Zdravotní systém zapomíná, že TB není samotným zdravotním stavem; Existuje a bojuje v sociálním kontextu a v rodinách a komunitách. Fotografie používaná pouze pro reprezentační účely
Je to Světový den TB opět 24. března a navzdory odvážným tvrzením tuberkulóza (TB) zůstává jednou z nejnaléhavějších globálních zdravotních problémů, což nepřiměřeně ovlivňuje marginalizované komunity. Přestože je TB zabráněno a léčitelné, TB nadále vybírá významné daň z lidstva. Podle zprávy Globální tuberkulózy Světové zdravotnické organizace 2024 se odhaduje, že v roce 2023 vyvinulo aktivní TB v roce 2023 10,8 milionu lidí, což vedlo k přibližně 1,25 milionu úmrtí po celém světě. Zatímco lékařské pokroky v léčbě a diagnóze TBC hrají klíčovou roli, sami nemohou eliminovat TB. Potřebujeme sílu zapojení komunity, abychom zajistili prevenci TB, včasnou diagnózu, dodržování léčby a povědomí veřejnosti. Zdravotní systém zapomíná, že TB není samotným zdravotním stavem; Existuje a bojuje v sociálním kontextu a v rodinách a komunitách. Díky tomu je aktivní účast komunity základní součástí efektivní reakce TB.
Co tedy znamená zapojení komunity v péči o TB? Zahrnuje to nejvíce dopady – postižené TB, přeživší, rodiny, komunity a místní organizace. Jejich účast je nezbytná na více úrovních- při spolupráci s modely péče, formování kampaní na zvyšování povědomí a vytváření programů podpory léčby, které se zabývají jak lékařskými, ale také sociálními a ekonomickými bariérami v péči o TB.
Pokud integrujeme živé zkušenosti s těmi, které TB zasahují do naší reakce na zdravotní péči, mohou komunity přesně definovat mezery, výzvy a také jaké podpůrné systémy, které postihli, potřebují, jaké zprávy s nimi rezonují a jak nejlépe navrhnout služby, aby zajistily spravedlivý přístup k péči. Úlohou komunit není pouze přispívat k myšlenkami, ale také aktivně se účastnit samotné péče o TB. Pozůstalí například mohou hrát klíčovou roli při senzibilizaci zdravotnických pracovníků a dobrovolníků a pomáhat jim porozumět prožívané realitě postižených a zajistit důstojné služby bez stigmatu, které jsou nejvíce potřebují.
Zapojení komunity je klíčem ke snížení stigmatu
Kromě zlepšení přístupu k péči hraje komunitní zapojení také klíčovou roli při snižování stigmatu související s TB. Stigma zůstává jednou z největších bariér K včasné diagnóze a léčbě, protože strach z diskriminace často odrazuje jednotlivce od hledání lékařské pomoci nebo mluvení o jejich zkušenostech. Advokace vedená pozůstalým a vyprávění o rodině a komunitě mohou transformovat veřejné vnímání TBC, normalizovat diskuse kolem TB a povzbudit lidi, aby jednali brzy.
Přes jasné výhody zůstávají smysluplné zapojení komunity do politiky TB nepřítomné. Jednotlivci postižený TB jsou vyloučeni z obhajoby, tvorby politik a komunikace v důsledku přetrvávajícího stigmatu. Národní programy TB navíc často považují za obtížné integrovat členy komunity do svých lékařských rámců vedených odborníky a omezují příležitosti pro zapojení na místní úrovni.
Účast komunity je často redukována na tokenismus, kde je angažovanost hledána pouze pro validaci než na rovnou partnerství. Rovněž, bez dostatečného financování a institucionální podpory se organizace na místní úrovni snaží vytvořit dopad a přinést dlouhodobé změny. Mnoho národních programů TB stále působí v rámci rigidní struktury shora dolů, kde jsou politiky vytvářeny bez smysluplného vstupu z komunit, které mají za cíl sloužit. Toto odpojení oslabuje celkovou účinnost programů TB a udržuje bariéry péče.
Kde model fungoval
Existují pozoruhodné příklady, kdy iniciativy zaměřené na komunitu úspěšně prokázaly sílu zapojení komunity. V Indii přeživší proti TB (SATB) první Indické hnutí za vedení obhajoby efektivně zvýšilo a obhajovalo práva pacientů, změny politiky, nutriční a duševní podporu a povědomí veřejnosti. V Jižní Africe má Centrum TB Desmond Tutu kombinováno výzkum, účast komunity a advokacii politiky s inovativními programy, jako je Kampaň „Kick TB“který používá fotbal k vzdělávání školáků o TB. Tyto iniciativy dokazují, že když jsou komunitám poskytovány vedoucí role v reakci na TB, mohou řídit udržitelné změny.
Zapojení komunity musí být reimaginováno spíše jako souběžný proces než periferní činnost. Je na čase, aby dopadaly komunity v popředí tvorby politiky a zajistily, že jejich živé zkušenosti tvarují zásahy v každé fázi. Školení a budování kapacit musí být obousměrným procesem, kde se národní programy TB učí od členů komunity stejně jako poskytují technické vzdělávání. Finanční investice jsou navíc nezbytné-nejen v lékařských službách, ale také v oblasti advokacie, vzdělávání a strukturálních reforem, které umožňují místním organizacím převzít vlastnictví programů TB.
Boj proti TB vyžaduje posun v myšlení, který nejprve postižených, před čísly. To je obtížný přechod. Samotné lékařské intervence nevylučují TBC. Umístěním těch postižených do centra politiky TB, poskytování péče a výzkumu se můžeme vzdát tokenismu a směrem k podstatnému předefinování paradigmatu péče o TB, takže je empatický, spravedlivý a zaměřený na osobu. Pouze tím, že podpoří skutečná partnerství, sdílené rozhodování a trvalé investice, můžeme vytvořit budoucnost, kdy TB již není globální hrozbou veřejného zdraví.
(Chapal Mehra je specialista na veřejné zdraví a konkurence pozůstalých proti TB (SATB), kolektiv pozůstalých, obhájců a odborníků pracujících na TB a souvisejících komorbiditách. Vashita Madan je vedení komunikace se SATB. chapal.mehra@gmail.com)
Publikováno – 21. března 2025 06:00
