Dva sourozenci kdysi zdravé, nezávislé ženy, která zemřela na vzácnou podobu demence na pouhých 31 ocenilo její paměť soutěží na London Marathon.
Gemma Illingworth, od Manchesterbyla diagnostikována zadní kortikální atrofie (PCA) v roce 2021 ve 28.
Vzácná forma demence způsobuje degenerování částí mozku zodpovědné za vizuální a prostorové zpracování informací.
Po její diagnóze se Gemmova stav zhoršila a okradla ji o její nezávislost a ovlivňovala základní funkce, jako je stravování, polykání, mluvení a chůze. 27. listopadu loňského roku zemřela ve věku 31 let.
Přesně o pět měsíců později, její sourozenci Ben Illingworth, 34, Jess Illingworth, 29, a Gemmova nejlepší přítelkyně Ruth Pollitt, 32, provozovala londýnský maraton, aby získal peníze na národní mozkovou přitažlivost a vzácnou podporu demence (RDS).
Ben a Jess označili Gemmu za „ditsy“ od dětství, bojující s jednoduchými úkoly, jako je její pohled, koordinace, smysl pro směr a schopnost vyprávět čas, ale uvedli, že tyto vlastnosti nevyvolávají obavy o její zdraví.
Gemmaovy potíže se během uzamčení zhoršily, když nebyla schopna vidět nebo zpracovávat svou obrazovku doma, což ji přimělo, aby přestala pracovat. Dokončila řadu neurologických testů, které vedly k její diagnóze demence.
„Nerozuměla plně, co se děje, a ona si myslela, že může žít normální život, ale nemohla … Než jsme to věděli, nemohla žít bez asistence,“ řekl Ben.
„Jakmile měla diagnózu, bylo to opravdu jen jednou cestou. Nevěděli jsme, že to bude tak rychlé.“
„Gemma žila normální život prvních 27 let svého života. A teď je pryč.“
Susie Illingworthová, Gemmova maminka, řekla: „Zánik byl naprosto srdcervoucí.“
Jess dodal: „Je to nejkrutější onemocnění na celém světě.“
Než Gemma onemocněla, žila zdravý a nezávislý život. Studovala na Leeds College of Art a London Metropolitan Universitypak pracoval New York a Londýn.
Gemma se přesunula Manchester Aby žila blíže své rodině, zpočátku žila samostatně, ale začala vyžadovat rostoucí úroveň podpory svých rodičů.
Jess řekla: „Možná jsme byli trochu v popření, opravdu nevím, ale nikdy nebylo v našich myslích, že byla vlastně nemocná. Právě to vyžadovala trochu větší podporu.
„Nebylo dost známek sdělení, že by si myslela, že má tak strašnou nemoc.“
V roce 2020 Gemma pracovala pro pojišťovací společnost, ale když byla vynucena uzamčení, snažila se pracovat z domova, protože měla problémy s viděním a zpracováním informací na obrazovkách.
Protože PCA ovlivňuje zasílání zpráv z mozku k očím, Jess řekl, že Gemmaův boj s jejím vizí nemohl být upevněn brýlemi.
Gemma byla podepsána z práce v prosinci 2020 pro úzkost a depresi, ale nakonec musela přestat pracovat kvůli boji s jejím zrakem a náladou.
Přestala pracovat, ale zůstala žít mimo domov a vyžadovala rostoucí úroveň podpory od svého spolubydlícího a rodičů.
Pravidelně kontrolovali Gemma, pomáhají s úkoly, včetně zajištění toho, aby se sprcha a sporák vypnuli a její šaty byly správně, a ona často telefonovala mamince až 20krát denně pro podporu.
„To vše muselo být jemné, protože jsem chtěl, aby měla nezávislost tak dlouho, dokud to bylo v bezpečí,“ řekla Susie.
Gemma se přestěhovala domů, když již nemohla plnit každodenní úkoly, které vyžadovaly motorické a kognitivní dovednosti, včetně měnících se listů, oblékání a přijetí na schůzky včas.
V dubnu 2021 měla Gemma skenování mozku, což Ben řekl: „Bohužel potvrdil, že s jejím mozkem bylo něco docela špatného“, což lékaři nejprve mysleli, že je nádor.
Gemma byla uvedena University College London (UCL) Nemocnice pro další skenování mozku, kognitivní a míchové testy.
Běžné časné příznaky demence
NHS
Různé typy demence mohou lidi ovlivnit odlišně a každý zažívá příznaky svým vlastním způsobem.
Některé běžné časné příznaky zahrnují:
- ztráta paměti
- potíže se soustředění
- Je těžké provést známé každodenní úkoly, například zmatení při správné změně při nakupování
- snaží se sledovat konverzaci nebo najít správné slovo
- být zmatený čas a místem
- změny nálady
Ve věku 28 let byla Gemma diagnostikována s PCA v listopadu 2021.
Jess řekl, že rodina byla diagnózou „zničena“, ale Gemma byla „extatická“, protože si myslela, že „vědí, co je se mnou, můžeme to opravit“.
Gemma „nevěděla, co to ve skutečnosti znamená, ale to bylo zjevně požehnání v přestrojení“, řekla Jess.
Po její diagnóze v roce 2021 se Gemmaův stav postupně zhoršil a její nemoc ovlivnila každý aspekt jejího života.
Postupně ztratila schopnost fungovat samostatně, včetně krmení, polykání, mluvení a chůze, když se její nemoc zhoršila.
Gemma nikdy nezůstala v nemocnici a její rodina ji doma starala.
Ben řekl: „Až do samého konce existovaly její části, které zůstaly … mohli byste mít spoustu obtížných hodin, ale stále se z ní můžete smát.
„Měla trochu zlý smysl pro humor, který rozhodně neodešel.“
Gemma zemřela obklopená její rodinou doma 27. listopadu minulého roku.
Tým se přihlásil do londýnského maratonu, zatímco Gemma byla stále naživu a dokončila další charitativní fundraisery, včetně sponzorované procházky v červnu 2023, čímž získala 28 000 liber za národní přitažlivost mozku.
Ben spuštěním maratonu řekl: „Snažíme se získat tolik peněz pro RDS, aby se mohli pokusit zabránit tomu, aby se věci znovu staly.
„Mohou dát ruce kolem rodin jako naše. Nemohli vyléčit Gemmu, ale pomohli nám navigovat to nejlepším způsobem, jak jsme mohli.“
Ben popsal zkušenost s běháním se svou sestrou a viděním přátel a rodiny kolem kurzu jako „emocionální“.
Jess řekl, že konečným cílem bylo: „Udělejte to pro Gemma, dělejte ji hrdí“.
Ačkoli tým byl nasazen na různé počáteční vlny, podařilo se jim setkat se a spustit maratón dohromady a doposud pro RDS získal více než 19 000 liber.
Navštivte Justgiving Stránka fundraisingu zde.
