Měnící se demografický vývoj Indie vyžaduje naléhavé reformy politiky paliativní péče

Indie s největší populací, jakou kdy jednotlivá země viděla, čelí dvojí výzvě. Za prvé, stárnoucí populace v zemi rychle roste. Věková skupina 60+, která byla v roce 2001 71 milionů, se do roku 2001 rozroste na 301 milionů. 2051. Nezávisle na tom by 301 milionů lidí představovalo čtvrtou nejlidnatější zemi světa – po Indii, Číně a Spojených státech. Druhá výzva přichází v podobě rostoucí zátěže nepřenosných nemocí (NCD). A národní studie publikovaná v roce 2023 zjistila, že diabetes nyní postihuje každého desátého dospělého, zatímco více než třetina žije s hypertenzí v Indii. Podobně je na tom výskyt rakoviny v Indii předpokládaný vzestup z 1,46 milionu případů v roce 2022 na 1,57 milionu do roku 2025.

Tato změna ve složení obyvatelstva však nebude jednotná v celé zemi. Očekává se, že do roku 2051 bude jižní a západní Indie ubytovat nejvyšší podíl starší populace v Indii. Stejně jako stárnutí nebude zátěž nepřenosných nemocí klesat rovnoměrně po celé zemi. Každý stát bude procházet svou vlastní fází přechodů v populaci a zátěži nemocí, díky čemuž si Indie získá přezdívku „národy v národě“.

Jelikož Indové žijí déle a s vyšší zátěží chronickými nemocemi, je potřeba paliativní péče se stává nezaměnitelným. Kromě toho se tlaky na systém zdravotní péče budou v jednotlivých státech výrazně lišit, což podtrhuje potřebu státem specifických politik paliativní péče přizpůsobených těmto skutečnostem.

Vývoj paliativní péče

Paliativní péče byla zavedena v moderní podobě, jak ji známe dnes, v Indii, v 80. letech minulého století. Každý rok potřebuje v Indii paliativní péči kvůli vážnému zdravotnímu utrpení odhadem 7–10 milionů lidí, z nichž méně než 4 % ji dostávají. Služby paliativní péče se však v Indii postupně zlepšují.

Podle Atlas paliativní péče v asijsko-pacifických oblastech 2025 Indie má 818 specializovaných služeb paliativní péče; jejich přístup je však omezený. A nedávné studie zjistili, že v průměru pouze jeden ze čtyř lidí v zemi se může dostat do nejbližšího centra paliativní péče do půl hodiny pomocí motorového vozidla, za předpokladu dobrých silnic bez provozu, vlastnictví soukromého vozidla a příznivého počasí.

Obraz je stejně ponurý pro přístup k úlevě od bolesti. Indie spotřebovává méně než 550 kilogramů morfia ročně, což je číslo, které stagnuje téměř deset let. Navzdory legislativní reformě novelizovaného zákona o omamných a psychotropních látkách z roku 2014 dostupnost opioidů nedržela krok s rostoucím vážným zdravotním utrpením v Indii.

The pracovní síly pro paliativní péčii když na vzestupu, stále není dostačující. I když je nyní uznávanou specializací MD, její implementace do pregraduálního vzdělávání lékařů a sester je nejednotná.

Za těmito mezerami leží hluboké lidské důsledky chronické, život omezující nemoci. V a nedávné studie v Dillí musela téměř polovina domácností s pacientem upoutaným na lůžko omezit jídlo a zrušit festivaly. Pečovatelé odcházeli ze zaměstnání, děti předcházely školní docházce a lékařská péče o ostatní členy rodiny byla zdržována nebo zanedbávána. To, co začíná jako nemoc, často eskaluje do cyklu generační chudoby. Paliativní péče nejen zmírňuje fyzické, psychické a sociální utrpení, kterému se lze vyhnout, ale také zabraňuje zanedbávání a nadměrnému zacházení, čímž snižuje zbytečné výdaje na zdravotní péči a související důsledky.

Vzhledem k tomu, že poptávka po paliativní péči stoupá, vyvstává jedna otázka – je nedostatečně financovaný indický zdravotnický systém připraven na to?

Mezery ve stávajících programech

V roce 2012 země zahájila Národní program paliativní péče (NPPC), na který v roce 2017 navázalo zahrnutí paliativní péče do Národní zdravotní politiky. Kerala byla průkopníkemzavedení státní politiky v oblasti paliativní péče v roce 2008, po níž následovaly Maharashtra (2012), Karnataka (2016), Tamil Nadu (2019) a Goa (2023).

Existující zásady se velmi liší svým pokrytím a zaměřením. Všechny státy se zabývaly paliativní péčí pro dospělé, ale jen několik z nich věnuje zlomek této pozornosti dětem nebo starším lidem. Pediatrická paliativní péče dostává minimální zmínky a podporu s výjimkou politiky státu Maháráštra, zatímco pouze politika Goa řeší péči o starší lidi na konci života. Politika Maháráštry zmiňuje paliativní péči pouze pro lidi s rakovinou, přičemž zanedbává zátěž nerakovinných chronických onemocnění, která vyžadují podobnou péči.

Pokud jde o poskytování služeb, složky sociální péče a úlevy od bolesti zůstávají slabé. Pouze politika Tamil Nadu zmiňuje zapojení oddělení sociální péče, ale neobjasňuje, která schémata budou zahrnovat pacienty paliativní péče. Podobně úleva od bolesti postrádá konkrétní instrukce; přístup k opioidům zůstává nedostatečně řešen. Zásady pouze citují dodržování zákona NDPS, aniž by podrobně popisovaly řízení dodavatelského řetězce, monitorování nebo audit, takže kritická složka úlevy od bolesti je převážně teoretická.

Struktury financování systémů paliativní péče také nejsou dostatečně podrobné. Většina politik uvádí Národní zdravotní misi jako zdroj financování, aniž by bylo jasné, co se týká distribuce, udržitelnosti nebo odpovědnosti. Kerala vyniká tím, že navrhuje podrobnější model, z jedné třetiny financovaný komunitou, z jedné třetiny panchayatem a z jedné třetiny státní vládou.

Zatímco politiky a programy existují na papíře, rozsah jejich provádění zůstává neprozkoumán. Navzdory více než deseti letům od zavedení NPPC nebyl proveden žádný formální audit k posouzení jeho dopadu. V současnosti postrádáme celostátní údaje o tom, kolik lidí potřebuje paliativní péči ao odlišných potřebách různých skupin, včetně jedinců se vzácnými chorobami, transgender osob a starších dospělých s neurokognitivními poruchami. Pouze investice do výzkumu paliativní péče mohou zaplnit tyto mezery ve znalostech a připravit cestu pro lepší politiky podložené důkazy.

Potřeba lepších politik

Politiky paliativní péče musí čerpat inspiraci z jiných účinných politik veřejného zdraví v Indii. Nemusíme se dívat daleko, protože indické úspěchy v oblasti zdraví matek a dětí nabízejí silné lekce pro paliativní péči.

Snížení úmrtnosti matek, novorozenců a kojenců bylo způsobeno zapojením komunity prostřednictvím ASHA, kteří jsou motivováni k provádění domácích návštěv, sledování těhotenství, zajištění očkování a poskytování základních zdravotních služeb. Důkazy naznačují že oblasti s aktivním zapojením ASHA vykazují vyšší pokrytí prenatální péče a ústavní porody. To ukazuje, že trvalé zapojení komunity podporované jasnými pobídkami je klíčem k oslovení zranitelných skupin obyvatelstva.

ASHA jsou také přiděleny role v NPPC, včetně identifikace trpících pacientů, usnadnění domácí péče a jejich propojení s lékařskými důstojníky. Přesto, na rozdíl od programů zdraví matek, neexistuje žádná pobídka pro ASHA v paliativní péči. Programy zdraví matek využívaly ASHA domácích návštěv a peněžních pobídek, aby oslovily zranitelné ženy. Napodobováním toho by politika paliativní péče mohla financovat ASHA za účelem identifikace pacientů v domácím prostředí, provádění následných kontrol a jejich propojení s klinikami. Janani Shishu Suraksha Karyakram poskytuje bezplatnou sanitní dopravu, léky, diagnostiku a hospitalizaci pro těhotné ženy a kojence. Podobně Surakshit Matritva Abhiyan poskytuje bezplatné měsíční předporodní prohlídky pro všechny nastávající matky. Tato schémata snižují hotové náklady. Takové myšlenky by si mohly vypůjčit intervence paliativní péče v Indii.

Národní program eliminace tuberkulózy je dalším modelem, kterým se může paliativní péče inspirovat. Pod Nikshay Poshan Yojana, každý oznámený TBC pacient dostává 1 000 ₹ měsíčně na výživu. Iniciativa Nikshay Mitra rekrutuje dobrovolníky nebo dárce, aby poskytovali potravinové koše a odbornou podporu pacientům s TBC. Více než 1,6 milionu „Mitras“ bylo dosud spárováno s pacienty s TBC. NTEP také zavedla role „TB Champions“ a „Nikshay Saathi“, které mají vést pacienty léčbou. Paliativní péče musí obdobně zahrnovat podpůrné systémy pro zajištění potravin, podporu vzdělávání a odbornou přípravu pro pečovatele o lidi s život limitujícími nemocemi.

Politiky musí být nejen specifické podle kontextu a založené na důkazech, ale také musí být podporovány specializovanými mechanismy financování, aby bylo zajištěno smysluplné provádění. Jejich zavádění by mělo být monitorováno a hodnoceno prostřednictvím robustního rámce, který zaručuje odpovědnost a transparentnost.

Přístup „Zdraví ve všem“.

Přístup Zdraví ve všech politikách (HIAP) uznává, že zlepšení zdravotních výsledků vyžaduje dívat se za hranice zdravotnického systémuto znamená, že politiky napříč všemi sektory by měly být navrženy optikou zdraví. Aplikace tohoto přístupu na paliativní péči, vzdělávání, dopravu a systémy sociálního zabezpečení by měly být přepracovány tak, aby výslovně zahrnovaly pacienty, kteří potřebují paliativní péči.

Pacienti s život omezujícími nemocemi, kteří vyžadují paliativní péči, by měli mít nárok na stávající systémy sociálního zabezpečení s urychleným schválením, aby byl zajištěn včasný přístup k dávkám. Prioritou musí být podomní poskytování důchodů, doplňků výživy a domácí zdravotní péče. Pečovatelé také potřebují podporu prostřednictvím flexibilních pracovních ujednání, příležitostí k digitálnímu učení a odborného školení. Pojistné systémy by měly výslovně pokrývat domácí péči a základní léky a zajistit, aby finanční břemeno péče netlačilo rodiny do chudoby.

Dohromady mohou tato opatření proměnit indické prostředí paliativní péče. Ve svém jádru paliativní péče odráží naši sdílenou lidskost. V konečném důsledku to, jak se společnost stará o ty, kteří trpí, jsou nejzranitelnější, definuje její charakter. Indie musí zajistit, aby péče, pohodlí a důstojnost nebyly výsadami, ale právy pro všechny.

(Ojaswi Phal Desai je studentem třetího ročníku medicíny ojaswiphaldessai@gmail.com; Parth Sharma je komunitní lékař a výzkumník v oblasti paliativní péče v oblasti veřejného zdraví. parth.sharma25@gmail.com. Oba jsou výzkumní pracovníci Asociace pro sociálně aplikovatelný výzkum (ASAR). )