Více lidí se doma stará o umírající blízké. Nezisková organizace z New Orleans jim ukazuje, jak na to.

Liz Dunnebacke neumírá, ale na nedávném workshopu péče o konec života v New Orleans předstírala, že umírá.

Dunnebacke ležela nehybně na skládacím stole, který byl oblečený jako postel, a stěžovala si, že ji bolí nohy. Registrovaná zdravotní sestra Ana Kanellosová srolovala dva malé bílé ručníky a předvedla, jak zvednout kotníky, aby zmírnila bolest.

„Máma má vždycky oteklé nohy? Zvedni je,“ řekl Kanellos.

Asi 20 obyvatel New Orleans napjatě poslouchalo, dychtilo dozvědět se více o tom, jak pečovat o své blízké doma, když se blíží konec jejich života. Účastnice Alix Vargas řekla, že se bála umírání. Ale asi před třemi lety ji smrt blízkého bratrance přiměla navštěvovat skupinové workshopy psaní, což jí pomohlo přijmout svůj smutek a překonat strach.

„Cítím se velmi povolána k této práci,“ řekla. „Určitě jsou to znalosti, které jsem chtěl tímto způsobem získat a rozšířit svou mysl. A to je také něco, s čím se všichni ve svém životě setkáme.“

Workshop ji přiměl zamyslet se nad sousedkou, jejíž matka má demenci.

„Okamžitě jsem si říkal: ‚Dobře, na mé bezprostřední oběžné dráze je někdo, kdo to zažívá‘,“ vzpomínal Vargas. ‚“Tady je praktický způsob, jak využít vzájemnou pomoc.“

Poptávka po domácí zdravotní péči, včetně domácí hospicové péče, od vypuknutí pandemie covidu raketově vzrostla, stejně jako počet rodinných pečovatelů. Odhaduje se, že 63 milionů lidí v USA – téměř čtvrtina všech dospělých Američanů – poskytlo během předchozího roku péči jiné osobě se zdravotním stavem nebo postižením, obvykle jinému dospělému, podle průzkum z roku 2024 od AARP a National Alliance for Caregiving. Za posledních 10 let sloužilo jako pečovatelé asi 20 milionů lidí.

Vzhledem k tomu, že téměř 1 z 5 Američanů se očekává, že do roku 2030 bude 65 nebo více let, odborníci na zdravotní péči předpovídají, že poptávka po domácích pečovatelích bude nadále stoupat. Online zdroje pro péči na konci života jsou široce dostupné, ale praktická školení k přípravě lidí na pečovatele nikoli a mohou být drahé. Neškolení členové rodiny, z nichž se stali pečovatelé, však přebírají ošetřovatelské a lékařské úkoly.

Donald Trump během své kampaně v roce 2024 slíbil větší podporu pečovatelům, včetně závazku vytvořit nové daňové úlevy pro ty, kteří se starají o rodinné příslušníky. Schválil návrh zákona znovu předložený letos v Kongresu, který by umožnil rodinným pečovatelům získat daňové úlevy až do výše 5 000 dolarů, ale legislativa se neposunula kupředu.

Mezitím škrty Medicaid očekávané od republikánského zákona One Big Beautiful Bill Act, který prezident Trump podepsal v červenci, by mohly přimět státy, které chtějí kompenzovat své dodatečné výdaje, aby přehodnotily účast na volitelných státních programech Medicaid, jako je ten, který pomáhá platit za domácí hospicová péče. Podle obhájců a výzkumníků by to hrozilo, že umírání doma bude pro rodiny s nízkými příjmy ještě nedostupnější.

Zastánci jako Osha Towers se snaží pomoci pečovatelům překonat nejistotu. Towers vede LGBTQ+ angažovanost na Csoucit a volbynárodní organizace, která se zaměřuje na zlepšení péče, přípravy a vzdělávání na konci života.

„Je to jistě velmi děsivé, ale co víme, že můžeme udělat právě teď, je možnost ukázat se všem jednotlivcům, abychom se ujistili, že vědí, na co se musí připravit,“ řekl Towers.

V New Orleans, a nezisková organizace s názvem Wakekterá se zaměřuje na podporu rodinných pečovatelů poskytujících péči na konci života a úmrtí, je jednou z organizací, které se snaží pomoci zaplnit mezeru ve znalostech. Wake uspořádal bezplatný třídenní zářijový workshop, kde Dunnebacke, zakladatel skupiny, předstíral, že je umírající pacient. Cílem těchto workshopů je připravit účastníky na to, co mohou očekávat, když umírají blízcí, a jak se o ně starat i bez nákladné odborné pomoci. Celodenní domácí péče je vzácná.

„Nemusíte mít žádné speciální školení, abyste tuto práci dělali,“ řekl Dunnebacke. „Abyste toho dosáhli, potřebujete jen určité dovednosti a podporu.“

V některých ohledech se vývoj péče na konci života v USA za poslední století uzavřel. Teprve v 60. letech se lidé přesunuli od umírání doma k umírání v nemocnicích, pečovatelských domech a hospicích.

Takové instituce mohou pacientům poskytnout okamžitou pokročilou lékařskou podporu a paliativní péči, ale často jim chybí lidské spojení, které poskytuje domácí péče, řekla Laurie Dietrich, programová manažerka společnosti Wake.

Nyní více lidí chce zemřít ve svých domovech, mezi rodinou, ale s podporou a technologií, kterou přináší moderní zdravotnická zařízení.

V posledním desetiletí si duly smrti – které podporují nelékařské a emocionální potřeby umírajících a jejich blízkých – získaly na popularitě, aby pomohly lidem vést procesem umírání a pomohly zaplnit tuto mezeru. Douglas Simpson, výkonný ředitel společnosti Mezinárodní asociace duly na konci životařekl, že jeho organizace si uvědomuje nedostatek zdrojů pro péči o smrt, takže trénuje duly, aby se staly komunitními vychovateli. Doufá, že duly mohou být užitečné zejména ve venkovských komunitách a vést rozhovory o umírání.

„Učinit lidi otevřenějšími a pohodlnějšími při mluvení o smrti a zvažování jejich úmrtnosti,“ řekl Simpson.

Trénink duly smrti se liší v závislosti na organizátorovi, ale Simpsonova skupina se zaměřuje na výuku účastníků o procesu umírání, o tom, jak zachovat autonomii umírajícího a jak si uvědomit, jak se projevují v práci a starají se o sebe při péči o druhé.

Někteří lidé, kteří se zúčastnili Wakeova workshopu, se v minulosti také zúčastnili nějaké formy výcviku duly smrti. Poté, co byla v roce 2023 zabita matka Nicole Washington, zvažovala, že se stane dulou smrti. Ale myslela si, že trénink duly, který může stát 800 až 3 000 dolarů, byl klinický a neosobní, na rozdíl od Wakeova komunitního přístupu.

„Cítím se velmi nabitý energií, velmi povznesený,“ řekl Washington. „Je také opravdu příjemné být v prostoru s lidmi, kteří znají smrt a smutek.“

Susan Nelsonová z Ochsner Health, která pracuje jako geriatrička 25 let, uvedla, že je potřeba více specializovaných programů pro školení a přípravu pečovatelů, jako je Wake’s.

„Naučit se pečovatelským dovednostem je pravděpodobně bohužel větší zkouška ohněm,“ řekl Nelson.

Compassion & Choices je další organizací, která se snaží vzdělávat pečovatele. Towers řekl, že školení skupiny sahá od pokročilého plánování přes jednání jako zástupce zdravotní péče až po péči o umírající.

„Odjeli jsme na místo v naší zemi, kde jsme tak vzdáleni od péče na konci života způsobem, jakým jsme nebývali,“ řekl Towers.

Řekla, že hnutí pečovat o lidi doma a poskytovat jim komunitní podporu má kořeny v epidemii AIDS, kdy někteří lékaři odmítl se starat pro pacienty s AIDS. Přátelé, zejména v lesbická komunitazačala koordinovat donášku jídla, návštěvy, bdění u lůžka a dokonce i dotykové kruhy, kde pacienti mohli přijímat uklidňující formy doteku, jako je držení za ruku, aby zmírnili bolest a pocity izolace.

„Rád se na to dívám jako na plán toho, k čemu se nyní můžeme vrátit, což je opět upřednostňování komunitní péče,“ řekl Towers.

Tento článek vznikl ve spolupráci s Verite Novinky. Reportérka Verite News Christiana Botic přispěla k této zprávě.