplantace kmenových buněk neměl jejich syn „žádný způsob, jak bojovat s infekcí“.
Naštěstí byl nalezen dárce pro Otis – Domenik, z Německa – a Anthony Nolan byl schopen transportovat své buňky do Velké Británie.
Transplantace byla úspěšná a rodina se mohla vrátit domů a oslavit Otisovy první narozeniny a poté Vánoce.
Vzhledem k tomu, že věděli, že Otis má SCID, existuje jedna ve čtyřech šancích, že další dítě bude mít stejnou podmínku.
Když paní Greenstock opět otěhotněla, podstoupila testování a Nelsonovi byla diagnostikována SCID dříve, než se narodil v březnu 2022.
„Byli jsme naprosto zničeni,“ řekla.
„Věděli jsme, že znovu využíváme otěhotnění, ale nemysleli jsme si, že budeme tak smůlu.“
Včasná diagnóza znamenala, že Anthony Nolan mohl hledat dárce dříve, než se narodil – a nejlepším zápasem byl Julian z Německa.
Nelson podstoupil svou transplantaci v červnu 2022 ve věku pouhých tří měsíců.
„Jen se cítíme tak ohromně šťastně,“ řekla paní Greenstocková.
„V některých ohledech jsme měli smůlu, ale měli jsme tak štěstí, že Anthony Nolan existuje a že dva muži v Německu, kteří, mohli snadno řekli“ ne „, byli ochotni se vzdát svého času a prosadit svá těla pro nás.“
S oběma chlapci, kteří nyní „šťastní a prosperují“, chtějí Kate a James nadále zvyšovat povědomí o charitě a důležitosti transplantací kmenových buněk zachraňujících život.
