Vědci z UC Davis vedou studii o vývoji jazyka u dětí s Downovým syndromem za 5,5 milionu dolarů
Vědci z UC Davis vedou studii za 5,5 milionu dolarů, aby lépe porozuměli tomu, jak se u dětí s Downovým syndromem rozvíjí expresivní komunikace – dovednosti používané ke sdílení toho, co chceme, myslíme nebo cítíme.
Angela John Thurman, profesorka katedry Psychiatrie a Behavioral Sciences a UC Davis MIND Institute, vede výzkum. Pětiletý projekt je financován z grantu Státního zdravotního ústavu.
Většina dětí s Downovým syndromem má zpoždění ve vývoji expresivní komunikace. Víme, že tato zpoždění jsou běžná a že se děti vyvíjejí různou rychlostí, ale stále nevíme dost o tom, jak se mění a rostou jejich komunikační schopnosti.“
Angela John Thurman, profesorka, Ústav psychiatrie a behaviorálních věd a UC Davis MIND Institute
Vědci budou na projektu spolupracovat s kolegy z Colorado State University, Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, Massachusetts General Hospital a University of Pennsylvania.
Hledání odpovědí na otázky, které si rodiny často kladou
Děti s Downovým syndromem se rodí s další kopií chromozomu 21. To má vliv na vývoj těla a mozku. Často je spojena s charakteristikami, jako jsou výrazné fyzické rysy, rozdíly v učení a v některých případech se zdravotními problémy, jako jsou srdeční problémy. Downův syndrom se vyskytuje asi u 1 ze 700 živě narozených dětí a je hlavní genetickou příčinou mentálního postižení.
Thurman a její tým doufají, že odpoví na otázky, na které se rodiny často ptají, ale odborníci na ně zatím nedokážou odpovědět – například kdy může dítě s Downovým syndromem dosáhnout určitých milníků nebo jak včasné příznaky mohou předpovědět, zda je potřeba další pomoc.
„Bez tohoto druhu informací nemají rodiče a odborníci moc řídit svá rozhodnutí,“ řekl Thurman. „Často to znamená čekat, jak se věci vyvinou, nebo použít univerzální přístup.“
Kombinace známých nástrojů s pečlivým výzkumem
Výzkumníci přijmou 168 dětí s Downovým syndromem ve věku od 18 do 54 měsíců, aby studovali vývoj expresivní komunikace. Expresivní komunikace může zahrnovat gesta, zvuky, obrázky, znakový jazyk nebo mluvená slova.
Tým bude používat podrobné, dobře zavedené metody ke sledování pokroku dětí. Ty budou zahrnovat rozhovory s rodiči, sledování slov a dovedností, které děti v průběhu času používají, a analýzu nahrávek komunikujících dětí. Tým se každé tři nebo čtyři měsíce přihlásí s rodinami, a to buď osobně, nebo prostřednictvím telehealth, aby pečlivě sledoval změny, jak k nim dojde.
„Používáme přístupy, které jsou známé a užitečné pro rodiny a poskytovatele, jako je sledování vývojových milníků a fází vývoje jazyka,“ řekl Thurman. „Kombinací těchto nástrojů s přísným výzkumem bychom měli být schopni vyvinout přesnější a smysluplnější příručku – jako cestovní mapu speciálně pro děti s Downovým syndromem.“
Pochopení toho, jak se tyto dovednosti objevují a mění u dětí s Downovým syndromem, by mohlo změnit způsob, jakým rodiny a poskytovatelé plánují intervence.
V současné době se jazykové intervence u lidí s Downovým syndromem značně liší a výzkum jejich účinnosti je omezený. Thurman poznamenal, že průvodce by poskytovatelům umožnil přesunout pozornost směrem k přizpůsobené podpoře, aby vyhovovala potřebám každého dítěte.
„Mnoho programů je užitečných, ale klíčovou výzvou je, že se stále snažíme přesně vědět, jak tyto podpory upravit, aby co nejlépe vyhovovaly jedinečným potřebám každého člověka,“ řekl Thurman. „Jak se dozvídáme více o různých způsobech, jak se lidé s Downovým syndromem učí a rostou, budou profesionálové lépe schopni vytvářet nástroje a podpory, které jsou personalizovanější a lépe načasované.“
Konečným cílem je zlepšit kvalitu života dětí s Downovým syndromem tím, že rodinám a odborníkům poskytneme znalosti, které potřebují k podpoře rozvoje komunikace co nejefektivnějším možným způsobem. „Tím, že úzce spolupracujeme s rodinami, můžeme zajistit, aby se výzkum zaměřil na otázky a obavy, které jsou pro ně nejdůležitější,“ řekl Thurman.
