Diagnostikovaný otec ze dvou Onemocnění motorických neuronů (MND), který říká, že jeho „tělo umírá každý den“, naléhavě požaduje více financování a výzkum do léku na „tuto strašnou nemoc“.
David Scott, 60, z Leicestershirepřijal jeho diagnóza z MND – Terminál, progresivní neurologický stav způsobující slabost svalu – v únoru 2024.
Jeho příznaky začaly bojující řeč.
Bývalý manažer stavebnictví a vášnivý fotbalista a golfista, pan Scott, známý jako Davy, připustil, že jeho znalost MND byla v té době omezená. „Věděl však, že se jedná o terminální nemoc.
V době diagnózaDostal dva až čtyři roky na život.
Pan Scott uvedl, že vzal práci, kterou miloval, jeho schopnost jíst, což znamená, že ztratil pět kámen a jeho schopnost konverzovat – a v příštím měsíci věří, že už nebude schopen chodit.
Používá krmnou trubici pro jídlo a léky, spolu s iPadem jako komunikační pomoc, a řekl, že je „80 procent závislý na své manželce Claire a (jeho) pečovatelů“.
Pan Scott, který má dvě děti – Nathan (34 let) a Megan, 24 – je odhodlán „pomoci co nejvíce trpícím MND a jejich rodinám“ a pomocí síly fotografie vytvořil portfolio, aby předvedl realitu jeho diagnózy, jako například, jako například, jako například, jako jako obrázky z něj používá jeho krmnou trubici.
Řekl PA Real Life: „Je to emocionální horská dráha, protože máte dobré a špatné dny.
„Nejtěžší však je frustrace.“
„Víš, co chcete dělat, víte, co chcete říct, ale nemůžete.
„Existují dny a noci, kdy pláču a zeptám se:“ Proč já, ale proč ne já? „, Ale neexistují žádné odpovědi.
„Jsou chvíle, kdy si přejete, abyste tu nebyli, a nezpůsobujete bolest a utrpení, které vaše rodina a přátelé procházejí kvůli mé nemoci.“
Narodil se v Edinburghu, pan Scott byl horlivým fotbalistou a řekl, že měl soudy s kluby Hearts and Hibs v skotský kapitál, s nyní vstatným fotbalovým manažerem Alex Ferguson Dokonce i zaklepal na jeho dveře, když byl „mladým chlapcem“.
Pokračoval se však, aby se stal truhlářem, pracoval pro různé společnosti a jako manažer stavebnictví a ve svém volném čase si užil vidění přátel a byl „vždycky na smích“.
Před diagnózou MND řekl, že zažil „žádné zdravotní problémy a byl relativně fit“, dokud v roce 2021 nezačal mít bolesti na hrudi.
Ačkoli v té době dostal v nemocnici „vše jasné“, uvedl, že následné schůzky vedly lékaře k tomu, aby věřili, že měl „mírné zúžení“ jednoho z hlavních ventilů v jeho srdci.
V červnu 2023 si však přítel myslel, že pan Scott zažil drobnou mrtvici, protože jeho řeč byla mírně zkrácená, ale když volal k lékařské radě, tvrdí, že ho recepční obvinil z „pití“.
„Nakonec jsem byl soukromý, ale v listopadu 2023 jsem měl schůzku se svým poradcem srdce,“ vysvětlil.
„Po několika testech, které se mnou v době mého jmenování udělala, potvrdila, že je něco špatného a že jsem potřeboval vidět neurologa ASAP.“
„Řekl jsem, že jsem se to pokusil vysvětlit bez úspěchu a byl obviněn z pití.“
Poté, co byl pan Scott odkazován na specialistu, prošel pan Scott další testy a skenování a 20. února 2024 mu bylo řečeno, že měl MND.
Kromě toho, že v televizi viděli občasný klip o bývalém hráči ragbyové ligy Rob BurrowKdo zemřel na MND v červnu 2024, řekl, že o stavu ví „nic“.
„Podstoupil jsem pár testů a jen jsem věděl, že to nebude dobrá zpráva,“ vysvětlil.
„Naštěstí byla moje žena Claire se mnou v době, kdy mi bylo řečeno. Mohl bys mě svinout peřím.“
„Věděl jsem, že se jedná o terminální nemoc a nedošlo k žádnému léku ani léčbě, a tak jsem se zeptal na otázku:“ Jak dlouho musím žít? „A bylo mi řečeno mezi dvěma až čtyři roky.
„Zavolal jsem rodině a zlomil jsem zprávy a Claire a potkali jsme svého kamaráda Justina a jeho manželky Karen v hospodě a diskutoval o mé budoucnosti. “
Pan Scott popsal mýtné své diagnózy jako „živou noční můru“.
Dříve 15 kámen, pan Scott, nyní váží asi 10 kamenů a řekl, že už nemůže mluvit, jíst ani pít ústy.
V říjnu 2024 přestal pracovat, protože bylo těžší mluvit a nyní se silně spoléhá na Claire a jeho pečovatele.
Řekl, že užívá standardní léky, dostává podporu od Loros Hospice a Nadace Matt Hampson a někdy má schůzku s řečovým terapeutem a dietologem.
Cítí však, že pro pacienty s MND musí být větší „specializovanou podporu“.
„Mentální a emocionální bitvy, které mám denně (jsou největší výzvy),“ vysvětlil.
„Udržujete si věci pro sebe, protože se nechcete bát ostatních a s mým postižením a mobilitou víte, že se to jen zhoršuje.“
„Nedostatek znalostí v rámci systému zdravotní péče a nedostatek podpory vlády (je další výzvou).
„Nechci, aby ostatní a jejich rodiny a přátelé procházeli tím, čím moje rodina, přátelé a já procházíme.“
Pan Scott řekl, že on a další získali přibližně 60 000 GBP, aby pomohli podpořit MND Research a charitativní organizace MND Association S událostmi včetně procházek, golfových dnů, cyklistiky a hudebního festivalu.
S podporou profesionálního fotografa zachytil čestné obrázky o tom, jak vypadá každý den MND, aby pomohla zvýšit povědomí.
Jeho portfolio zahrnuje obrazy, že se živí perkutánní endoskopickou gastrostomickou trubicí, která nese tekuté jídlo přímo do žaludku člověka a pomocí vybavení, které mu pomůže dýchat.
Pan Scott vysvětlil: „Říká se, že fotografie může říct tisíc slov.
„Bolest a utrpení procházejí fotografiemi.“
„MND byl pro mě a moji rodinu devastující, bylo to agresivní a jediný způsob, jak ukázat dopad, který na mě měl, je prostřednictvím těchto obrázků.“
Řekl, že „vždy jako první pomáhal ostatním“ a nyní naléhá na ostatní, aby „užívali si život“ a dělali šťastné vzpomínky, protože život je krátký.
Vyzývá vládu o větší podporu, financování a výzkum do MND, protože „nechce, aby někdo jiný prošel tím, co (on) prochází teď“.
Řekl: „Možná jsem už dlouho nezůstal žít, ale nejsem jen sedět a čekat.
„Vláda musí více přispívat k tomu, aby pomohla najít lék na tuto strašnou nemoc.
„Není to na jedné osobě, je to na tom, že všichni pracujeme jako tým.“
„Společně můžeme a budeme změnit.“
Mluvčí ministerstva zdravotnictví a sociální péče řekl: „Davidova smutná zkušenost, jak se jeho stav postupně zhoršoval, ukazuje, jak kruté nemoci motorických neuronů může být.
„Má to ničivý dopad na životy lidí a jsme odhodláni najít lék.“
„Tato vláda bude i nadále financovat vysoce kvalitní výzkum nemocí motorických neuronů prostřednictvím Národního institutu pro výzkum zdraví a péče.“
Chcete -li se dozvědět více, navštivte Davyho web na adrese mymnd.co.uk nebo web MND Association na MnDassociation.org.
Za podporu duševního zdraví volejte Samaritané zdarma na 116 123, pošlete je e -mailem na Jo@Samaritané.org, nebo navštívit samaritans.org.
