„Financování pro TB je v krizi,“ říká John Green, autor všeho je tuberkulóza

John Green, autor knih Bestselling, včetně Chyba v našich hvězdáchje vášnivým bojovníkem za eradikaci tuberkulózy. Ve své nové knize, Všechno je tuberkulózaPíše o historii nemoci, roli USA a proč se s tím rozhodl něco udělat. Upravený výňatek z rozhovoru:

Mladý pacient s tuberkulózou dostává léky od zdravotní sestry v nemocnici TB v Guwahati. | Foto kredit: AP

Vaše kniha je částečně poetická, část filozofická, zachycuje příběh o nemoci, která posouvá tři století. Co vás motivovalo k tomu, abyste to napsali?

V roce 2023 zemřelo asi 1,25 milionu lidí na TB. Je to ohromující a nevíme, jak zpracovávat tato čísla. Chtěl jsem psát o jedné osobě a jeho osobní zkušenosti s tuberkulózou jako způsob humanizace nemoci. V roce 2019 jsem potkal Henryho v nemocnici Tuberculosis v Sierra Leone a vypadal docela zdravě, ale jeho TB nereagoval dostatečně dobře na antibiotika. Byl jsem v Sierře Leone, abych se dozvěděl o zdraví matek, ale když jsem se z této cesty vrátil domů, dozvěděl jsem se, že TB je stále naše nejsmrtelnější infekční onemocnění.

Pacienti podstupující léčbu tuberkulózy ve vládní nemocnici hrudní medicíny v Tambaram Sanatorium v ​​Chennai. | Foto kredit: G. Krishnaswamy

Jeden ze čtyř pacientů s TB, kteří zemřeli, patří do Indie. Jste silným obhájcem dostupnosti drog. U TB odolné vůči drogám je nyní Bedaquilin otevřen, aby byl vyroben generickými společnostmi. Jak zajistíme přístup na zemi?

Reakce TB v Indii se za posledních 10 let zlepšila kvůli lidem, jako je Shreya Tripathi, kteří žalovali její vládu, aby získali přístup k nejnovějšímu a nejlepšímu antibiotiku, Bedaquiline. Bohužel, v době, kdy Shreya vyhrál soudní případ a získal přístup k Bedaquiline, pro ni bylo příliš pozdě. Také vyprávím příběh mladých přeživších TB, kteří pracovali s indickým soudním systémem, aby zjistili, že patent Bedaquiline by neměl být navždy prodloužen. Indie je lékárnou světa a toto rozhodnutí umožnilo indickým výrobcům rozvíjet Bedaquilin, který stojí o 60% méně. Doufejme, že to bude znamenat méně úmrtí na tuberkulózu, ale bohužel, s tím, že USA tolik ustoupily, financování boje proti tuberkulóze je nyní v skutečné krizi a není jasné, kdo bude vystoupit. Země, jako je Indie, musí vstoupit do vakua, které USA vytvořily. Mnoho lidí, kteří potřebují Bedaquilin, to stále nedostává kvůli složitosti distribuce léku, zejména venkovským komunitám a aktualizaci pokynů pro léčbu.

Pacient tuberkulózy dostává léky na klinice v Novém Dillí. | Foto kredit: AP

V rozvojových zemích, včetně Indie, se pociťují akce americké vlády. Jak vidíte taková rozhodnutí ovlivňující cíl eliminace TB?

Víme, že například diabetes je pro TBM obrovským rizikovým faktorem, stejně jako HIV. Tuberkulóza je hlavní příčinou úmrtí na AIDS, a proto je to vše vzájemně propojeno. TB kdekoli je hrozbou pro lidi všude tam. Proto je zničující vidět, jak vláda USA vstupuje zpět na své dlouhodobé závazky k financování zdraví. Podívejte se na pokrok Indie za posledních 30 let o úmrtnosti na děti. To je jeden z největších úspěchů v lidské historii a vidět nás, jak podnikáme kroky zpět, je naprosto devastující.

Sestra se připravuje na injekci pacientovi tuberkulózy ve vládní nemocnici Lal Bahadur Shastri ve Varanasi. | Foto kredit: AP

Obhajovali jste eradikaci TB před americkým kongresem.

USA by se měly starat o TB ze stejného důvodu, že by se o to měly starat všechny bohaté země, což je to, že jsme se z velké části zbohahli prostřednictvím extrakčního kolonialismu. To vyústilo v divoce nespravedlivé a nespravedlivé globální společenské řád, kde někteří lidé mají přístup k nejnovějším lékům a léčbě a jiní lidé ne. To je selhání systému postaveného na člověku. Měli bychom se také starat o tuberkulózu, protože v USA existuje každý rok 10 000 případů tuberkulózy, v USA máme v Kansasu vypuknutí TB. Toto je hlavní příklad toho, co se stane, když neděláme dobrou práci při distribuci globálních zdrojů, musíme řešit krize ve zdravotnictví. Vidím to jako produkt historie. Současnou globální krizi TB považuji za produkt dlouhé historie distribuce zdrojů nespravedlivě a jedná, jako by na některých životech záleželo více než jiné.

Získali jste zatím bitvu o náklady se svou advokacií? Existuje velký boj při získávání drogy, které je důležité, Delamanid, že japonská Otsuka Pharma vyrábějí kvůli vysokým nákladům (800-2400 USD za 6 až 18 měsíců).

Vyhráli jsme bitvu o náklady s Bedaquiline, ale ne distribuční bitva. Nevyhráli jsme nákladovou bitvu s Delamanidem a to je nezbytné pro budoucnost boje proti tuberkulóze, protože pro boj s tuberkulózou odolnou proti drogám je Delamanid velmi důležitým lékem. V zemích, jako je Indie, potřebujeme k dispozici mnohem více delamanidu, abychom neměli zásoby z této kriticky důležité drogy a náklady jsou hlavní bariérou.

Píšete, že v 19. století byl způsoben TB (tehdy známý jako spotřeba) byl módní.

Na začátku 19. století se obecně věřilo, že TB mohou získat pouze bílí lidé. Bylo to považováno za velmi ennoblingovou chorobu, díky které vás učinila krásná, poskytla vám velmi bledou pokožku, červené tváře z horečky a široké oči. Všechny tyto se staly standardy krásy v Evropě a USA a bylo to také považováno za super inteligentní, citlivé a nádherný básník. Charles Dickens nazval konzumaci nemoci, která se bohatství nikdy nestresovala, nemoc, kterou by někdo mohl získat, bez ohledu na to, jak jste byli bohatí. Ve skutečnosti nejbohatší člověk v 19. století, Jay Gould, zemřel na tuberkulózu po čtyřicítce. Bylo to představováno jako velmi odlišné onemocnění od způsobu, jakým si nyní představuje, jako onemocnění chudoby.

V knize píšete o svém boji s vysoce rezistentním kmenem infekce, které jste léčili antibiotiky.

Je důležité, abychom právě teď hodně investovali do hledání případů TB a do léčby kvůli riziku antimikrobiální rezistence. Vidíme TB, která je odolná vůči stále více bakteriím, a musíme vyvinout nové nástroje a nové třídy antibiotik, a také dělat dobrou práci při distribuci současných nástrojů a zajistit, aby se lidé včas léčili. Moje vlastní zkušenost s mikrobiální rezistencí byla infekce celulitidy za mým levým okem, mezi tkání mého mozku a okem, která byla zanícena. Bolí mě oko, šel jsem k lékaři. A všichni zpanikařili, protože je to docela blízko vašeho mozku. Infekce nereagovala na první nebo druhou řadu antibiotik, a tak jsem byl hospitalizován týden. Byl to opravdu děsivý zážitek a dalo mi to hodně času sedět, myslet, podívat se na strop a přemýšlet, jestli v důsledku této infekce umřu. Ale také to bylo připomínkou, že antimikrobiální rezistence je pro nás všechny hrozbou.

Článek v „NYT“ vás popisuje jako někoho, kdo chce eliminovat TB, což je zcela vyléčitelná onemocnění. Jako mladý dospělý spisovatel vlivu možná jste na správné cestě. Ale v knize zmiňujete, že je velmi těžké zcela eliminovat TB. Indie stanovila ambiciózní cíl k odstranění TB do roku 2025. Myslíte si, že je těžké to udělat?

K odstranění tuberkulózy by to vyžadovalo mnoho zdrojů. Ale je to velká investice, protože pokaždé, když ukončíme řetězec přenosu, nikdy se o to nemusíme starat, protože se jedná o léčitelnou nemoc. V USA, před sto lety, jsme měli téměř tolik nemocničních lůžek pro pacienty s TB, jako jsme měli dohromady všechny ostatní podmínky zdravotní péče. A teď utrácíme velmi málo peněz za TB, protože jsme je většinou vyloučili. Věřím, že to bude případ v Indii, v Sierra Leone, v Jižní Africe. Nebo na Filipínách nebo Indonésii. Ale nebude tomu tak, dokud se nezabýváme aktivním zjištěním případů, což znamená poslat armádu lidí ven, aby našla TB. Nečekat, až budou lidé tak nemocní, že přicházejí na kliniku nebo nemocnici. To znamená získat léčbu každého z těchto lidí a znamená to nabídnout preventivní péči jejich blízkým kontaktům, jejich rodinným příslušníkům. Pokud bychom to udělali, mohli bychom eliminovat tuberkulózu. Vyžadovalo by to velkou investici, ale víme, že by se to vyplatilo velkým způsobem, protože víme, že za každý dolar investujeme do výzkumu a reakce na tuberkulózu, získáme na oplátku 40 USD z ekonomického přínosu.

Můžete rozpracovat svou advokacii s diagnostickou společností Danaher za účelem snížení cen testů TB?

Danaher vyrábí molekulární test zvaný Genexpert, který může zjistit, zda má někdo TB do dvou hodin, zda je odolný vůči jednomu z léků první linie a na které antibiotika je tato osoba s největší pravděpodobností reagovat. Bohužel, testy jsou drahé a mimo dosah zemí s nízkými příjmy. Stále diagnostikujeme spoustu tuberkulózy prostřednictvím způsobu, jakým jsme v 80. letech 20. století (metodou rentgenových paprsků a mikroskopie sputum.) Byl jsem součástí tlaku na tlak na Danaher, abych snížil cenu své standardní testovací kazety TB, abych ji vyprodukoval za cenu, místo toho, aby z toho dosáhl zisku, protože z jiných testů a zazvonění bohatých zemí, a zazněl bohatou zemí, a v charakteristice bohatých zemí. Nakonec se Danaher souhlasil s snížením ceny jejich testu, ale stále je tu dlouhá cesta. Ale tento pokrok je skutečný a stojí za oslavu. Náklady na zkušební kazetu byly 10 $ a nyní je to 7,97 $.

Jaký je váš rozloučení čtenářům, pokud jde o řešení TB, protože to bude zjevně dlouhý boj?

První bitvou bude získat USAID a co nejvíce finančních prostředků zpět ve hře, abychom mohli mít alespoň nějakou reakci na TB pocházející z americké vlády. Také se dívám na ceny za diagnostiku a drogy, které jsou stále příliš drahé, jako Delamanid.

Všechno je tuberkulóza;; John Green, Penguin Random House, 999 ₹.

Porechamaitri.m@thehindu.co.in