Americká matka se otevřela o výchově své dcery Hazel, která se narodila se syndromem Moebius – vzácná neurologická porucha, která způsobuje obličej ochrnutí.
Victoria Labrie, 30, poprvé si všimla, že se něco o Hazelu něco jiného těhotenství Když se během ultrazvukového skenování objevily oči její dcery.
Toto pozorování, původně vnímané jako „velmi roztomilé“, převzalo jiný význam po narození Hazela v prosinci 2024. Její oči byly „široce otevřené jako malá sova“ a Hazelovi rodiče Victoria a Bobby, „okamžitě“ věděli, že něco není v pořádku.
O dva týdny později byla Hazel diagnostikována Moebiusova syndromu, což potvrdilo příčinu její úplné ochrnutí obličeje a neschopnosti blikat nebo se usmívat.
Navzdory výzvám se Victoria naučila číst Hazelovy emoce prostřednictvím očního kontaktu a jemných podnětů, zatímco a Tiktok Povědomí o povědomí o stavu se stalo virovým a získalo více než 24 milionů zhlédnutí.
Victoria také spolupracovníky z jejího předchozího manželství, včetně dvojčat Harley a Harper, Six, Colton, čtyři a jejich adoptovaná dcera Veronica, 14.
Victoria, která musí ručně zavřít Hazelovy oči, aby jim odpočinula, řekla: „Hazel má ty nejdokonalejší rysy obličeje a je to šílené, protože jí byla diagnostikována nějaká asymetrie v tváři, ale nemohli byste to říct.
„Právě dostala tuto krásnou férovou pokožku a tyto velké velké oční bulvy a vypadá jen jako malá panenka.“
„Nikdo ji ještě nemýlil s panenkou, ale lidé vždy říkají, že vypadá jako jedna.“
„Dokážu číst její emoce, které se dívají na její oči a způsob, jakým se pohybuje – cítím její štěstí.“
„Měla by být schopna mluvit v budoucnu a teď vydává nějaké zvuky.“
Když byla Victoria těhotná s Hazelem, 3D ultrazvukové skenování ukázalo, že oči jejího dítěte byly otevřené – v té době si Victoria myslela, že to bylo „velmi roztomilé“ a „ultrazvukové technici souhlasili“.
Když se Hazel narodil v prosinci 2024, její oči byly otevřené a Victoria a Bobby vycítili, že něco není v pořádku.
Během dvou týdnů, po podstoupení MRI mozkových skenování, byla Hazel diagnostikována Moebiusovým syndromem.
Podle obličejové obrny UK je to velmi vzácná neurologická porucha, která je přítomna při narození a je charakterizována oslabením nebo ochrnutím svalů v obličeji, které kontrolují expresi a boční pohyby očí.
Hazel má určitou mobilitu na levé dolní straně jejího rtu, ale zbytek její tváře je zcela ochrnutý – není schopna blikat a může pohybovat očima nahoru a dolů, ale ne stranou.
„Získání diagnózy bylo zpočátku devastující a myslela si, že se opravdu nebude moci usmívat,“ vzpomněla si Victoria.
„Neslyšel jsem o tom předtím, takže jsem se cítil trochu ztracený, ale jakmile jsem to zpracoval, věděl jsem, že musím udělat vše, co je v mých silách, aby se Hazelův život stal nejlepším, co může být.“
Victoria musí ručně zavřít Hazelovy oči, aby si je odpočinula a nanášela mast oka každou jednu až dvě hodiny každý den, aby se zlepšila mazání a zabránila poškození rohovky.
Dodala: „Je to vlastně nejlepší pražce ze všech mých dětí; spí skvěle.
„Pokud se pro ni pokusím zavřít oči, když spí, po několika sekundách se otevřou sami.“
Victoria to někdy považuje za obtížné, protože děti se obvykle spojují s ostatními prostřednictvím svých úsměvů a výrazů obličeje, ale naučila se číst své emoce očima a způsobem, jakým se pohybuje.
„Je to opravdu příjemné dítě, které má kolem a křičí, jen bez pohybu úst,“ vysvětlila Victoria.
„Když s někým zamkne oči, bude na tebe jen posadit a zírat.“
„Vypadá to, že by se mohla trochu chichotat, a je těžké to říct, samozřejmě, protože to nemůže ukázat na tváři.“
„Můžete jen říct, že je pohodlná a je šťastná.“
„Některé z mých dalších dětí jsou autistické, takže se potýkají s komunikací svých emocí, takže jsem na to trochu zvyklý.“
Victoria uvedla, že nestanovila očekávání pro budoucnost, pokud jde o schopnost Hazela vyjádřit emoce.
„U dětí se zdravotním postižením plánujete je udržet šťastné právě teď, a tak nechci říkat, že se bojím o její budoucnost – vím, že pokud se k nám něco vrhne, budeme si jen vzít jeden den najednou,“ dodala.
Aby se zvýšila povědomí o stavu Hazela, Victoria zveřejnila na Tiktoku pod rukojetí @TorLab, sdílení obrázků a krátký popis jejího příběhu.
Příspěvek od té doby obdržel více než 24 milionů zhlédnutí.
„Nemyslel jsem si, že sdílím s miliony lidí, myslel jsem, že sdílím s velmi malou komunitou ochrnutí obličeje,“ řekla Victoria.
„Abych to takhle vyhodil, byl jsem rád, Svatý kouření – nemyslel jsem si, že bych od svého dítěte nemohl blikat, ale jsem rád, že mohu zvýšit povědomí.“
Kromě Hazelu mají Victoriaovy dvojčata a její syn autismusA Veronica má ADHD.
Vysvětlila: „Když jsem dostal první diagnózu autismu, zasáhlo mě to velmi tvrdě. Měl jsem svůj okamžik smutku a pak jsem si vybral přímo a řekl:„ Co mohu udělat pro své děti? “
„A pak okamžitě začal hledat terapie a věci, které by je dostaly na správnou cestu.“
Victoria a její děti hledají nový domov, který může lépe vyhovovat potřebám jejích dětí.
Řekla: „Trh je v tuto chvíli blázen a moje děti mají mnohem více potřeb, než jen najít dům – musíme se držet dál od vody, musíme být oploceni, dávat pozor na rušné ulice.
„Milovali bychom také smyslovou místnost se světly a bublinami a nárazovými polštářky v jedné místnosti – všichni se nezajímají o hračky nebo tradiční učební materiály.“
Matka Victoria spustila fundraiser, aby pomohl pokrýt náklady na nový domov a renovace.
Chcete -li se dozvědět více, navštivte ji Fundraiser.
