„Můj rok rozuzlení“ je, jak zoufalá Christy Morrill popisovala noční můry měsíce, kdy jeho imunitní systém unesl jeho mozek.
To, čemu se říká autoimunitní encefalitida, napadá orgán, který z nás dělá „nás“, a může se objevit zčistajasna.
Morrill šel s přáteli na projížďku na kole podél pobřeží Kalifornie, zastavil se na oběd a nevšimli si ničeho špatného. Morrill také ne, dokud se jeho žena nezeptala, jak to šlo – a on zapomněl. Morrill by se zhoršil, než by se zlepšil. „Nezavěšený“ a „bojující o spatření světla,“ napsal, když se mu zasadily iluze a díry v něm. paměť rostla.
Ze všech způsobů, jak se náš imunitní systém může zbláznit a poškodit tělo, místo aby ho chránil, je autoimunitní encefalitida jedním z nejnepochopitelnějších. Zdánlivě zdraví lidé se náhle rozvíří zmatením, ztrátou paměti, záchvatydokonce psychózy.
Ale lékaři se zlepšují v jeho identifikaci díky objevům rostoucího seznamu škodlivých protilátek, které jsou zodpovědné za to, že pokud jsou nalezeny v krvi a míšním moku, pomáhají při diagnostice. Každý rok jsou odhalovány nové protilátky proti viníkům, řekl Dr. Sam Horng, neurolog z Mount Sinai Health System v New Yorku, který se staral o pacienty s mnoha formami této záhadné nemoci.
A přitom zacházení dnes zahrnuje obecné způsoby boje se zánětem, probíhají dvě velké klinické studie zaměřené na cílenější léčbu.
Přesto je to ošemetné. Příznaky mohou být zaměněny za psychiatrické nebo jiné neurologické poruchy, což oddaluje správnou léčbu.
„Když má někdo nové změny ve svém duševním stavu, zhoršuje se, a pokud je v tom něco jako bizarní vlastnost, je to něco, co podnítí naše podezření,“ řekl Horng. „Je důležité nevynechat léčitelný stav.“
S včasnou diagnózou a péčí se někteří pacienti plně uzdraví. Jiní jako Morrill obnovují normální každodenní fungování, ale potýkají se s určitými trvalými škodami – v jeho případě ztracenými desetiletími „autobiografických“ vzpomínek. Tento 72letý obor literatury stále dokáže chrlit fakta a čísla, která se naučila už dávno, a každý den si vytváří nové vzpomínky. Ale ani rodinné fotografie mu nemohou pomoci vzpomenout si na klíčové okamžiky v jeho vlastním životě.
„Vzpomínám si, že ‚Ulysses‘ vyšlo v Paříži v roce 1922 v knihkupectví Sylvia Beach. Proč si to pamatuji, což mi už není k ničemu, a přesto si nepamatuji svatbu svého syna?“ podivuje se Morrill.
Zánět mozku
Encefalitida znamená, že mozek je zanícený a příznaky se mohou lišit od mírných až po život ohrožující. Infekce jsou běžnou příčinou, obvykle vyžadující léčbu základního viru nebo bakterií. Ale když je to vyloučeno, je třeba zvážit autoimunitní příčinu, řekl Horng, zvláště když se příznaky objeví náhle.
Zastřešující termín autoimunitní encefalitida zahrnuje skupinu onemocnění s podivně znějícími názvy vycházejícími z tzv. protilátka jako je anti-NMDA receptorová encefalitida.
I když to nejsou nové nemoci, tato nemoc dostala jméno v roce 2007, kdy Dr. Josep Dalmau, tehdy na Pensylvánské univerzitě, objevil první protilátku viníka, což vyvolalo hon na další.
Anti-NMDA receptorová encefalitida má tendenci napadat mladší ženy, a jedním z bizarních faktorů je, že ji někdy spouští ovariální „dermoidní“ cysta.
Jak? Tento typ cysty má podobnosti s nějakou mozkovou tkání, vysvětlil Horng. Imunitní systém může vyvinout protilátky rozpoznávající určité proteiny z růstu. Pokud se tyto protilátky dostanou do mozku, mohou se omylem zaměřit na NMDA receptory na zdravých mozkových buňkách, což podnítí změny osobnosti a chování, které mohou zahrnovat halucinace.
Různé protilátky způsobují různé problémy v závislosti na tom, zda většinou zasahují oblasti paměti a nálady v mozku nebo senzorické a pohybové oblasti.
Celkově se „zdá se, že aspekty osobnosti jsou narušeny,“ řekl Horng.
Terapie zahrnují filtrování škodlivých protilátek z krve pacientů, podávání infuzí zdravým a vysoké dávky steroidů ke zklidnění zánětu.
Stealth útok na mozek
Tyto protilátky související s cystami tajně zaútočily na Kiaru Alexander v Charlotte v Severní Karolíně, která nikdy neslyšela o onemocnění mozku. Oprášila nějaké zvláštnosti – trochu zapomnětlivosti, na pár minut si vyhradila čas – až se ocitla v sanitce kvůli záchvatu.
Možná dehydratace, uzavřela první nemocnice. V druhé nemocnici po druhém záchvatu doktor rozpoznal možné příznaky a nařídil provedení spinální punkce, která nalezla protilátky viníka.
Jak Alexanderova léčba začala, další příznaky se stupňovaly. Na měsíční pobyt v nemocnici má jen málo jasnou vzpomínku: „Říkali, že se prostě probudím s křikem. Co jsem si pamatovala, bylo to jako noční můra, jako když se mě čert snaží chytit.“
Později se Alexander zeptal na její devítiletou dceru a na to, kdy může jít domů – jen aby zapomněl odpověď a zeptal se znovu.
Alexander má štěstí, že byla rychle diagnostikována a odstranila cystu na vaječnících. Trvalo však více než rok, než se plně zotavil a vrátil se do práce na plný úvazek.
Co může způsobit, že vzpomínky zmizí?
V San Carlos v Kalifornii na začátku roku 2020 trvalo měsíce, než se zjistilo, co způsobilo Morrillův náhlý problém s pamětí. Pamatoval si fakta a mluvil výmluvně, ale ztrácel si vzpomínky na osobní události, což byla podivná kombinace, která přiměla doktora Michaela Cohena, neurologa ze Sutter Health, poslat ho na specializovanější vyšetření.
„Je velmi neobvyklé, myslím extrémně neobvyklé, jen si stěžovat na problém s autobiografickou pamětí,“ řekl Cohen. „Člověk musí myslet na neobvyklé poruchy.“
Mezitím si Morrillova žena Karen myslela, že zaznamenala nenápadné záchvaty – a jeden se nakonec stal před dalším lékařem, což pomohlo podnítit punkci páteře a diagnostikovat encefalitidu protilátek proti LGI1.
Je to typ nejběžnější u mužů nad 50 let. Tyto darebné protilátky narušují, jak si neurony vzájemně signalizují, a skeny MRI ukázaly, že se zaměřily na klíčové centrum paměti.
V té době už Morrill, který strávil v důchodu průvodcovstvím na kajaku, nemohl bezpečně vylézt na vodu. Přestal číst, a když se jeho léčba změnila, rozrušily ho děsivé přeludy.
„Ztratil jsem celkovou mentální kapacitu a rozpadl se,“ popisuje to Morrill.
Použil haiku, aby pochopil nepochopitelné, a měsíce léčby nakonec přemýšlel, zda „léky, které mnou proudí“, skutečně „hasí oheň. Paprsky naděje?“
Rostoucí seznam viníků
Nezisková skupina na podporu pacientů s autoimunitní encefalitidou uvádí asi dva tucty protilátek – a je jich stále více – o kterých je dosud známo, že hrají roli v těchto mozkových onemocněních.
Klinické studie nabízené ve velkých lékařských centrech po celé zemi testují dva léky, které se nyní používají u jiných autoimunitních onemocnění, aby se zjistilo, zda potlačení produkce protilátek může zmírnit encefalitidu.
Větší povědomí o těchto vzácných onemocněních je zásadní, řekl Alexander ze Severní Karolíny, který vyhledával další pacienty. „To je hrozný pocit, mít pocit, že jsi sám.“
Pokud jde o Morrilla, o pět let později stále truchlí po desetiletích ztracených vzpomínek: rodinná setkání, rok strávený studiem ve Skotsku, cestování s manželkou.
Ale vytváří si nové vzpomínky s vnoučaty, je zpátky venku – a vede podpůrnou skupinu AE Alliance, která pomocí svého haiku ilustruje cestu od jeho „rozuzlení“ přes „současnost je to, co mám, svítání a západy slunce“, až po nakonec „Dokážu udržet naději“.
„Znovu vstupujem do skutečného času zábavy, radosti,“ řekl Morrill. „Nestřílel jsem kvůli tomu. Jen jsem chtěl být naživu.“
Zánět mozkuStealth útok na mozekCo by mohlo způsobit, že vzpomínky zmizí? Rostoucí seznam viníků
